Vasculitispatiënten dreigend slachtoffer van beleid VWS

Hier vindt je gearchiveerde berichten terug.
Plaats reactie
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 106
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Vasculitispatiënten dreigend slachtoffer van beleid VWS

Bericht door Ed » 28 mar 2011 20:07

Bron: Vasculitis.nl

Het azM mag voor wat minister Schippers betreft de onderafdeling Klinische Immunologie sluiten.

In antwoord op een tiental vragen van het tweede-kamerlid van Gerven laat minister Schippers weten akkoord te zijn met het opheffen van de onderafdeling klinische immunologie van het academisch ziekenhuis Maastricht.

Uit haar antwoorden blijkt dat zij van mening is dat het afstoten van zorg in dit geval gebeurt op basis van kwalitatieve argumenten en dat de continuïteit van die zorg voor de patiënten gewaarborgd blijft.Ook vindt de minister dat het proces door het azM zorgvuldig wordt afgewikkeld.

Voor patiënten met een primaire vasculitis is dit een moeilijk te bevatten visie.

Het opheffen van de betreffende afdeling in Maastricht betekent per saldo het ontslag van prof. dr. Cohen Tervaert en dr. van Paassen. Twee artsen die bekend staan om hun uitzonderlijke expertise op dit gebied. Overigens ook twee artsen die te kennen hebben gegeven dat ze door het ziekenhuis in het geheel niet in dit proces betrokken zijn, ook niet over de vraag wat er het best met de betrokken patiënten kan gebeuren.

De academische ziekenhuizen van Utrecht en Nijmegen hebben te kennen gegeven dat ze bereid zijn de betreffende patiënten over te nemen. Ze zeggen daartoe in staat te zijn omdat ze dit vakgebied in de breedte beheersen en fungeren als expertcentrum op dit gebied.

De claim dat men als expertcentrum fungeert impliceert dat men niet alleen in de breedte maar ook in de diepte over kennis en ervaring beschikt die gelijkwaardig is aan die van de twee voornoemde artsen. Wij wagen dat te betwijfelen. Zo is in Utrecht de arts met de meeste kennis op dit gebied recentelijk met pensioen gegaan. Zijn patiënten met een primaire vasculitis zijn overgedragen aan twee jonge artsen met elk minder dan 3 jaar ervaring op dit gebied. Bekwame en gedreven artsen maar als het gaat om de expertise op dit gebied per definitie niet te vergelijken met twee artsen die op jaarbasis zeker tien keer zoveel vasculitispatiënten zien, intensief wetenschappelijk onderzoek bedrijven en al heel veel langer op dit terrein werkzaam zijn.

Volgens de minister kunnen deze specialisten voor zeer bijzondere vragen terugvallen op het azM. Maar bij wie dan als Cohen Tervaert en van Paassen ontslagen zijn en de afdeling niet meer bestaat?

De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) is volgens de minister van mening dat "in Maastricht zeer bijzondere expertise voorhanden is ...maar dat die bijna nooit nodig is". Daar denken behalve blijkbaar veel verwijzers, ook heel veel vasculitispatiënten anders over. Dat blijkt ondermeer uit de ruim vierhonderd boze en bezorgde e-mails die wij als Wegener Stichting ontvingen met betrekking tot dit onderwerp.

Gelukkig zegt de minister tevens dat het IGZ na een definitieve besluitvorming zonodig haar rol zal oppakken als bewaker en toetser van de kwaliteit. Dat is belangrijk want het plan om tot sluiting over te gaan wordt vooral opgehangen aan de landelijke trend om tot concentratie van zorg te komen en zo de kwaliteit te verbeteren. In het geval van Maastricht gebeurt echter het omgekeerde. Een bestaand expertcentrum (waarvan er in tegenstelling tot wat de minister zich wijs laat maken maar twee bestaan, één in Groningen en één in Maastricht) wordt opgeheven en daarmee wordt een reeds geëffectueerde concentratie teniet gedaan.

In uiterste gevallen kunnen patiënten volgens de minister voor topreferente klinische immunologie ook nog terecht in Rotterdam en Groningen. Net als voor Nijmegen en Utrecht geldt ten aanzien van Rotterdam dat de Wegener Stichting het grootste respect heeft voor deze instellingen en de mensen die er werken. Maar net als voor Nijmegen en Utrecht geldt voor Rotterdam dat ze de vergelijking met de huidige expertise in Maastricht en Groningen niet kan doorstaan.

Voor wat betreft Groningen ligt dat anders. Die kunnen de vergelijking wel degelijk doorstaan. Die kunnen een last-resort patiënt uit Heerlen wel degelijk overnemen. Of dat nou zo wenselijk is en of het past bij de veelvuldig gehanteerde slogans " de patiënt op één" en " De patiënt centraal" kan de minister bij gelegenheid misschien nog eens aan onze patiënten komen uitleggen.

Tot nu toe heeft zij zich echter niet direct geinformeerd over de visie van patiënten en het lijkt erop dat zij volledig dichtvaart op de visie die haar wordt gepresenteerd in haar contacten met het azM. In het verlengde daarvan verschuilt de minister zich voor wat betreft het patiëntenperspectief vooralsnog achter de Clientenraad Academische Ziekenhuizen (CRAZ), een orgaan van de Nederlandse Federatie van UMCs. Een organisatie die bovendien pas op 1 april aanstaande de adviesaanvraag in een plenaire zitting behandelt.

Het is nog niet helemaal te laat. Als de minister de bereidheid heeft zich wat breder te oriënteren en haar oor wat meer te luister legt bij andere partijen dan het azM zelf, kon zij wel eens tot andere inzichten komen. Laten we hopen dat zij patiëntenparticipatie serieus neemt en op haar schreden terugkeert.

Lees hier de antwoorden van de minister op de kamervragen van het SP kamerlid Henk van Gerven.
Sarina
Berichten: 4
Lid geworden op: 07 mar 2011 15:43

Re: Vasculitispatiënten dreigend slachtoffer van beleid VWS

Bericht door Sarina » 11 apr 2011 16:34

In het onderzoeksprogramma van de duitse regering wordt het onderzoek naar zeldzame ziekten bevordeerd. Met name onderzoek met europeese partners wordt bevordeerd. Als Maastricht een onderzoek-cooperatie zou kunnen ingaan met Bad Bramstedt, Prof. Gross in Duitsland zou het de betekenis van de afdeling in Maastricht zeker kunnen bevorderen.
Gezien het relatief lage aantal van patienten is het eigenlijk te gek dat er ook ten aanzien van de dagelijkse verzorging van patienten nog steeds geen grensoverschrijdende oplossing is gevonden. Waarom zouden duitse patienten niet in Maastricht of nederlandse b.v. in Keulen (er zit in Keulen aan het ziekenhuis een Nephroloog, die zich al sinds jaren met Vasculitis bezig houd) naar gespecialiseerde artsen kunnen gaan?
Mischien zouden jullie ook eens met parlamentsleden van het europees parlament over dit onderwerp praten en voor gemeenschappelijke actie met de zelfhulpgroep SHG Wegener in Keulen/Bergheim ( http://www.georgi-media.de/4787/4868.html).
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 106
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: Vasculitispatiënten dreigend slachtoffer van beleid VWS

Bericht door Ed » 11 apr 2011 21:25

Sarina schreef: Mischien zouden jullie ook eens met parlamentsleden van het europees parlament over dit onderwerp praten
Hoi Sarina,
Even ter verduidelijking, bovenstaand artikel is met duidelijke bronvermelding overgenomen van vasculitis.nl, de site van de Wegener stichting. Dit forum is een particulier initiatief van een Wegener (GPA) patiënt. Wel wordt er door de Wegener stichting meegelezen op dit forum en is er binnenkort overleg om te kijken hoe we het forum en de website in de toekomst beter op elkaar af kunnen gaan stemmen.

Groet,
Ed
jolan2604
Berichten: 1
Lid geworden op: 12 apr 2011 17:35

Re: Vasculitispatiënten dreigend slachtoffer van beleid VWS

Bericht door jolan2604 » 12 apr 2011 17:48

hallo allemaal,

ik ben hier voor het eerst ,ondanks mijn wegener geschiedenis van 10 jaar.
ook ik sta in M'tricht onder behandeling.
De voorzitter van de wegener stichting heeft zich enorm ingezet ,toch ziet het er niet echt rooskleurig uit.
Ook ik kan de minister niet begrijpen.

en wij als patiënten zijn helemaal niet op de hoogte gebracht , we moeten alles via internet of krant halen .
en de provincie heeft ook al gepraat met AZM
Als ik het goed heb gaat deze week de beslissing vallen .

sterkte voor ons allemaal.
gr Jolanda
Plaats reactie