Henoch Schonlein

Je hebt Henoch Schonlein, deel hier je ervaringen.
Plaats reactie
naw
Berichten: 1
Lid geworden op: 17 okt 2012 16:52
Locatie: Amsterdam

Henoch Schonlein

Bericht door naw » 17 okt 2012 17:09

Hallo allemaal,

Mijn naam is Nienke en ik ben een 23 jarige studente in Amsterdam. Ik heb sinds 2009 de ziekte van Henoch Schonlein. Het gaat ondanks dat ik de afgelopen 9 maanden een hoge dosis prednison heb geslikt en momenteel dexamethason slik steeds slechter.
Ik ben op zoek naar patiënten die ik ook Henoch Schonlein of een soortgelijke ziekte hebben.
Onderstaand in het kort mijn medische verhaal:
Sinds 2009 bloedplekjes op mijn benen, pijn in onderbuik, bloed en eiwit in urine, last van ogen en vermoeid. Eerst lang bij een uroloog gezeten en vervolgens bij een internist maar ze konden niets vinden. In 2010,2011 eens in de 2 maanden erg ziek, lage weerstand etc en constant pijn in de onderbuik, heel erg bloedplassen en vermoeid.
In 2012 naar een ander ziekenhuis gegaan omdat het niet goed ging en ik ook erg last van mijn gewrichten kreeg, mijn nieuwe arts heeft de ziekte Henoch Schonlein geconstateerd en ik ben direct begonnen met 60mg prednisolon.
Vorige maand afgebouwd naar 7,5 mg per dag en sindsdien gaat het steeds slechter, dagelijks erge pijn in mijn gewrichten (voornamelijk handen, ellebogen en knieen) en een erg lage weerstand waardoor ik maagontstekingen, verkoudheden etc krijg.
De prednison dosering weer omhoog geschroefd maar kreeg daarna een allergische reactie op de prednison waardoor ik nu overgestapt ben naar dexamethason. Ik slik nu een hogere dosis dexa maar heb nog steeds erge gewrichtspijn, onderbuikpijn en af en toe bloedplekjes.
Ik heb mijn drukke studentenleven naar op heel laag pitje gezet en ben enorm gezond aan het leven maar het gaat helaas nog niet beter.
Mocht iemand goede tips iod hebben, ze zijn meer dan welkom!

Groetjes,
Nienke
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 103
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: Henoch Schonlein

Bericht door Ed » 18 okt 2012 11:01

Welkom op het vasculitisforum Nienke!
We hopen dat je via dit forum in contact gaat komen met lotgenoten.

gr,
Ed
Amina
Berichten: 1
Lid geworden op: 15 jun 2015 23:24

Re: Henoch Schonlein

Bericht door Amina » 15 jun 2015 23:32

Hoi Nienke

Ik weet niet of je de ziekte van Henoch schönlein nog hebt aangezien de datum van de plaatsing.

In ieder geval heb ik de ziekte ook sinds mei 2013 en het is helaas bij mij nog niet over. Ik ben zelf 31 jaar. Heb ook prednison geslikt maar daar werd ik niet beter van dus ben er mee gestopt. Ik ben huismoeder met drie kids. Krijg gelukkig veel Hulp. Maar ik zie geen einde aan deze ziekte. Ik doe het heel rustig aan bijna niks en heb maandelijks controle bij mijn internist om urine en bloed te prikken.

Laat me weten hoe het met je is?

Groetjes Loubna
Elvire
Berichten: 1
Lid geworden op: 16 jul 2015 14:31

Re: Henoch Schonlein

Bericht door Elvire » 16 jul 2015 14:50

Hoi Loubna en Nienke,

Ik ben nieuw op dit forum en ik ben 25 jaar. Als sinds 2012 heb ik ook de ziekte Henoch schönlein. Ik vind maar wat vervelend. Ik ben al bij vele specialisten geweest. De behandelingen bij de dermatologen vond ik niet nuttig. Ze hebben alleen tijdelijke oplossingen zoals niet werkende hormoonzalfjes maar pakken nooit echt door. In 2013 ben ik doorverwezen naar het Erasmus ziekenhuis voor een second opinion. Hier werd vasculitis type Henoch Schönlein geconstateerd. Het vreemde is dat ik de klachten van dit syndroom niet ervaar, het blijft toch iets heel vaags. Ik wil toch graag weten of het te genezen is en of er niet meer aan de hand is. Daarom ben ik nu in behandeling bij een natuurgeneeskundige. Ik hoop dat zij mij wel verder kan helpen.

Hoe gaan jullie met de ziekte om?

Groetjes Elvire
leon
Berichten: 2
Lid geworden op: 12 aug 2015 20:09

Re: Henoch Schonlein

Bericht door leon » 22 aug 2015 08:56

Dag Loubna, Nienke en Elvire,

Ik ben ook nieuw op dit forum en jullie verhaal komt mij heel bekent voor. Sinds 2013 loop ik al rond bij verschillende specialisten (dermatoloog, reumatoloog, immunoloog). Heel lang was de diagnose cutane vasculitis die vanzelf weer over zou moeten gaan. Maar ik merkte dat de ziekte zich juist steeds verder ontwikkelde. De laatste 9 maanden zitten mijn voeten, benen en armen constant onder de rode vlekjes en met grote regelmaat heb ik last van mijn gewrichten (ellebogen en knieën). Ook heb ik het idee dat ik met vlagen veel vermoeider ben dan normaal is.
Bij de laatste onderzoeken in het Erasmus is vastgesteld dat het om Henoch Schonlein gaat.
Gelukkig kan ik wel gewoon blijven functioneren en als het even kan ga ik gewoon hardlopen of racefietsen. Ik sta nu een beetje voor de keuze of ik een kuur prednison moet gaan nemen of niet. Maar afgaande op jullie verhalen hoef ik daar niet veel hoop op te hebben.

Ik ben heel benieuwd hoe de ziekte zich bij jullie ontwikkeld. Wordt het minder of juist erger?

Alvast bedankt en veel sterkte!
Vr. gr. Leon (36 jaar)
Marieke F
Berichten: 4
Lid geworden op: 16 nov 2015 13:20

Re: Henoch Schonlein

Bericht door Marieke F » 16 nov 2015 13:43

Hoi ik heb de ziekte gehad toen ik 16 was inmiddels ben ik 33 ik heb nog altijd last van vermoeidheid. Ik zelf denk dat het een na effect is
edb
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 nov 2015 11:14

Re: Henoch Schonlein

Bericht door edb » 23 nov 2015 11:33

Beste allen,

Interessant om te lezen dat er meerdere mensen zijn die Henoch-Schönlein hebben (Ik dacht altijd dat ik uniek was ;)). Even in het kort over mijn situatie, ik ben 30 jaar en in augustus dit jaar kreeg ik dezelfde symptonen als dat jullie omschreven. Rode vlekjes, pijnlijke gewrichten gepaard met ontzettende buikpijn.

Henoch-Schönlein Vascilitus bleek het dus te zijn (na tal van (bloed)onderzoeken, antibioticakuurtjes e.d.). Na bijna 2 weken in het ziekenhuis te hebben gelegen (met dagelijkse porties morfine om de pijn tegen te gaan, onderzoeken etc.) was het medicijn Naproxen (pijnstillend en ontstekingsremmend) i.c.m. paracatemol wat mij er weer bovenop hielp.

De na-effecten zijn bijna nihil te noemen, na het sporten herstel ik wel langzamer dan voorheen, maar ik heb het idee dat het een kwestie van conditie opbouwen is. De andere symptomen zijn allemaal verdwenen. Het is een (auto-immuun)ziekte wat vanzelf over moet gaan werd mij verteld en dat blijkt vooralsnog te kloppen.

Niet de leukste periode, maar het kan dus wel over gaan! Nu maar hopen dat het niet meer terugkomt, daar is nog weinig over bekend vernam ik wel.


Groet, Edb
leon
Berichten: 2
Lid geworden op: 12 aug 2015 20:09

Re: Henoch Schonlein

Bericht door leon » 22 jan 2016 21:33

Beste allemaal,

Sinds mijn laatste bericht van augustus 2015 is de situatie niet beter geworden. Ik zit chronisch onder de de rode vlekken op mijn benen, voeten, armen en handen. Ook heb ik met grote regelmaat last van mijn knieën en ellebogen. Omdat mijn leverfunctie nog goed is en er maar heel weinig eiwit in mijn urine wordt gevonden heb ik het advies gekregen om geen prednison te gebruiken omdat hier veel nadelen aan zitten. Daarom sinds deze week begonnen met een kuur diclofenac 2x50 mg. Ik hoop dat dit met name mijn gewrichtspijt verminderd.
Kan henoch schonlein na bijvoorbeeld 4 jaar nog overgaan? Of blijf je dit voor de rest van je leven houden als je het al jaren hebt?

Gr. Leon
Gabriel
Berichten: 2
Lid geworden op: 26 jul 2016 21:57

Re: Henoch Schonlein

Bericht door Gabriel » 26 jul 2016 23:19

Ik ga later mijn ziekte verloop neerschrijven, maar ik kan wel vertellen dat mits veel discipline je er "merendeel" vanaf kunt geraken. Ik ben er nog niet geheel vanaf maar het ziet er wel naar uit dat dit goed komt en ik zit in een later stadium waardoor ik het al goed kan beheersen en het al enkele jaren zie verminderen dankzij juiste behandeling (eerste 6 maand slecht tot niet goed behandeld door dermatoloog en nadien lokaal ziekenhuis, pas bij Universitair ziekenhuis goed geholpen geweest). Pas als ik er echt veel terug kan doen zonder te veel beperkingen, ga ik zelf alles neerschrijven, omdat dit echt ontbreekt online en mensen dit vergeten eens ze er van genezen/remissie zijn.

Wat bij mij helpt:
  • Platligen, echt lang, als in zo goed als ENKEL platliggen, een kwartier staan of wandelen was al genoeg als trigger. Ook liggend eten want zitten is even slecht! De immuunreactie is meestal verlaat, waardoor je de link niet direct legt. Maar platliggen helpt om het te onderdrukken. Ik heb ook leren slapen op mijn rug, omdat op mijn arm liggen het ook kon uitlokken.
  • Met medicatie onderdrukt, maar afbouw cortisone was echt niet fijn (wel wat bijwerkingen als zweten, geen focus, huid uitslag, duizeligheid, diarree, ..) en ze bouwde af voordat ik symptoom vrij was met geheel liggende. Weinig symptomen = al afbouwen. Dit is heel individueel anders, bij mij duurde dit 2 jaar de prednisolone kuur. (Crash kuur niet aan te raden, is niet juiste behandeling, die heb ik voordien gehad en mijn professor was daar niet zo tevreden mee dat het zo verlopen was geweest, na een "betere periode" kwam nadien de ziekte gewoon terug op en steeds erger, tot ik echt goed behandeld werd met trage afbouw en constant liggen en zelf eigen levensstijl aanpassing).
  • Nu geheel medicatie vrij voor 9 tal maand, elke week nu en dan 1 a 3 kleine puntjes (ik controleer mij meermaals per dag want dat zijn mijn tekenen van STOP = platliggen), meestal omdat ik mijn vrijheid wat uitbreid, of ook vaak voor onverklaarbare reden (virus, infectie? lichaam is moeilijk altijd echt in te schatten) maar ik moet alles op "maanden" zien, omdat iets meer doen opstapelt, en ene moment iets beter of slechter gaat dan een ander, en iets dat je 1 dag kunt doen kan een 2de of na 5de dag te veel worden en ziekte terug meer activeren.
Ik werk en lig grootste merendeel van de tijd en 2x per dag kinesitherapie oefeningen (om de twee weken komt de kinesist langs de rest doe ik met veel discipline zelf en met hoge calcium via speciale calcium rijke melk, mijn lichaam is intact zonder zware spieren verlies en kan vrij op goede momenten rondlopen, trap op af zonder spierpijn of vermoeidheid), maar tussendoor kan ik nu met de auto rijden, en wel wat vrijheid hebben, maar beperkt. En wandelen, auto rijden is allemaal perfect getimed. Iets langer dan aanvaardbaar kan snel terug meer last bezorgen. maar ik kan het evenwicht nu heel goed aan. En stap voor stap maand na maand (gaat niet snel) gaat het beter en kan ik meer doen. MAAR uitlokken is zo eenvoudig, dat het ook snel terug achteruit kan gaan, dus juiste behandeling met "heel veel geduld en discipline" is echt vereist.


@leon hierboven, ik raad aan om eens te proberen veel te gaan liggen, al is het maar eens een vakantie van 2 weken en zelf te ervaren hoe het met je gaat. Maar vergeet tijdens het liggen zeker niet kiné oefeningen te doen ZONDER druk om je spieren in beweging soepel te houden. Kracht oefeningen gaat, maar niet zoals pompen, wel door benen op te heffen etc (eigen kracht zonder druk). Het is even vloeken, ik hield zelf ook enorm veel van sport, maar zie het even als een "pause", de immuunreactie in slaap "wiegen". Het gaat heel traag, dat wel..
Plaats reactie