takayashu

Je hebt Takayasu Arteritis, deel hier je ervaringen.
hellen
Berichten: 1
Lid geworden op: 11 apr 2012 14:10

takayashu

Bericht door hellen » 11 apr 2012 14:16

Hallo.

Ik heet Hellen en heb sinds 30 jaar het syndroom van Takayashu. Er werd mij gevraagd deel te nemen aan dit forum. Er zijn geen andere mensen met Takayashu op dit forum maar ik heb mij toch aangemeld:)

Hellen
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 103
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: takayashu

Bericht door Ed » 11 apr 2012 14:41

Hallo Hellen.

Welkom op het forum! Ik heb een nieuw sub-forum voor je aangemaakt zodat lotgenoten met Takayashu je goed/beter kunnen vinden.

groet,
Ed
Evelien
Berichten: 2
Lid geworden op: 16 apr 2012 21:33

Re: takayashu

Bericht door Evelien » 16 apr 2012 23:48

Hallo Hellen,

Ik ben Evelien, 27 jaar en heb vorige week te horen gekregen dat ik Takayasu heb.
Heb nog geen idee wat me allemaal te wachten staat. Ben wel benieuwd naar verhalen van mensen die ook de diagnose Takayasu hebben gekregen. Hoor graag van je

Groeten
Evelien
KimS
Berichten: 1
Lid geworden op: 10 mei 2012 22:28

Re: takayashu

Bericht door KimS » 10 mei 2012 22:34

Hee Evelien,

Ik ben Kim en ik ben 24 jaar en bij mij is op 16 jarige leeftijd Takayasu gediagnosticeerd.
Ik heb destijds een bypass-operatie moeten ondergaan en 3,5 jaar prednison geslikt.

Helaas heb ik nu weer een opvlamming van de takayasu, ben ik 14 maart en 26 april gedotterd en slik ik sinds gisteren weer een flinke prednison.

Als je vragen hebt mag je die altijd aan me stellen, ik beantwoord ze (indien mogelijk) graag!

Kim
Evelien
Berichten: 2
Lid geworden op: 16 apr 2012 21:33

Re: takayashu

Bericht door Evelien » 21 mei 2012 15:15

Hallo KimS

Jeetje dat is niet niks, een bypass operatie! En dat al op zo'n jonge leeftijd! Hoe is het bij jou ontdekt en wat was toen de diagnose/behandeling?
Je geeft aan dat er nu weer een opvlamming is, wordt dit ergens door getriggerd dus aangewoekerd of ontstaat dit zomaar uit het niets?

Onlangs te horen gekregen dat het bij mij nu op dit moment in sluimerstand staat maar inmiddels al een flinke vernauwing in de rechterarm waar mogelijk niets meer aan gedaan kan worden. Nu gelukkig aan het afbouwen met Prednisolon en dan hopen dat het in sluimertoestand blijft!
Heb jij nog rare/vreemde bijwerkingen van de medicatie?

gr
Evelien
sandraraats
Berichten: 3
Lid geworden op: 12 jun 2012 14:21

Re: takayashu

Bericht door sandraraats » 12 jun 2012 14:33

Hallo,

Mijn naam is Sandra en heb een zoon met Takayasu. Hij is inmiddels 9 jaar, ze hebben het ontdekt toen hij 8 maanden oud was. Hij had een ruis op zijn hart, we zijn toen doorgestuurd naar het streekziekenhuis die ons vervolgens weer doorstuurde naar het Sophia kinderziekenhuis (erasmus)Daar hebben ze er een jaar over gedaan voordat ze eigenlijk wisten wat hij had. Er zitten dus vernauwingen in zijn aortaboog en in de brachialis (halsslagader) maar hoe kwam dit? We hebben de meest gekke onderzoeken gehad, de eindconclussie: Het syndroom van Takayasu. Maar het rare is en was dat onze zoon toen en nu geen klachten hier van heeft (gelukkig). Ook mist hij een belangrijke ader naar zijn linkerkant maar daar heeft zijn lichaam zelf een oplossing voor gevonden(cortorale). In het ziekenhuis wisten ze eigenlijk niet goed wat ze ermee moesten, ze hebben met een scopie gekeken maar toen is hij even helemaal weggevallen op de operatietafel, gelukkig is hij er weer bovenop gekomen. Verder durven ze nu niet te opereren omdat dit dus voorgevallen is. Ook omdat hij verder geen klachten heeft en optimaal functioneert willen ze voorlopig niet opereren, wij zijn het hiet mee eens. Waarschijnlijk als hij uitgegroeid is zullen de vernauwingen eruit gehaald gaan worden, zijn hart moet immers nu 2 keer zo hard werkenom al zijn bloed rond te pompen. Hij gebruikt geen medicijnen en we gaan 1 x per jaar op controle (echo, ecg, fietstest). In het begin was dit meer en kreeg hij ook een MRI maar omdat het nu al 8 jaar stabiel is doen ze dit niet meer.
Ik heb wel gehoord dat onze zoon een "bijzonder"geval is de ziekte meestal voorkomt bij vrouwen tussen de 20 en 40. (openbaart) Ik vind het soms wel spannend hoe de toekomst zal verlopen maar heb goede moed en geniet nu van alles wat we doen met hem en onze andere kinderen!

gr Sandra
M Huijnen
Berichten: 2
Lid geworden op: 13 jun 2012 09:40

Re: takayashu

Bericht door M Huijnen » 13 jun 2012 10:55

Hallo,
Mijn zoon is 17 jaar, enkele maanden geleden kregen we te horen dat hij Takayasu heeft. Hier gaat een hele geschiedenis aan vooraf. Toen hij 2,5 jaar oud was constateerde een ingeschakelde fysiotherapeut dat hij jeugdreuma had. Al vlug gebruikte hij prednison.
Gedurende deze jaren werd steeds geprobeerd om de prednison af te bouwen en andere medicijnen werden uitgeprobeerd. De laatste jaren gebruikte hij steeds een andere biological, maar ook dat gaf geen resultaat. Vanaf november 2010 werd in hele kleine stapjes de prednison afgebouwd, daarnaast werd weer een nieuwe biological voorgeschreven. Zijn bijnieren werkten nog maar minimaal, wat veel klachten veroorzaakte en hij is door de prednison erg achtergebleven in zijn lichamelijke ontwikkeling, voor hem natuurlijk heel moeilijk. Zijn conditie was al slecht, maar hij werd steeds zieker, viel 10 kilo af door maagklachten en hij was meer thuis dan op school. We waren destijds in behandeling bij het WKZ in Utrecht, maar vonden daar te weinig gehoor voor zijn klachten.
In maart hebben we weer contact opgenomen met het ziekenhuis hier in de buurt (hij is hier vanaf het begin bekend bij kinderarts en reumatoloog) om nogmaals zijn klachten te bespreken. Al vlug bleek uit bloedonderzoek dat zijn bezinking veel te hoog was, maar zijn gewrichten voelden niet ontstoken aan. Dat was trouwens al jaren zijn probleem, veel pijnklachten maar geen waarneembare ontstekingen in zijn gewrichten waardoor zijn klachten als niet ernstig werden gezien. De artsen stelden voor om een pet-scan te maken, niet gebruikelijk maar hopelijk wisten we daarna waar de ontstekingen zaten. We kregen toen de verrassende diagnose dat hij aan Takayasu lijdt. Er werd voorgesteld om een mri te maken en hij zou opgenomen worden voor een kuur prednison.
Net voor de mri en de volgende afspraak kreeg hij een epileptische aanval en werd hij opgenomen. Door ontstekingen in de aders bij zijn nieren was de bloeddruk heel hoog (boven de 200 en 100) en dat veroorzaakte deze aanval. Hij verbleef uiteindelijk ruim drie weken in het ziekenhuis om een lagere, stabielere bloeddruk te krijgen en voor de stootkuur prednison.
Hij gaat nu weer naar school, zijn lesprogramma was al aangepast naar het minimale wat moet van de inspectie en hij had dit schooljaar al verdeeld over twee jaren. Hij gebruikt naast de prednison, medicatie om zijn bloeddruk te verlagen, medicatie tegen epileptische aanvallen en Imuran.
In de komende maanden moet blijken of zijn aders vernauwd zijn door ontstekingen of toch al beschadigd zijn. We zullen weer een poging ondernemen om de prednison te verlagen. We zullen misschien ooit te weten komen of de gewrichtsklachten horen bij Takayasu of toch horen bij jeugdreuma. Als we terugkijken heeft hij waarschijnlijk al heel lang Takayasu, maar vanaf wanneer zullen we ook nooit te weten komen.
Het blijft de komende tijd afwachten, maar dat doen we eigenlijk al jaren. We blijven optimistisch en denken altijd dat het morgen beter zal gaan.

Groet,
Marleen
sandraraats
Berichten: 3
Lid geworden op: 12 jun 2012 14:21

Re: takayashu

Bericht door sandraraats » 13 jun 2012 19:04

Hoi Marleen,

Wat een spannende tijd hebben jullie achter de rug..en zo zie je maar dat het ziekteverloop heel verschillend kan zijn. Wat echter wel blijft vind ik zijn de zorgen die je hebt en de onzekerheid, omdat je niet in de toekomst kunt kijken. Hier leer je wel steeds beter mee om te gaan vind ik zelf. Ook wij zien het positief tegemoet, want als je dat niet doet wordt het wel erg zwaar denk ik.
Ik vind het fijn om lotgenoten te spreken (of de ouders ervan) je voelt je toch minder alleen, zeker omdat ze er niet zo veel vanaf weten in de wetenschap.

gr Sandra
talitha
Berichten: 3
Lid geworden op: 08 aug 2012 09:42

Re: takayashu

Bericht door talitha » 09 aug 2012 21:36

Hallo allemaal,
Naar aanleiding het verwerken van een teleurstelling, gisteren, ben ik lid geworden van deze site, om een stukje herkenning te vinden en andermans ervaringen te lezen en de mijne te delen.

Mijn naam is Talitha, 32 jaar, moeder van 2 jongens en ik woon in Zwitserland. Sinds november 2011, is erbij mij de ziekte Takayasu vastgesteld. Ik zal het verhaal schrijven, voorafgaande aan deze diagnose.
In de zomer van 2010 kreeg ik last van gewrichtspijn in mijn handen. Aangezien ik als hobby bergbeklimmer ben, werd dit onmogelijk. Beetje grip is wel handig in deze sport. Daarnaast was ik extreem moe; een moeheid die je niet weg kon slapen, maar zodanig dat je halverwege de dag op instorten stond. Daarnaast kreeg ik last van enorme haaruitval.

Na het enige tijd aangekeken te hebben, ben ik naar mijn huistarts gegaan. Hij had direct wat bloedtesten gedaan en vrij snel kwam hij tot de conclusie dat ik Diabetes had. Dus ik werd doorgestuurd naar een specialist om de behandeling hiervoor op gang te krijgen en vast te stellen welk type ik dan zou hebben. Enige tijd door de malle molen gehaald en het was lastig vast te stellen, onder welk type ik viel…(1 of 2). Ik kreeg uiteindelijk medicatie voor type 2, maar de gewrichtsklachten gingen niet weg. De behandelende arts kon daar niet veel mee en stuurde me door naar een andere arts, daar de ontstekingswaardes in mijn bloed maar bleven stijgen. Deze arts besloot me op te laten nemen om me eens binnenste buiten te keren en uitgebreid onderzoek te kunnen doen. Na 5 dgn kwam er niets speciaals uit, behalve dat er dus wel wat aan de hand, naar aanleiding van de bloedwaardes. Direct werd er Prednison voorgeschreven.

Uiteindelijk werd ik in december 2010 doorgestuurd naar een professor in Auto immuun ziektes, te Lausanne. Hij nam mij onder behandeling en ‘t duidelijk was, dat ik aan een auto immuun ziekte leed, maar hij wilde de benodigde onderzoeken doen, om te kijken of het eventueel Lupus was of meer richting Reuma. Na een aantal maanden, werd ik begin zomer 2011 naar een reumatoloog gestuurd en na enige scans werd er Spondylartritis vastgesteld, daar er ontstekingen te vinden waren, in mijn bekken. Ergens was ik blij dat het beestje eindelijk een naam had, want dit leek een logische verklaring voor al mijn klachten. De Prednison werd afgebouwd en ik kreeg injecties voor de reuma, die ik 1 keer per maand zelf zette.

Oktober 2011, kreeg ik last van mijn linkerarm. Naarmate ik mijn arm gebruikte/inspande, werd hij zwaar en kreeg ik pijn, wat leek op spierpijn. Zelfs bij dagelijkse eenvoudige huishoudelijk taken, werd het steeds zwaarder. Na enige tijd, verloor ik ook de temperatuur, in mijn hand, wat langzaam aan naar boven kroop.
Begin november maak ik een bergwandeling met een vriendin en vertelde haar over mijn klachten en liet haar mijn hand voelen. Zij is verpleegster en raadde mij aan, wel mijn arts op de hoogte te brengen. Ik had zelf al bedacht dat het wellicht te maken had met reuma, en er misschien wel een zenuw geblokkeerd was. En ik hiervoor doorgestuurd moest worden voor Fysiotherapie.

4 november ga ik op advies van mijn behandelende specialist eerst naar de huisarts en al snel vertrok zijn gezicht na eenvoudige onderzoekjes; er was geen polsslag te voelen. Hij belde direct met het ziekenhuis in Lausanne en ik werd verzocht daar heen te gaan, met de notitie dat ik alvast een tas mee nam, want ik zal wel een aantal dagen moeten blijven.
In het ziekenhuis aangekomen, werd ik opgevangen op de afdeling Angiologie. Na een 2 uur durende onderzoek met behulp van een ultrasound scan en bezoek van 7 specialisten werd mij uitgelegd dat er vernauwingen aangetroffen waren op mijn Aorta, 3 van de 4 halsslagaders en de hoofdader in mijn linkerarm. En ik mocht nergens heen, want ze wilden uitzoeken waardoor deze vernauwingen kwamen en de risico’s waren te groot, voor blijvende schade of uitvallen.
Op naar de emergency afdeling voor een MRI scan. Om 22u kwam de professor waar ik december 2011 als eerste onder behandeling kwam in dit ziekenhuis. Hij was opgebeld, en kwam zelf naar de scans kijken en al snel werd er gesproken over de ziekte Takayasu. De vernauwingen waren verdikkingen door ontstekingen aan de aderwanden, waardoor de bloedtoevoer nauw werd. Maar om dit beter te kunnen vaststellen, wilden me 2 weken houden, voor allerlei scans en onderzoeken.
Na 10 dagen werd er met 97% zekerheid vastgesteld dat ik Takaysu had. Ondertussen was ik al op de maximale dosis van Prednison gezet.
Nu kwamen we tot de behandeling. Daar het een zeldzame ziekte is en er hier ook weinig ervaring mee was, werd er gesproken over Chemotherapie. Dit is een gebruikelijke behandelwijze om deze ziekte op agressieve wijze tot stilstand te brengen en te stabiliseren.
Hier had ik helemaal geen rekening meegehouden, maar alleen Prednison was niet voldoende. Al snel werd ik doorgestuurd naar gynaecoloog, om de gevolgen van Chemotherapie te bespreken over verlies van vruchtbaarheid en eventuele mogelijkheden. Maar ik ben gelukkig gezegend met 2 gezonde jongens van 5 en 6, en dit hele traject zou aardig vertraging opleveren in het vervolg van de behandelwijze. Maar ze zijn verplicht alle risico’s en gevolgen uit te leggen, zodat je niet voor verassingen komt te staan als je over 5 jaar misschien wel kinderen nog zou willen. Maar voor mij was nu belangrijk om beter te worden en niet om eventueel mijn vruchtbaarheid te bewaren, daar ik nog niet eens zeker wist of ik nog wel meer kinderen zou willen.

17 november lag ik aan de eerste chemo-kuur, van de komende 6 maanden. Na 2 dagen mocht ik naar huis, met een waslijst aan medicijnen. Daar gingen we, een ‘rollercoaster’ van 6 maanden onzekerheid…
Afgelopen april had ik de laatste kuur en een maand later, mocht ik beginnen met de afbouw van Prednison en de start van Methotrexaat.
Gisterochtend had ik een routine controle in het ziekenhuis om een ultrasound scan te maken. En 3 specialisten kwamen er weer aan te pas, om vervolgens mij te vertellen dat de ziekte weer actief is. Er waren weer verdikkingen aangetroffen op de halsslagaders, ten opzichte van maart dit jaar.
Meteen werd mijn behandelende arts ingeschakeld en werd ik na de resultaten van de bloedonderzoeken, aan het infuus gelegd, met een hoge dosis ontstekingsremmer. Uiteindelijk mocht ik eind van de dag naar huis. Prednison is verhoogd naar 40mg per dag en volgende week terug om verdere behandeling te bespreken.

Wat een desillusie, ook voor de artsen, want ook zij hadden niet verwacht dat de ziekte zo snel na de Chemotherapie weer zou opspelen.
Nu is het afwachten hoe ik deze week weer reageer. Hopelijk is de verhoging van prednison voldoende, maar we zullen zien….

Het is een heel verhaal geworden, maar ik wilde dit graag delen, voor een ieder die ook herkenning en ervaringen zoekt. Ik wens iedereen veel sterkte, kracht en moed toe!
Groetjes, Talitha
Kiki
Berichten: 1
Lid geworden op: 11 aug 2012 18:13

Re: takayashu

Bericht door Kiki » 11 aug 2012 18:24

Goedemiddag! Hier nog zo eentje met die zeldzame ziekte van Takayasu (vrouw, 34 jaar). Sinds 2008 aan 't rommelen met m'n gezondheid, uiteindelijk in AMC terecht gekomen waar in 2009 eindelijk de diagnose Takayasu gesteld werd. Jaren prednison ellende en telkens bij afbouwen weer opvlammingen die erger waren dan ervoor. Laatste opvlamming zorgde voor een vernauwing van 90% van m'n linker halsslagader en 50% van m'n rechter. Toen weer volle bak aan de prednison, MTX etc. Na tijden ploeteren met afbouwen prednison, de TNFblocker Enbrel geprobeerd wat helaas niet aansloeg en nu sinds een jaar, succesvol (!), aan de Remicade! Sinds begin 2012 prednison-vrij en ook de MTX afgebouwd, dus alleen nog 1x in de 8 weken aan het Remicade infuus (met natuurlijk de eeuwige bloedverdunners ;-)). Voel me als vanouds en fingers crossed dat dat zo blijft. De vernauwingen zijn gelukkig ook afgenomen, dat geeft de burger moed!
Ik ben onder behandeling van een reumatoloog in het AMC. Over wie ik erg enthousiast ben, zeer betrokken mens. Wat is jullie ervaring qua doktoren?
Allen beterschap en succes met het vinden van de 'perfecte behandeling', kan een flinke tocht zijn...
Kiki
Plaats reactie