vasculitis in de hersenen

Forum voor algemene vragen/opmerkingen over Vasculitis.
Plaats reactie
christa
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 aug 2012 09:09
Locatie: rees, duitsland

vasculitis in de hersenen

Bericht door christa » 13 aug 2012 09:36

Hallo mijn naam is christa

mijn geliefde partner peter heeft vasculitis in zijn hersenen.
deze diagnose is ons afgelopen vrijdag medegedeeld, hij heeft direct een stootkuur prednison
gekregen en helaas heeft hij zaterdag opnieuw een zuurstoftekort gehad waardoor hij
nu coordinatieproblemen ondervind in zijn linker arm en been.
vanmiddag gaat hij door een voor ons hele belangrijke mri scan heeft deze stootkuur al wat
gedaan ja of nee.
ik heb ook een gesprek met de neuroloog waar ik mijn vragen kan stellen.


Heeft u ervaring met bovenstaande vasculitis (liever niet natuurlijk) en wilt u dit met mij delen dan zou ik zeer dankbaar zijn.
lieve groetjes christa (peter)

helaas heeft de stootkuur met prednison geen verbetering gebracht, mijn liefie begint nu aan een nieuwe reeks onderzoeken, thorax ct. pet scan, angiografie, ruggemergpunctie, mri.
hij is soms niet meer bij ons kijkt afwezig om zich heen, volgt het gesprek soms niet meer,
en huilt heel veel.
de oogarts heeft verbetering in zijn oogontsteking ontdekt, terwijl ik stiekum de hoop had dat
deze ontsteking het probleem van zijn ogen was.
maar helaas we zijn nu 6 weken verder en nog geen verbetering maar waar hoop is is leven toch.
verdrietig maar de hoop niet opgevend.
heeft iemand hier ervaringen mee en wil deze delen met mij
gr. christa

Vandaag 21 augustus hebben wij definitief gehoord dat peter vasculitis in zijn czs heeft, het is geen auto-immuum en ook geen infectieziekte zoals het er nu naar uit ziet, het is er gewoon.dit word nog wel verder onderzocht.
De hoop die wij putten uit ons gesprek in het umc utrecht is dat het waarschijnlijk te stabiliseren is met
prednison, hoe nu verder.
welnu eerst nog een huidbiopt, een hersenbiopt is gelukkig nog niet nodig de uitslagen van de angiografie en petscan zijn eigenlijk wel duidelijk, maar artsen houden nou eenmaal graag een slag om de arm.
het goede nieuws is dat de medicatie in dit geval alleen nog 80ml. prednison per dag en bloedverdunners goed aanslaat, en nieuwe infarcten blijven vooralsnog uit.
hij krijgt nog mri scan en hij wil alvast therapie voor zijn linkerzijde die niet verlamd is maar wel coordinatie gestoord is, zijn spraak is niet optimaal en dat wil hij allemaal proberen te optimaliseren.
deze week krijgt hij nog een neuropsychologisch onderzoek, hij werkt bij de recherche en wil graag weer terug in zijn werk.
of dit haalbaar is vragen wij ons op dit moment eigenlijk niet af.
geloof het of niet maar wij zijn al heel gelukkig met dit hele kleine beetje.

gr. christa.(peter)

ons verhaal in een notedop.

9 juli zijn wij begonnen met deze ellende.
hij ging naar de huisarts omdat hij het zat was dat hij keelpijn en kaakpijn had, de huisarts dacht aan
een virus infectie daar de koortslip niet wilde doorbreken, en de volgende nacht kreeg hij steken in zijn linkerkant van zijn hoofd, de volgende dag had hij rode ogen alsof we de hele nacht gefeest hadden.
terug naar de huisarts en die stuurde ons direct door naar oogarts in doetinchem deze kon het niet thuisbrengen en er moesten foto's gemaakt worden, daarna stuurde zij ons direct door naar reumatoloog. bij de vervolgafspraak oogarts kwam aan het licht dat er meer aan de hand was dan alleen een oogontsteking waarvoor wij naar utrecht umc moesten volgens haar, en direct naar spoedopname ivm neurologie.
peter kon van letters geen woord meer vormen bijv. a a p kon hij geen aap meer van maken.
tijdens de spoedopname kwam aan het licht dat er een herseninfarct geweest was vandaar gingen wij af en aan naar het ziekenhuis 3 infarcten thuis gehad.
De vervangende neuroloog van het slingeland ziekenhuis Dr. Don was de eerste die begon over vasculitis in de hersenen wij zijn deze man eeuwig dankbaar.
vandaag hebben wij gehoord dat de laatste documentatie hierover 15 jaar geleden is geweest zo zeldzaam is peter zijn vasculitis.
hij ligt nu 1 1/2 week in het umc utrecht en wij zijn zeer tevreden over de behandeling en de expertise in dit ziekenhuis.
dit verhaal is natuurlijk heel summier maar zo ongeveer hebben wij het beleefd.
ik wens iedereen heel veel beterschap en vooral veel geluk toe, wij beseffen nu elke dag wat voor
een geluk wij hebben en zijn hier ook zeer dankbaar voor, je word milder naar mate je meer ellende krijgt.
maar onze vechtlust om dit te overleven is zeer hoog.
gr. christa en peter.
Laatst gewijzigd door christa op 21 aug 2012 22:03, 1 keer totaal gewijzigd.
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

Re: vasculitis in de hersenen

Bericht door Joep » 20 aug 2012 11:44

Ik heb er geen ervaring mee maar wil je veel sterkte wensen!
sujingjing
Berichten: 3
Lid geworden op: 13 aug 2012 20:03

Re: vasculitis in de hersenen

Bericht door sujingjing » 04 okt 2012 09:46

Hallo Christa & Peter,

Ik las jullie verhaal en wil even reageren. Omdat ik ook zo weinig kan vinden over deze vorm van vasculitis.
Onze dochter (16) kreeg vorig jaar in juli uitvalsverschijnselen in haar arm, tintelingen in de voeten,
liet alles uit de handen vallen, en wist soms alleen aan de hand van haar handschrift dat ze bepaalde stof op school toch echt gemaakt had. We gingen naar de huisarts die schrok en ging gelijk een neuroloog belllen, omdat hij aan MS dacht. De neuroloog zag het nut van verder oderzoek niet in en kon niet begrijpen dat ik daar als moeder niet blij mee was.... Toen zijn we naar een ander ziekenhuis gegaan. Daar troffen we een goede neuroloog, die gelijk doorhad dat er iets niet goed zat. Eerst een EEG gemaakt en die was erg afwijkend. Daarna moest ze door de scan en de volgende nacht opgenomen worden voor een slaap EEG. Zowel de slaap EEG als de scan waren erg afwijkend. Ze bleek zeker wel 10 witte vlekjes in de hersenen te hebben. De neurologen hadden dit beeld nog nooit gezien. We werden toen doorgestuurd naar het Erasmus MC Sophia. Ook die hadden dit nooit eerder gezien. Ondertussen had ze ook enorme hoofdpijn gekregen. Ze begonnen daar met een scan met contrastvloeistof, waar niet veel meer op te zien was. Wel zijn ze gestart met bloedverdunners, waardoor de uitvalsverschijnselen verdwenen. Vervolgens is er een ruggenmergpunctie uitgevoerd waar ook niets uit kwam. Toen volgde een angiogram dat wederom geen duidelijkheid verschafte.
De vlekjes blijven hetzelfde. Ze verdenken haar dus ook van vasculitis in het czs. Omdat ze geen 100% zekerheid hebben is het best lastig. Waarschijnlijk zit het echt in de kleinste vaatjes van haar hersenen. Eigenlijk zou er een biopt uit een beschadigd deeltje uit de hersenen genomen moeten worden, maar omdat die zo diep zitten is dit onmogelijk. Ze slikt nu sinds 2 maanden Prednison. Ze begon met 60 mg en is nu aan het afbouwen, zit nu op 30 mg. De hoofdpijn is zo goed als verdwenen. Ze heeft ook een neuropsychologisch onderzoek gehad waaruit bleek dat haar lange termijngeheugen is aangetast en ze moeite met plannen heeft. Ze gaat over een paar weken naar een revalidatiecentrum om daar een cursus te doen om deze vaardigheden op een andere manier aan te leren.
Wij moeten a.s maandag terug naar de neuroloog en zijn erg benieuwd wat hij gaat zeggen.
Hoe gaat het inmiddels bij jullie? Want als ik dit zo lees heeft dit zich in een korte tijd zo snel ontwikkeld.
We wensen jullie veel sterkte toe

Hart. Gr. Rianne
christa
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 aug 2012 09:09
Locatie: rees, duitsland

Re: vasculitis in de hersenen

Bericht door christa » 08 okt 2012 20:48

Hallo Rianne,
Sorry voor de late reaktie, maar er heeft zich bij ons veel afgespeeld.
Allereerst wensen wij jou en je dochter en natuurlijk als die er zijn de rest van het gezin ook ontzettend veel sterkte toe.
peter heeft inmiddels zijn 2e endoxan (chemo) gehad en a.s. woensdag hebben wij een gesprek met de neuroloog in het umc.utrecht over de mri scan na de eerste chemo.
Ik verwacht hier niet zoveel van daar ik vind dat peter sluipender wijs slechter word, maar we wachten af.
Het is inderdaad heel snel achteruit gegaan na de eerste herseninfarct, maar wij hebben heel veel gepraat ook over de achterliggende jaren en zijn van mening dat dit al veel langer gespeeld moet hebben, alleen tja iedereen heeft wel eens hoofdpijn.
Het begon eigenlijk 2 jaar geleden wij renoveren een oud huis. wij hadden daar heel veel zin in en peter is een klussenier in hart en nieren.
Plotseling had hij niet veel zin meer wilde weinig dingen alleen doen, was snel afgeleid en begon vermoeider te worden.
Daar hij rechercheur van beroep is heb ik dit aan zijn baan gerelateerd, nu weet ik wel beter.
op dit moment heb ik een kind van 51 jaar thuis, hij mag en kan niet autorijden, kan nergens alleen heen onzekerheid, ziet niet meer voldoende, zijn spraak en denkvermogen is ver onder de maat.
Zolang er geen visite komt of dat wij ergens heen moeten waar veel mensen zijn gaat het redelijk, ik
begrijp hem en wat hij wil.
Op bezoek gaan bij onze kinderen gaat nog, maar een bezoekje aan onze stamkroeg wordt al moeilijker,
er beginnen stiltes te vallen als we binnen komen dus maatschappelijke problemen.
gaan winkelen is ook een drama hij kan niet goed inschatten waar en hoe hij moet lopen.
hij is heel erg emotioneel geworden en het moeilijkste is zijn onzekerheid over alles wat hij doet, doe ik het wel goed gaat het wel goed praat ik wel normaal vind ryan onze kleinzoon mij niet raar.
deze vragen zijn het moeilijkst te beantwoorden maar hij doet het allemaal zo goed mogelijk, alleen ik ben zijn vrouw en hij neemt het van mij niet zo snel aan.
tintelingen heeft hij ook in zijn voeten, zijn korte termijngeheugen is aangetast, coordinatieproblemen linker zijde arm en been en hangende mondhoek, dubbele tong praten als hij vermoeid is is dit heel erg.
moeite met plannen heeft hij ook.
een tijdje heeft hij paniekaanvallen gehad als hij alleen moest blijven bijv. de telefoon is 4x gegaan en hij wist niet meer wat hij moest doen.

Beste rianne ik kan nog wel een tijdje doorgaan maar daar help ik jou of je dochter niet mee dat begrijp ik maar al te goed wellicht maakt het leeftijdsverschil een heel groot verschil voor je dochter ze is nog zo jong en haar lijf is misschien in staat om zich sneller te herstellen.

wij wensen jou heel veel sterkte toe en wat ik heb gemerkt zit er bovenop en accepteer niet direct alles vraag overal naar (misschien doe je het al maar ik wil het je graag meegeven) meld de kleinste verandering in haar en laat je niet afschepen.
ik weet hoe zwaar en emotioneel je soms kunt worden mocht je behoefte hebben om erover te praten kun je me ook een prive mailtje doen.
wij wensen je dochter heel veel geluk en voorspoed toe.
sujingjing
Berichten: 3
Lid geworden op: 13 aug 2012 20:03

Re: vasculitis in de hersenen

Bericht door sujingjing » 09 okt 2012 20:01

Hallo Christa & Peter,

Wat een heftig verhaal zeg. Ik ben benieuwd wat de neuro morgen zal zeggen.
Hopelijk heeft hij een beetje positief nieuws.
Ongelofelijk dat dit zo zeldzaam is.
Wij waren gisteren bij de neuro en die was tevreden, ze mag de prednison nu verder afbouwen.
Het is natuurlijk erg spannend wat er dan gaat gebeuren. Eigenlijk ook wel een beetje eng.
Onze dochter was ook al jaren erg moe, maar dat staken we op het VWO. Ook had ze vreselijke hoofdpijn en pijnlijke benen. Haar leerpresaties gingen duidelijk achteruit. Het VWO heeft ze tot haar grote verdriet op moeten geven. Het gaat gelukkig, ondanks alle verzuimen goed op de HAVO. Mocht ze straks tijdens haar examens weer problemen krijgen dan kan ze via het Erasmus hulp krijgen om het evt. uit te stellen.
Ik weet uit ervaring dat je overal zelf achteraan moet. Wij vechten als een tijger voor haar.

Veel sterkte toegewenst groetjes Rianne.

P.S Ik krijg de prive mail niet verstuurd.
christa
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 aug 2012 09:09
Locatie: rees, duitsland

Re: vasculitis in de hersenen

Bericht door christa » 11 okt 2012 06:53

hallo Rianne,

wat een geweldig nieuws zeg voor jullie ik hoop dat dit zo door gaat.
wat fijn dat het erasmus zo meewerkt voor jullie.
jullie nieuws is voor mij opbeurend ik leef erg met jullie mee.

ons nieuws was slecht,
er is op de mri scan een nieuwe plek gezien, dat had ik eigenlijk ook al wel verwacht daar mijn man sluipend slechter word.
Alle hoop is gevestigd op de chemo de verwachting en hoop is op de 3e chemo want deze zou daadwerkelijk iwat moeten doen voor mijn man.
Indien dit echter niet zo is, dan gaan ze kijken of er een ander behandelplan moet komen.
Dat houdt in een mogelijke hersenbiopt om na te gaan of er toch niet nog iets anders is dan de diagnose die er nu ligt.

sorry voor je mail maar ik heb nu mijn email adres bijgevoegd.

heel veel succes en bedankt voor je opbeurende bericht.
hartelijke groeten christa
sujingjing
Berichten: 3
Lid geworden op: 13 aug 2012 20:03

Re: vasculitis in de hersenen

Bericht door sujingjing » 25 okt 2012 08:47

Hallo Christa & Peter

Hoe is het nu bij jullie?
Bij onze dochter is de hoofdpijn weer terug nu ze op 20 mg Prednison zit.
Hebben jullie wel eens contact met het UMC in Groningen gehad?
Ik begreep dat daar een team van specialisten zit op het gebied van vasculitis.
Hebben jullie enig idee hoe vaak (weinig!) vasculitis van het centrale zenuwstelsel voorkomt?

Veel sterkte toegewenst. Groetjes Rianne.

p.s Helaas kan ik geen prive mail versturen omdat ik nog te wienig berichten geplaatst heb.
Helena
Berichten: 6
Lid geworden op: 15 mar 2013 12:59

Re: vasculitis in de hersenen

Bericht door Helena » 16 mar 2013 22:36

Hoi Christa,

Vervelend vasculitus in de hersenen!!
Zelf is het bij mij zowel in het perifere als in het centrale zenuwstelsel toegeslagen.
De eerste keer in februari 1999, 11 jaar voordat uiteindelijk churg strauss werd geconstateerd.
De hoofdpijn in combinatie met 3 dagen tegen de 41 gr koorts, overgeven van de pijn en na 2 dagen alles dubbel zien. De huisarts dacht dat ik griep had, terwijl ik zei dat het niet zo was. Na 3 dagen de huisarts weer terug laten komen. Toen werd hij boos, ik moest het maar uitzieken. Na 3 maanden uiteindelijk doorgestuurd omdat ik maar niet van de hoofdpijnen afkwam en dubbel bleef zien... In het zh een mri scan gehad en conclusie: een virale hersenontsteking. Puur toeval en dit komt maar 1 keer voor....

De jaren daarna bleef ik tobben, allerlei kleine dingen.
Lang verhaal korter: in 2010 is alles in een versnelling gekomen en kwam ik met een longontsteking in het zh. Een tweede hersenontsteking, met dubbelzien, deed zich aan. De longarts heeft gelukkig verder gedacht en heeft css geconstateerd. De weken in het zh ging gepaard met ontstekingen van het perifere zenuwstelsel: gevoelloosheid in armen en benen, klapvoet.

Endoxan, prednison en immuran, je weet er alles van. Ik sta goed onder controle en lopen gaat weer goed, alhoewel ik altijd een slapende voet heb.

Ik wens je heel veel sterkte met je partner Rene en ik hoop dat alles beter wordt in de toekomst.

Helena
Helena
Berichten: 6
Lid geworden op: 15 mar 2013 12:59

Re: vasculitis in de hersenen

Bericht door Helena » 17 mar 2013 12:56

Christa, ik bedoel natuurlijk: veel sterkte met je partner Peter!
keesenwilly
Berichten: 1
Lid geworden op: 16 dec 2013 13:14

Re: vasculitis in de hersenen

Bericht door keesenwilly » 16 dec 2013 13:46

Goedemiddag,

Ik zit op dit moment in het Antoniusziekenhuis bij mijn echtgenoot die al 17 jr Wegenerpatiënt is en waar nu ook de ziekte in de hersenen geconstateerd is. Zojuist is, nadat hij weer 3 dagen stootkuren methylprednison heeft gehad, gestart met Rituximab.

Heel veel zou ik over de achterliggende 17 jaren GPA kunnen schrijven. Jaren waarin de wegener of GPA vrijwel altijd aanwezig was maar lang niet altijd ons leven domineerde. !4 jaar heeft hij, met enkele heftige ziekte perioden gewoon? (60-80 uur per week) gewerkt. Omdat dit problemen gaf met ARBOdiensten is hij weer met een eigen bedrijf gestart. In 2003 kocht hij weer een eigen binnenvaartschip en heeft hier ondanks zijn ziekte met veel plezier op gewerkt, totdat eind 2009 de nierfunctie zó slecht werd dat hij het schip met verdriet in z'n hart heeft moeten verkopen en werken voorbij was omdat hij dialysepatiënt werd. Sinds die tijd zitten we hier voor de 33e ziekenhuisopname. In die tijd is er in de verschillende ziekenhuizen, vooral door communicatiestoornissen tussen verschillende specialismen heel veel fout gegaan wat ernstige gevolgen heeft gehad, zodat m'n man nu rolstoelafhankelijk is en door verkeerd toedienen van medicijnen een alvleesklierontsteking opliep en daardoor diabetespatiént werd. Nu zijn we hier dus voor GPA activiteit in de hersenen.

In Groningen, naar ik meen in het GUMC zit Dr. Stegeman, expert op het gebied van Wegener of GPA. Vraag aan uw artsen als u merkt dat het stroef loopt wat de behandeling betreft of zij hem raadplegen.

Dit even kort. Ik werd door onze dochter op dit forum geattendeerd en heb zomaar even snel gereageerd.

Allen die met deze moeilijke ziekte te maken hebben heel veel sterkte en kracht toegewenst.

Willeke
Plaats reactie