Church Strauss syndroom/ schildklier

Je hebt het Churg Strauss syndroom, deel hier je ervaringen.
Plaats reactie
Wijmpje
Berichten: 2
Lid geworden op: 08 feb 2013 16:08

Church Strauss syndroom/ schildklier

Bericht door Wijmpje » 08 feb 2013 16:13

Heb al jaren church Strauss syndroom maar na lange tijd extreme moeheid en spierpijnen na bloedonderzoek ook een traag werkende schildklier.
Ook hier moet ik weer medicijnen voor slikken ,te beginnen met 6 weken.
Nu had ik een vraagje , komt dit meer voor bij deze ziekte of is het een op zich zelf staand probleem ?????
john
Berichten: 8
Lid geworden op: 28 jun 2011 13:42

Re: Church Strauss syndroom/ schildklier

Bericht door john » 24 mei 2014 13:12

Vanaf januari 2011 gedurende 20 maanden behandeld voor anca gerelateerde vasculitis,geheel volgens het protocol(wel nierschade opgelopen,30% restfunctie en stabiel)
Daarna in remissie tot 6 weken terug...
Voorafgaand aan jan 2011 ben ik van sept 2009 tot sept 2010 behandeld voor te snelle schildklier met thorax en strumazol (het laatste medicijn kan 1 vd veroorzakers van ANCA zijn )
Schildklier waarden sindsdien weer goed en uitbehandeld daarvoor.
Gedurende de remissie alleen maar twee bloedruk verlagers en 1 maagbeschermer p.d. geslikt ter bescherming vd nieren.
6 weken terug steeds meer kortademiger bij extra inspanning,en extreem moe zo nu en dan.
Twee weken terug huisarts geweest,vocht in de longen en bloed onderzoek op schildklier: tsh waarde sky high.
Dus thyrax (6 weken) en voor de longen een vocht afdrijver.
Onder tussen ook internist/nefroloog voor 4 maandelijkse check bloed en urine.Alles ok behalve de ANCA waarde,die was ook sky high ineens.
Gestopt met vocht af drijver,die hielp niet.
Nu drie weken afwachten en weer bloed en urine onderzoek.Als ANCA nog zo hoog is dan begint het hele medicijncircus om de ANCA eronder te houden zeer waarschijnlijk weer opnieuw.
Nu nog steeds zeer kortademig en zo nu en dan erg moe,plus de bijwerkingen die blijkbaar horen bij thyrax gebruik...
Over een aantal weken meer.
Een heel verhaal dus als antwoord op jouw vraag.
Bij mij is een combinatie van schildklierafwijking met de auto immuun ziekte vasculitis al twee keer voorgekomen.
Ben benieuwd of er meer zijn...
john
Berichten: 8
Lid geworden op: 28 jun 2011 13:42

Re: Church Strauss syndroom/ schildklier

Bericht door john » 07 okt 2014 14:41

In vascuzine 2/2014,het blad van de vasculitis stichting staat inmiddels een artikel over het ontstaan van vasculitis door verhoogde anca waarden als gevolg van schildklier remmende medicijnen zoals bijv. strumazol.
Kan bijna voor 100% van uit gaan dat dit verhaal op mij van toepassing is.
Qua te trage schildklier ben ik inmiddels in balans,de waarden zijnen blijven binnen de norm door dagelijks gebruik van teva 75 microgram levothhyroxinenatrium.
Qua vasculitis ben ik ook al weer twee jaar (sinds sept. 2012) in remissie,waarden blijven stabiel.
Slechts twee bloeddrukverlagende pillen per dag ter voorkoming van hoge bloeddruk om de nieren te beschermen.
Al met al kan ik zeggen dat ik blij ben dat het gaat zoals het nu gaat.
Ik hoop dat andere patiënten door mijn verhaal hoop putten voor als het even wat minder gaat.
Plaats reactie