Gevolgen gebruik Endoxan

Over ervaringen met medicijnen bij GPA (ziekte van Wegener).
karin444
Berichten: 3
Lid geworden op: 12 okt 2011 21:10

Gevolgen gebruik Endoxan

Bericht door karin444 » 12 okt 2011 21:24

help
bij mij werd afgl. doderdag wegener vast gesteld.
ben maandag gelijk met prednison 80 mg en andere med. begonnen.
ook met een kuur 3 x endoxan om de 2 weken de volgende is 24 okt. en dan weer 7 nov.
dat ik die med. moet nemen is niet zo het probleem,maar waar ik tegen op zie is het haar uitval
kan iemand mij daar wat meer over vertellen bij dit middel via het infuus in het ziekenhuis.
het is toch een soort chemo kuur. en waneer ga je dan echt plukjes/plukken haar verliezen?
ik ben er nu niet beroerd van maar kan dat dan bij de volgende kuur wel komen?
alle ervaringen zijn van harte welkom.
Hilda
Berichten: 30
Lid geworden op: 25 nov 2010 13:56

Re: medicijngebruik

Bericht door Hilda » 12 okt 2011 22:50

Hallo Karin

Ik kan me voorstellen dat je geschrokken bent van de diagnose en de consequenties. Mijn advies is om te proberen alle nieuwe informatie en ervaringen zo rustig mogelijk in je op te nemen, op je af te laten komen.
Ik herken de behoefte om zo veel mogelijk te willen weten om alles onder controle te houden, maar helaas laat je lijf je toch waarschijnlijk heel erg in de steek. Blijf heel goed naar dat lijf luisteren!!
Ik ben nu 2,5 jaar onderweg en ben toen gestart met 3 dagen infuus Solumedrol (Prednison in hoge dosering) en 200 mg Endoxan per dag (dus niet zoals bij jou per infuus). Dit heb ik 4 maanden geslikt voor ik overging op Imuran. Ik kreeg wel haaruitval, maar gelukkig is het bij "behoorlijk dun" gebleven om daarna weer dikker te worden. (na een week of 4 als ik me goed herinner had ik bij kammen en borstelen steeds meer losse haren). Ik had al met een vriendin afgesproken dat zij met me mee zou gaan als ik slaaltjes uit zou gaan zoeken, maar zo ver is het dus niet gekomen.

groeten, Hilda
dorien
Berichten: 21
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

Re: medicijngebruik

Bericht door dorien » 13 okt 2011 09:34

Hallo Karin.
Ik snap dat je geschrokken bent van de diagnose. Probeer het stapje voor stapje te nemen zoals het komt. Ieder verhaal is anders en bij iedereen is het ziekteverloop anders. Ik weet sinds mei 2010 dat ik wegener heb. Ik heb net als jij infusen gehad met endoxan. Ik heb 6 keer een infuus gehad en daarna endoxan in tabletvorm( dit omdat de ziekte bij mij nog niet rustig was). Mijn haren vielen wel uit maar dat ging erg langzaam .Uiteindelijk is het wel dun geworden maar ik ben niet kaal geworden(waar ik wel bang voor was)Ongeveer twee maanden na het stoppen van de endoxan begon het haar weer terug te komen. Verder geen bijwerkingen gehad van de endoxan. Ook niet bij de verdere infusen. Ik was wel moe maar dat kan ook bij de wegener horen.
Sterkte en als je vragen hebt stel ze hier gerust!!

groetjes Dorien
dorien
Berichten: 21
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

Re: medicijngebruik

Bericht door dorien » 13 okt 2011 09:46

Hallo Karin
Nog even een aanvulling op het gebruik van endoxan.. Ik ben er eind mei mee begonnen en de arts had mij gezegd dat ik door de endoxan in de overgang kon komen. In augustus voor het laatst ongesteld geweest en meteen kwamen de opvliegers( om de twee uur dag en nacht door) Die opvliegers zijn nu gelukkig een stuk minder omdat de prednison nu op 2.5 mg per dag staat. De menstruatie is niet meer terug gekomen. . Ik weet natuurlijk niet hoe oud je bent maar ik ben 48

groetjes Dorien
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

Re: Gevolgen gebruik Endoxan

Bericht door Joep » 13 okt 2011 10:25

Hallo karin,

Ik zelf heb 1.5 jaar Endoxan geslikt, tabletvorm.
Ik heb licht haaruitval gehad en mijn haar werd erg stug ipv dun.
Ook ging mijn smaak/geur door het gebruik van Endoxan behoorlijk achteruit.

En hebben de artsen je bijgepraat over verminderde kans op vruchtbaarheid bij gebruik van de endoxan?

Ik wens je veel kracht en sterkte de komende tijd!

Groet,
Joep
karin444
Berichten: 3
Lid geworden op: 12 okt 2011 21:10

Re: Gevolgen gebruik Endoxan

Bericht door karin444 » 09 nov 2011 15:30

allemaal bedankt voor de informatie over het medicijn gebruik van endoxan.
ben veel geruster nu. ben een tijdje niet op de site geweest, kon het niet echt opbrengen. heb alles maar een beetje over me heen laten komen. heb nu mijn 3e kuur endoxan gehad afgl. maandag (7 nov.) en met de prednison zit ik nu op de 40 mg. p.d. heb ook geen haaruitval gelukkig, waar ik me zo,n zorgen over maakte. wel is het een stuk dunner. ook slaap ik slecht ben om de paar uur wakker komt dit door de medicijnen? weet iemand dit. verder heb ik mij nog nooit zo goed gevoeld de laatste weken. dat was een paar maanden geleden wel anders veel pijnen/ontstekkingen overal. niet kunnen lopen of mijn handen kunnen gebruiken. ga morgen weer aan het werk heb er best wel zin in.

ps joep en hilda, de vermindere kans op vruchtbaarheid in niet aan de orde hoor! ik ben 49 jaar. en heb wel last van wat opvliegers,maar mijn menstuatie is nog zeer regelmatig.
Hilda
Berichten: 30
Lid geworden op: 25 nov 2010 13:56

Re: Gevolgen gebruik Endoxan

Bericht door Hilda » 09 nov 2011 22:08

Hoi Karin

Fijn om te lezen dat je je nu een stuk beter voelt. Pas wel op dat je je zelf wel inbescherming neemt hoor, want ook al voel je je nu goed het is uiteraard nog wel oorlog in je lijf en daar heb je alle energie voor nodig. (natuurlijk kan werken daar wel een bijdrage in zijn :) )
Zelf had ik wel een paar maanden nodig om weer wat op krachten te komen en mijn werk stond heel ver van mij af.
Je schrijft over je slaapproblemen: ik denk dat dat van de Prednison komt; ik heb dat ook gehad bij de hoge dosis pred en wordt langzaamaan beter bij het verlagen van de hoeveelheid.

Succes!!!

Hilda
dorien
Berichten: 21
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

Re: Gevolgen gebruik Endoxan

Bericht door dorien » 10 nov 2011 10:29

Hoi Karin
Fijn te lezen dat je je beter voelt. Dit is te wijten aan de hoge dosis prednison. Het slechte slapen herken ik wel. Ik stuiterde ook de hele nacht rond. Mijn menstruatie bleef nog een 4 of 5 maanden regelmatig na het gebruik van endoxan en was toen van de ene op de andere dag weg en is ook niet meer terug gekomen tot op heden. ( ik ben bijna 49) De opvliegers kwamen toen wel zeer heftig. Om de twee uur dag en nacht door. Deze werden pas minder toen de dosis prednison minder werd( onder de 10 mg)

Heel veel strekte en succes verder

groetjes Dorien
karin444
Berichten: 3
Lid geworden op: 12 okt 2011 21:10

Re: Gevolgen gebruik Endoxan

Bericht door karin444 » 14 nov 2011 14:24

hallo allemaal,

bedankt weer voor de reactie,s. ik moet nog wel een aantal weken 40mg. prednison p.d.slikken
dus zal het slapen nog niet zo goed gaan.en mijn gezicht is nu iets opgeblazen van de prednison.
moet vanmiddag naar de internist toe,afspaken maken over het medc. gebruik.
misschien endoxan in tablet vorm of een tijdje niets van dat. ik zie het wel.
het werken ging me ook prima af en was eigenlijk heel lekker om weer wat te doen.
ik werk in de zorg (voedingass.) in een verpleeghuis.
gr. karin
john
Berichten: 8
Lid geworden op: 28 jun 2011 13:42

Re: Gevolgen gebruik Endoxan

Bericht door john » 04 mar 2012 15:14

Wegener sinds jan 2011.Was heftig.
Na ontslag ziekenhuis ASZ Dordrecht pd 75mg endoxan geslikt,haar werd na een maand of drie dunner en raar.Viel ook wat uit.
Na 6 maanden gestopt met endoxan,binnen twee weken weer normaal haar.
Ook slaapproblemen gehad door pred.,gegeven moment slaappillen gehad van huisarts.Met beleid ingenomen,niet elke nacht.Sliep op 1 pil 5 uur vast.
Ook veel baat gehad bij valeriaanextract 45mg als ik onrustig werd door de prednison,hielp goed,kan je zo kopen zonder recept.Nu niet meer nodig trouwens.
Toen pred minder werd dan 40 pd verdwenen ook slaapproblemen..
Sta nu na een jaar op 10mg pd,slaap als een roos.....
Voel me steeds fitter,wandel veel.Wel nog veel te dik,probeer bewust weinig,kleine porties en afwisselend te eten.
Ook mijn smaak komt langzamerhand weer terug gelukkig.
Mijn motto: het kan veel slechter,blij dat ik leef!
Plaats reactie