medicijngebruik

Over ervaringen met medicijnen bij GPA (ziekte van Wegener).
Plaats reactie
wenteltrapje
Berichten: 10
Lid geworden op: 03 okt 2011 21:13
Locatie: Berkhout

medicijngebruik

Bericht door wenteltrapje » 09 okt 2011 11:32

goedemorgen allemaal,

ik zou graag willen weten hoelang gemiddeld medicijn geslikt word.....
zelf slik ik al 11 jaar achter elkaar...het lukt niet om te stoppen , wie herkent dit?
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

Re: medicijngebruik

Bericht door Joep » 10 okt 2011 13:17

Het slikken van medicijnen verschilt nogal per GPA (wegener) patiënt.

Zelf slik ik:
Cyclofosfamide (Endoxan) (1.5 jaar)
Azathioprine (Imuran) (4.5 jaar)
Prednisolon (5 jaar in wisselende doseringen)
Co-trimoxazol (6 jaar)
Ranitidine (6 jaar)
Bactroban Neuszalf (4 jaar)
Calci Chew (6 jaar)

Zoals je ziet het geijkte lijstje voor een GPA (wegener) patiënt.
Het doel is nog steeds om aftebouwen maar of het ooit gaat lukken...

Groet, Joep
Hilda
Berichten: 30
Lid geworden op: 25 nov 2010 13:56

Re: medicijngebruik

Bericht door Hilda » 12 okt 2011 10:26

Hallo Wenteltrapje

Het is inderdaad zoals Joep al schrijft: het medicatiegebruik bij de Wegenerpatiënten (GPA-patiënten, daar moeten we maar aan gaan wennen :) ) verschilt nogal. Ik heb gemerkt dat er zelfs in ons kleine Nederland verschillend gekeken wordt naar behandelwijzen.
Zelf slik ik nu
* Imuran (na 4 maanden Endoxan, 1 jaar Imuran, 8 maanden Cellcept)
* Prednisolon (2,5 jaar in wisselende dosering en paar maanden niet)
* Bactrimel, Fluconazol, CalciumD, Actonel, Omeprazol (2,5 jaar)
We zijn nu bezig om te proberen de Prednison er af te halen (en dan ook de Actonel , CalcD en Fluconazol), dus het blijft voor mij ook spannend.

groet, Hilda
wenteltrapje
Berichten: 10
Lid geworden op: 03 okt 2011 21:13
Locatie: Berkhout

Re: medicijngebruik

Bericht door wenteltrapje » 17 okt 2011 09:57

tjee,

we slikken wat af met ze allen, maarja we hebben geen keus.
Ik wil graag zonder maar het lukt echt niet, daarnaast heb ik al 3x mijn voetzenuwe ontstoken gehad, dit loopt naast de gpa. veel gewrichtsklachten en moe in en in moe zijn....
verder heb ik een gezin en werk, en een geweldige hond, die wil elke dag lekker wandelen, en dat is zo goed voor mezelf, dus dat doe ik dan ook graag. pept mezelf helemaal op.
maar mensen kop op we hebben de afgelopen dagen heerlijk weer, en dat is zo lekker.

allemaal een geweldige dag toegewenst en tot horens.

wenteltrapje
Gebruikersavatar
JosB
Berichten: 26
Lid geworden op: 01 okt 2010 17:06

Re: medicijngebruik

Bericht door JosB » 18 okt 2011 14:06

Toen ik een jaar of 16 geleden voor het eerst met Wegener te maken kreeg, ongeveer 1,5 jaar endoxan en prednison, daarna een aantal jaren geheel medicijnvrij. Op een gegeven moment verdween de Wegener compleet uit beeld omdat niets meer aan de ziekte herinnerde.

Tot ongeveer een jaar of 7 terug. Sinds die tijd constant aan de CellCept, Prednison, Cotrimoxazol, Alendroninezuur, Lipitor en Pantoprazol. Momenteel weer aan het afbouwen.

Overigens stond in de laatste Wegenerwijzer een interessant item van Dr. Cohen Tervaert.

Patiënten met een myeloperoxidase (MPO) Anca hebben een kans van hoogstens 20 % dat de ziekte binnen 5 jaar terugkomt.
Heb je echter een proteïnease 3 (PR3) Anca dan heb je (dubbele) pech. De ziekte komt dan namelijk veel sneller terug.

Voor mij een vraag bij de eerstvolgende controle bij de specialist, ben wel benieuwd.
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

Re: medicijngebruik

Bericht door Joep » 18 okt 2011 17:23

JosB schreef:Heb je echter een proteïnease 3 (PR3) Anca dan heb je (dubbele) pech. De ziekte komt dan namelijk veel sneller terug.
Ik val ook in de PR3 categorie en het klopt idd dat de GPA weer sneller opvlamt... helaas.
In 6 jaar tijd 5 opvlammingen gehad.
HarM
Berichten: 10
Lid geworden op: 11 sep 2011 10:32

Re: medicijngebruik

Bericht door HarM » 19 okt 2011 08:25

Hallo,
Ook ik hoor bij de PR3-club.
In augustus 2009 is bij mij GPA vastgesteld. In twee jaar tijd is de medicatie afgebouwd (half jaar endoxan, anderhalf jaar immuran, half jaar prednison + aanvullende zaken).
Sinds een maand ben ik van het zwaarste spul af. Slik alleen nog Calcichew+Alendroninezuur ivm wat osteoperose (tengevolge van de prednison). Eigenlijk valt het met mij dus nog wel mee, als ik het met anderen vergelijk. In verband met lichte aderverkalking slik ik nog e.e.a. voor hart en vaten, maar niet duidelijk is of dit een gevolg van de Wegener is.
Het is best een spannende tijd nu. Kijken of het rustig blijft..
Gr. HarM
wenteltrapje
Berichten: 10
Lid geworden op: 03 okt 2011 21:13
Locatie: Berkhout

Re: medicijngebruik

Bericht door wenteltrapje » 03 apr 2016 20:57

zo, daar ben ik weer!
wat zit er een lange tijd tussen zeg, mijn medicijn gebruik is nog steeds het zelfde, echter ben ik aan het afbouwen met de prednison.
dit ivm allerlei gewrichtsklachten, beide duimen hebben slijtage plekken , beide knieën, waardoor ik in overleg met Dr.Stegeman in Groningen besloten heb de prednison af te bouwen en dan eindelijk te stoppen.
maar wat doet dit een pijn mensen!!! bah, wat valt me dit tegen. de voet zenuwen die in een eerder stadium beschadigd zijn, doen weer ontzettend veel pijn. beide knieën , kapsels , aanhechtingen en wat al niet meer wat pijn kan doen, doet pijn, zo veel pijn waardoor ik echt steeds slechter ga lopen. als alternatief slik ik nu 50 mg diclofenac. dit helpt, maar beperkte tijd.
is er hier iemand die dit herkend? zou hier graag eens over praten met lotgenoten.

Willeke.
Bronnie
Berichten: 25
Lid geworden op: 26 apr 2016 11:10

Re: medicijngebruik en natuurlijke behandelingen en middelen

Bericht door Bronnie » 26 apr 2016 14:33

Hallo, sinds 2 weken weet ik dat ik de ziekte van Wegener heb (zie mijn artikel onder mijn verhaal> symptoombestrijding of genezing van binnenuit met behulp van natuurlijke middelen, behandelingen en reguliere controle).

Ik lees hier dat sommige mensen dat ze geen andere keus hebben dan de reguliere medicatie te slikken.
Bij deze wil ik er op wijzen dat er talloze andere middelen en behandelingen bestaan die via een minder belastende en meer natuurlijker weg verlichting kunnen geven of zelfs herstel.

Bij deze een opsomming van een aantal alternatieve behandelmethoden :)
a. Bio-resonantie therapie of bio-fotonentherapie
b. Germaanse Geneeskunde van dr. Hamer > http://www.germaansegeneeskunde.nl
c. B.E.S.T methode
d. Geluidstherapie > http://www.cymageluidstherapie.nl
e. Homeopathie
f. Acupunctuur
g. Hypnotherapie
h. Plasma technologie > http://www.keshefoundation.org
i. Orthomoluculaire therapie
j. Ayurvedische geneeskunde en panchakarma kuur

Natuurlijke ontstekingsremmer
CBD pasta (cannabis) en THC olie > http://www.mediwiet.nl

Celwandherstel en communicatie tussen de cellen
Ambrotose van Manatech> 8 essentiele suikers > YouTube - The sweet language of Life

Homeopatisch :middel> Lanthaniden wordt effectief ingezet bij auto immuun http://www.homepathie-utrecht.nl Jan Scholten

Schlusser celzouten

Mocht je hieraan beginnen zorg er dan wel voor dat je de zaken in overleg doet met je arts en je goed onder controle staat.
Succes en beterschap!
Laatst gewijzigd door Bronnie op 03 mei 2016 15:03, 1 keer totaal gewijzigd.
Reneweb
Berichten: 4
Lid geworden op: 11 mar 2016 20:54

Re: medicijngebruik

Bericht door Reneweb » 02 mei 2016 10:11

Wat interessant om te lezen over de voeding.
ik heb je andere stukjes ook gelezen. wat voor voeding gebruik je nu zelf ? en hoe is het me je gezondheid ?
gebruik je ook veel supplementen ?
Plaats reactie