takayasu

Je hebt Takayasu Arteritis, deel hier je ervaringen.
Plaats reactie
kitty
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 nov 2012 12:58

takayasu

Bericht door kitty » 13 nov 2012 13:56

hallo ben kitty 49 jaar
en takayasu atritis patient

zie dat hier inmiddels al meer mensen op zijn gekomen
ben ik blij mee
bobo
Berichten: 1
Lid geworden op: 11 mar 2018 00:33

Re: takayasu

Bericht door bobo » 11 mar 2018 00:44

Hoi, bobo hier, nieuwe medepatiënt.
Ik pik even dit (lege) topic nieuw op, want de langere is inmiddels door spam overgenomen...

Er zijn niet zoveel recente posts op dit forum en al helemaal niet in ons zeldzamere (grote vaten) hoekje. Toch kan ik me niet voorstellen dat er geen behoefte is aan het uitwisselen van ervaringen en contact met de enige anderen die weten wat je meemaakt!

Zoals je ziet, mag ik op dit moment even genieten van een (prednison)high. Op die tijden besluipt mij vaak het "what the fuck / when did this happen / how did we get here / how do I stay here?! / en nu?" gevoel en geldt voor mij persoonlijk in ieder geval dat ik liever even niet verder bij-lees over mogelijke complicaties en de medische ins en outs (en vooral onzekerheden en wat we niet weten) over ons ziektebeeld, maar liever zou willen horen hoe anderen de ziekte beleven, hun toekomst zien, et cetera etc

@forummoderators: wellicht ook ter dit doel zou het beter zijn als de topics niet openbaar zouden zijn? (dus niet ingelogd = alleen topictitels leesbaar, niet de gehele thread)
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 104
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: takayasu

Bericht door Ed » 11 mar 2018 15:07

Hallo Bobo,

‘@forummoderators: wellicht ook ter dit doel zou het beter zijn als de topics niet openbaar zouden zijn? (dus niet ingelogd = alleen topictitels leesbaar, niet de gehele thread)’
Wij hebben bewust gekozen om het forum ‘open’ te zetten, alle berichten zijn leesbaar zonder dat je een account hoeft aan te maken.
Ondanks dat er niet heel veel berichten worden gepost, wordt het forum erg goed bezocht door mensen die opzoek zijn naar informatie. Deze info is dan direct beschikbaar, wil men reageren, dan dient een account te worden aangemaakt.

‘Ik pik even dit (lege) topic nieuw op, want de langere is inmiddels door spam overgenomen...’
Kun je een linkje posten waar wij de spam kunnen vinden?

Groeten,
Ed
Bronnie
Berichten: 25
Lid geworden op: 26 apr 2016 11:10

Re: takayasu

Bericht door Bronnie » 30 mar 2018 11:44

Ik vind het plezierig dat dit forum bestaat. Een nadeel vind ik dat je niet automatisch reacties in je mailbox krijgt zodat er directer gereageerd kan worden op berichten. Nu dien je een privebericht naar iemand te sturen als reactie. Plaats je een reactie algemeen dan wordt het alleen gezien door mensen die regelmatig her forum bezoeken. Plus als je een bericht prive stuurt dan kunnen anderen het bericht niet lezen terwijl de info of reactie ook voor hen behulpzaam kan zijn en moet je het bericht dus eigenlijk 2 keer plaatsen.

Ik vind dit jammer omdat er op deze wijze weinig wisselwerking is of pas na heel lange tijd na plaatsing van bericht waardoor mensen mogelijk snel hier afhaken.

Ook ik was verrast dat ik mijn berichten openlijk op internet tegenkwam.

Vriendelijke groeten
farahdiba
Berichten: 1
Lid geworden op: 18 jun 2018 16:34

Re: takayasu

Bericht door farahdiba » 17 jul 2018 20:21

Ben nieuw hier. Na Pet scan op 11 juni kreeg ik diagnose Takayasu en Arteriitis Temporalis. Blijkbaar zijn aders in het hoofd en aorta van hart tot buik ontstoken. Afgelopen 5,5 jaar had ik Polymyalgia Rheumatica, welke correct behandeld werd met prednisolone maar niet wou overgaan na de vooropgestelde behandeltijd van 18 maanden - heb nu twijfels over toenmalige diagnose... Afgelopen februari bleven mijn bloedwaarden normaal zonder cortisonen, ik was immens blij en kreeg weer vertrouwen in mijn lichaam. Edoch, tweede week van april kreeg ik erge hoofdpijn, koorts en nekpijn... Jullie herkennen het wel.
Nu wou ik vragen of hier ook iemand ervaring heeft met wekelijkse injecties RoActemra, het anti interleukine 6 tocilizumab van Roche ?
Sedert de eerste spuit 3 weken geleden is mijn koorts verdwenen maar hoofd, nek- en hartpijn zijn nog beangstigend. Ik heb resoluut prednisolone geweigerd omdat ik absoluut geen hoge dosissen kan verdragen, ook Ledertrexate gaf bij mij als bijwerking een ferme longintoxicatie na 13 weken (in 2013). Verder vraag ik me af hoe onze ziekte evolueert als je er jaren mee te maken hebt. Groetjes en mss tot schrijfs.
titiag
Berichten: 4
Lid geworden op: 28 okt 2017 14:19

Re: takayasu

Bericht door titiag » 11 dec 2018 13:11

Hallo Farahdiba,
Ik ben nu 52 jaar en heb Takayasu sinds 1991. Bij mij is de Takaysu nu super rustig sinds ik 2 jaar geleden in de overgang kwam en ook heel veel ben afgevallen. Er is dus hoop. Ik gebruik nog steeds prednisolon 5mg en cellcept 1000mg + de rest natuurlijk. Ik wil best meer vertellen over het verloop maar eerst wacht ik even af of je ook reageert. Groetjes, Titia.
Plaats reactie