takayashu

Je hebt Takayasu Arteritis, deel hier je ervaringen.
M Huijnen
Berichten: 2
Lid geworden op: 13 jun 2012 09:40

Re: takayashu

Bericht door M Huijnen » 18 aug 2012 21:49

Hallo Talitha,

Helaas hoort teleurstelling bij de behandeling bij deze ziekte. Eerst de diagnose, het duurt zo lang voordat deze ziekte kan worden vastgesteld. De medicijnen zijn altijd zwaar en helpen dan vaak ook nog niet (meteen) en moet men op zoek naar iets anders. Een chemokuur lijkt me wel een heel zware behandeling. Sinds een aantal jaren zijn er gelukkig diverse biologicals, ook voor kinderen, en daar hebben veel patiënten baat bij.
Je hebt een moeilijke tijd achter de rug, iedere keer weer een andere diagnose, zware prednisonkuren. Helaas is Takayasu een chronische ziekte, je geneest er niet van maar hopelijk is er wel een medicijn dat bij jou wel aanslaat en blijft de ziekte verder rustig. Ik wens je veel sterkte bij het zoeken en het verwerken van alles wat gebeurd is.

Begin van deze maand is mijn zoon weer in het ziekenhuis opgenomen, dit keer had hij een ontsteking in zijn darmen. Men heeft de oorzaak niet kunnen achterhalen, maar aangezien hij van de ene op de andere dag heel erg ziek werd, gaan we er vanuit dat het een infectie was en dat het maar een hele kleine kans was de Takayasu de oorzaak was. Helaas bleek er toch een ontsteking te zijn ontstaan ondanks hoge dosis prednison en daarnaast nog Imuran. Daarom is hij gestopt met Imuran en begint hij binnenkort met Tocilizumab, ook dit is een biological, dat een maal per maand via infuus wordt toegediend. Hij heeft al drie andere soorten geprobeerd.
Dus ook nu weer hopen dat zijn leven eindelijk een andere wending gaat krijgen, maar we hebben het hopen ook wel afgeleerd, niet te veel over nadenken en maar zien wat er gebeurt.

Groetjes,
Marleen

Wij zijn in behandeling in het ziekenhuis in Maastricht. Al jarenlang is de kinderarts onze vaste arts, zijn specialisme is zeldzame ziektes. Met de reumatologe hebben we ook al jaren contact. Hun betrokkenheid is ook heel groot, tijdens zijn opname in het ziekenhuis kwamen ze bijna iedere dag langs. Er zijn inmiddels heel wat artsen op de hoogte of betrokken bij de behandeling van mijn zoon. In december wordt hij 18 en zal hij niet langer behandeld worden door kinderartsen, de reumatologe behandeld ook volwassen.
Gelukkig is er wel vastgesteld dat zijn hersens geen beschadiging hebben opgelopen van de epileptische aanval en alles ziet er weer goed uit, ook de aders in zijn hals. Ook voelen de artsen weer een polsslag in beide armen. Enige vooruitgang zit er dus wel in.
talitha
Berichten: 3
Lid geworden op: 08 aug 2012 09:42

Re: takayashu

Bericht door talitha » 21 aug 2012 13:07

Beste Marleen,

Dank je wel voor je reactie. Ik heb nog even je eerste verhaal gelezen over de geschiedenis van je zoon. Wat een tijd gaan jullie ook door. Die onzekerheid, onduidelijkheid...Lijkt me nog moeilijker, als het je kind betreft. Hopelijk gaat het nu beter met hem. Door alle medicatie is het zo naar, dat ook andere organen ed worden aangetast.
Ik heb me op dit forum ingeschreven, omdat ik ook wilde lezen over andermans ervaringen, maar je leest toch heel veel verschillende ziektebeelden. Nu ik in 't buitenland woon, is het gewoon wel even fijn om te lezen hoe er in Nederland behandeld wordt en wat me nu in 2 ervaringen duidelijk wordt, zijn die biologicals. Ik moet morgen weer voor controle en wil het hier wel over hebben.
Als eerste was bij mij dus ook Reuma(spondylartritis) vastgesteld en kreeg daar voor de injectie Simponi(net zoiets als Enbrel, maar maandelijks ipv wekelijks).
Ik ben nog niet zolang bezig, maar ben wel bang, dat als we steeds de Prednison ed verlagen ik weer een opvlamming krijg. maar ik snap dat de artsen een bepaalde procedure afgaan en je langzaam onderaan in de trechter komt van de juiste balans in medicatie en elke behandeling heeft weer een aantal maanden tijd nodig om te bepalen of het aanslaat. Dus voorlopig nog Methotrexaat en Prednison.
Met de tijd hoop ik hierin een beetje rust en duidelijkheid te krijgen, ook in hoe je je voelt.
Voor jullie ook veel sterkte en met een positieve instelling kom je al een heel eind!
Nogmaals dank voor je medeleven en ervaring over jullie situatie en ik neem dit zeker mee!
Hartelijke groeten,
Talitha
talitha
Berichten: 3
Lid geworden op: 08 aug 2012 09:42

Re: takayashu

Bericht door talitha » 21 aug 2012 13:24

Beste Kiki,

Dank je voor het delen van jouw verhaal. Ik kon mezelf hier erg in terug vinden, wat betreft ziektebeeld(vernauwingen in halsslagaders en Aorta) en behandeling. Zit nu, na 6 mnd Chemokuur, sinds 3 maanden aan de MTX en Prednison, welke laatste steeds verhoogd moet worden, want na verlaging er steeds een opvlamming opsteekt. Heb ook een variant op Enbrel gehad(Simponi genaamd, wat maandelijks geinjecteerd werd).
Des te interessanter ik je verhaal vind over de Remicade infuus. Ik zal toch ook eerst een bepaalde procedure in moeten gaan, voordat ze weer overstappen op een nieuwe behandeling. Maar van die biologicals had ik nog niet van gehoord, dus ga dit wel met mijn arts bespreken. En dankzij dit soort ervaringen kan een ander misschien sneller een juiste behandelwijze vinden.
Helaas kan ik geen ervaring met bepaalde dokters delen, want ik woon in het buitenland. Maar fijn, dat je een goeie vertrouwensrelatie hebt met je arts.
Fijn te lezen dat je, na ook een lange zoektocht, hierbij je goed voelt, dat er zelfs vooruitgang is in de afname van vernauwingen. Dat geeft de burger zeker moed!
Sterkte met je gezondheid en hoop dat je hier ook balans in houdt en de ziekte zo onder controle blijft!
Groetjes, Talitha
sandraraats
Berichten: 3
Lid geworden op: 12 jun 2012 14:21

Re: takayashu

Bericht door sandraraats » 29 sep 2012 17:43

beste dames,
Wat een verhalen zeg! Maar herkenbaar, behalve dan dat het bij ons onze zoon is die ziek wat dus heel erg zeldzaam is. En dat hij geen klachten heeft of heeft gehad. Wel heeft hij ook vernauwingen in de halsslagader en mist hij de grote slagader naar zijn linkerarm. De ziekte is niet actief (afkloppen!)op het moment. Wij zijn onder behandeling bij het Erasmus in Rotterdam (sophia) omdat dit een kinderziekenhuis is en het dichtst bij ons. De eerste arts was niet erg tacisch en wist het eigenlijk allemaal niet en zei dan ook dat onze zoon van toen 8 maanden nog maar een half jaar te leven zou hebben! Na een andere arts te hebben gekregen werd het ons ook duidelijk, ze wisten gewoon weg niet wat hij had. Het heeft dus 2 jaar geduurd voordat ze het wisten. De arts die we nu hebben is open en eerlijk en ben ik erg tevreden over. De toekomst blijft onzeker omdat deziekte nu rustig is maar het is nooit zeker of dat zo blijft. We gaan jaarlijks op controle, we zijn pas geweest in Juni. Ze willen nu de druk in zijn hart gaan meten omdat de bleoddruk in armen en benen nogal verschilt, willen ze dit (weer) doen. Ze hebben dit al eens gedaan maar toen is onze zoon helemaal weggevallen en hebben ze hem gelukkig weer bij gekregen. Ik vind het dus reuze spannend en zij ook. Er wordt momenteel overlegd over wat ze moeten doen. Mijn verhaal is natuurlijk anders dan dat van jullie, jullie zijn zelf patient. Ik heb zorgen over mijn kind jullie over jezelf en hoe het verder moet. Maar ik ben blij ervaringen te lezen want onze zoon wordt ook ouder en zal misschien ooit tegen dezelfde dingen aanlopen als jullie.
Veel succes en beterschap allemaal!
gr sandra
Anke
Berichten: 2
Lid geworden op: 21 aug 2012 21:37

Re: takayashu

Bericht door Anke » 17 okt 2012 09:46

Hey iedereen,

IK volg deze forum al een tijdje maar had nog niet de moed om iets te schrijven. Maar bij deze ben ik er klaar voor. Even voorstellen: ik ben een 27- jarige vrouw, mama van een zoon van 3,5 jaar.
De eerste symptomen van de ziekte begon ik 4 maand na de bevalling (augustus 2009) van mijn zoon te krijgen. Ik had spierpijnen in mijn benen, maar dacht dat dit normaal was na een bevalling en niet meer zo actief te zijn. (want je moet weten dat ik normaal ieder weekend 5 uren dans). Dus we dachten, dit zal wel beteren. Helaas, na een tijdje begon in het in mijn bekken ook pijn te doen na 10 minuten stappen. Dus ben ik maar bij een chiropractor geweest die zag wel dat mijn rug geblokkeerd zat, wat een reden kon zijn voor mijn klachten. Na een sessie van 7 keer hoopte ik op beterschap, maar die was er niet. Integendeel, nu begonnen mijn benen te slapen na een wandeling van 10 minuten, waardoor ik elke keer 5 minuten moest wachten om terug te kunnen stappen. Hiermee bij de huisarts (ondertussen zijn we maand december 2009) geweest en die verklaarde dat ik misschien wel ijzer te kort had. Ik vroeg hem toen nog of het niets vasculair kon zijn, maar dat zou zeker het geval niet zijn.
Dan maar ijzer genomen en geen beterschap, toen ik plots hartfalen kreeg (begin maart 2010) met vocht op de longen en longontsteking. Ineens werd het serieus. Met spoed opgenomen en een week in het ziekenhuis verbleven met als antwoord: "Mevrouw, het hartfalen komt uit de lucht gevallen, we zien geen enkele reden dat hartfalen kon veroorzaken!" Wablieft? Hartfalen op 25 jarige leeftijd, uit de lucht gevallen??? Dit kan gewoon niet. Uiteindelijke hadden ze dan toch beslist een pet-scan te doen om te zien of ik toch geen gezwel in mijn longen had die mogelijk tegen mijn hart aandrukte waardoor ik hartfalen kreeg. Op de pet-scan was geen gezwel te zien maar wel een serieus vernauwing van de buislagader. Er was slechts nog een opening van 3mm. Dit verklaarde natuurlijk het feit dat ik maar 5 minuten kon wandelen en daarna mijn benen in slaap vielen, ze kregen geen bloed meer.
Doorverwezen naar een andere dokter, en die zat met haar handen in het haar, want dit had ze nooit gezien bij een jong iemand. Terug dan maar een scan laten doen (6 scans op 3 maand tijd). En we waren terug 2 maand verder, en kon bijna niets meer. MIjn zoontje (toen 1 jaar) de trap opdragen ging niet meer, gaan wandelen, gewoon naar de winkel gaan en iets zwaar dragen kon ik niet meer. Dit was enorm frustrerend!!!
Toen heeft mijn mama het hef in handen genomen en ervoor kunnen zorgen dat ik een afspraak had bij een hartspecialist in een ander ziekenhuis (OLV - Aalst, gespecialiseerd hartkliniek waar ook onze koning werd geopereerd). Daar hebben ze mij onmiddellijk willen ontvangen en hebben ze echt naar mij geluisterd. Ze hebben toen met een team van dokters bij elkaar gezeten en na 2 weken kreeg ik mijn diagnose. De ziekte van Takayasu. Ik moet eerlijk zeggen, toen ze mij dit zeiden, drong het niet echt tot mij door. tot op het moment dat ze spraken van een operatie... De vernauwing was zodanig groot dat er maar één oplossing was, bypass-operatie (plaatsen van prothese). Maar wat toen ook aan het licht kwam, was dat mijn linker nier zo goed als dood was. Dit hadden ze in het vorige ziekenhuis niet gezien, maar de vernauwing zat tot boven de linker slagader van mijn nier. De vraag was dan ook of ze deze nier nog zouden kunnen redden tijdens de operatie. Na het stellen van de diagnose, 3 weken later lag ik op de operatie-tafel. Als jonge moeder is dit toch wel eventjes slikken. Ook had ik de weken ervoor een stootkuur van cortisone moeten nemen. Ook dit was voor mijn een héél moeilijk moment, de eerste pil prednisolon slikken... Nu, mentaal had ik mij sterk gemaakt, en eerlijk gezegd, als je mentaal sterk bent dan reageert uw lichaam mee sterk. Ik heb altijd gezegd, de operatie is noodzakelijk en het kan enkel maar verbeteren na de operatie! Het is wel even slikken als je het litteken ziet (snee van onder de borsten rechtdoor naar beneden tot boven het vrouwelijke geslachtsdeel). Maar dit moet je er nu eenmaal bijnemen.
Na de operatie ging de revalidatie in het ziekenhuis goed tot op het moment dat ze de activiteit van mijn nier controleerden (want die hadden ze 50% overlevingskans gegeven en dus terug met een nieuwe slagader in mijn geplaatst).... Op de dag dat ik het ziekenhuis mocht verlaten kreeg ik het verdict: de nier werkt niet meer. Dit was een donderslag bij heldere hemel! Denken dat het enkel maar de goede richting kon uitgaan, was helaas een illusie! 3 weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis moest ik op consultatie bij de nefroloog, en die zei mij dat het beter een niet-werkende nier was dan een slecht-werkende nier. Nu ja, ok, dit kon goed zijn. Maar wat met de toekomst? Een tweede kind? Ik had nu al 2 hindernissen, de ziekte en mijn nier. Nu, ik kan jullie geruststellen na 2 maand was mijn nier terug actief en spreken de dokters over een wonder.
Na de operatie moest ik dan ook natuurlijk terug hoge dosissen prednisolone nemen en dit gedurende 1,5 jaar afbouwen. Van 60 mg naar 4 mg per dag. In het begin was ik op 3 weken tijd, 8kg bij. Dit was verschieten, niet alleen voor mij maar ook voor mijn omgeving. Mensen vroegen mij wanneer ik moest bevallen van mijn tweede kind. Emotioneel is dit toch zwaar, ook de andere bijwerkingen. Niet meer kunnen slapen 's nachts, onrustig lopen, geprikkeld lopen, ... Jullie herkennen dit wel. Ook mocht ik gedurende 2 maand niets optillen, ook mijn zoon niet! Die kon nog niet stappen en moest voortdurend gepakt worden, maar dit kon ik niet! Dit doet een moederhart pijn, niet op een normale manier voor uw zoon kunnen zorgen!

Na de operatie was de ziekte onder controle en mijn gewicht was terug normaal na 1,5 jaar en ik kon terug dansen zonder last te hebben aan de benen. Met samenspraak van de dokter hadden we de medicatie aangepast om de mogelijkheid voor een tweede zwangerschap open te stellen. Dus alles ging perfect! De nieuwe medicatie sloeg aan en ik kreeg groen licht. Ik mocht mijn pil stoppen. Vol enthousiasme stopte ik de pil. Na 3 maand begon ik terug pijn te krijgen in mijn linker been, zelfde symptoom als in het begin. Ik voelde dat dit niet juist was en ben direct bij de dokter geweest. Uit de pet-scan is gebleken dat de ziekte terug actief is. Mijn volledige aorta was onstoken, van boven tot beneden.
Mijn droom terug aan diggelen geslaan. Terug 60 mg cortisone en bijkomende nieuwe medicatie, Cellcept, wat ze geven bij transplantatie-patiënten om het immuumsysteem te onderdrukken. Een tweede zwangerschap moeten we zeker met een jaar uitstellen en misschien wel voor altijd.

Dit is voor mij al een rollercoaster aan emoties geweest. Maar toch geef ik de hoop niet op. Momenteel moet ik 30 mg per dag nemen, en is mijn gezicht een ballon die op springen staat. Ook heb ik op 1 maand tijd al 2 maal een zwaar bronchitis en de griep gehad, door die nieuwe medicatie. Maar toch moeten we positief ingesteld blijven. Ook omwille van de tegenslagen waar we mee te maken krijgen.

Ik wens jullie allemaal het beste toe en vooral veel beterschap!
Groetjes,
Anke
kitty
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 nov 2012 12:58

Re: takayashu

Bericht door kitty » 13 nov 2012 14:07

goh wat ben ik blij
in het verleden ben ik wel eens hier op de site geweest maar toen is er ergens iets niet gelukt
nu gelukkig wel

sind 4 jaar weer ik dat ik takaya heb
belande in ziekenhuis met vocht achter me longen
vervolgens kreeg ik open wondjes en verschillende bloeddruk links en rechts

mijn wereld op zijn kop
maar als ik hier lees mag ik mezelf denk gelukkig prijzen ??? in die zin

bij mij is het redelijk onder controle
alleen als ik dan denk ben redelijk op de rit
worden me benen weer onder kont vandaag getrokken
lig momenteel voor zware lingonstekking in ziekenhuis niks van gemerkt maar had het wel

wat ik heel moeilijk vind bij mijn ziektebeeld en dat is ieder verschillend
ik kan geen regelmaat in me leven krijgen
weet nooit wat de dag brengt heb ik energie of niet
kan ik de hondjes uitlaten oke
maar dan geen avond eten
willen ze de tuin in geluk er word gekookt

ben blij dat hier inmiddels meer mensen zijn zodat we ervaring kunnen lezen en delen

ben momenteel ook bekend in maastricht
liep bij cohen tervaert die wegens bezuiniging weg is maar
door dr van paasen over genomen

las net dat cohen tervaert waarschijnlijk in ander ziekenhuis iets op gaat starten
duim er voor
deze man heeft zoveel rust in mijn leven gebracht

misschien is het leuk om een keer een middag of zo te organiseren
ben ook lid van de friedrich wegener stichting

dit was het voor nu
u kunt me altijd mailen hoor als je iets wil vragen of zo
trijntje
Berichten: 1
Lid geworden op: 01 apr 2013 16:52

Re: takayashu

Bericht door trijntje » 03 apr 2013 19:49

Hallo Allemaal,

Ik ben Trijntje een vrouw van 51 jaar.
En heb sinds 2007 de ziekte van takayasu.
Het is heel moeilijk om lotgenoten te vinden en te ontmoeten.
Heb vele wegen moeten bewandelen op gebied van medicijn gebruik.
Maar de ziekte is niet rustig te krijgen helaas.
Remicade infuus is mislukt.
Er zijn niet zoveel middelen meer die mij zouden kunnen helpen.
Maar blijf hoop houden.

Groet, Trijntje
jopido
Berichten: 3
Lid geworden op: 28 apr 2013 20:10

Re: takayashu

Bericht door jopido » 28 apr 2013 20:35

Hallo allemaal,

Ik ben een moeder van 29 jaar en heb 2 kindjes van 3 en bijna 5 jaar. Na mijn eerste zwangerschap in 2008 werd al snel bekend dat ik iets onder de leden had, maar niemand wist wat. In september 2010 de diagnose gekregen en prednison, wat een heerlijk medicijn. Inmiddels is wel gebleken dat ik niet zonder kan. AFbouwen is 2 keer op niets uitgelopen. Inmiddels toch wel terug op 10mg prednison en zwanger van ons derde kindje. Dit keer zwanger met prednison en de ziekte. Hoop dat alles een beetje rustig blijft.... Nu al ruim een jaar geen 'last' van de ziekte en ik voel me goed. Natuurlijk elke dag wel last van de ziekte, maar ik ben positief en kijk graag vooruit.

Hoor graag van jullie

groetjes
Anke
Berichten: 2
Lid geworden op: 21 aug 2012 21:37

Re: takayashu

Bericht door Anke » 24 mei 2013 17:20

Hey Jopido,

Graag had ik contact gehad met jou via email. Ik zou graag weten hoe jouw zwangerschap verloopt en welke medicatie je moet nemen.
Toen ik jou reactie las kreeg ik toch nog dat sprankeltje hoop voor een tweede kind.
Laat je iets van je horen?
Alvast bedankt.

Je mag mailen naar anke.haesebroek@hotmail.com

grtjs,
Anke
jopido
Berichten: 3
Lid geworden op: 28 apr 2013 20:10

Re: takayashu

Bericht door jopido » 02 jul 2014 09:27

Hallo,

Ik hou een blog bij over m'n ziekte:

www.ziektevantak.blogspot.com

lees je mee?

grt!
Plaats reactie