afbouw prednison

Over ervaringen met medicijnen bij GPA (ziekte van Wegener).
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 104
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

afbouw prednison

Bericht door Ed » 11 sep 2011 13:40

Oorspronkelijk geplaatst door dorien — 08 september 2011 08:36

Ik slik sinds mei 2010 prednison( naast alle andere medicatie) voor Wegener. Langdurig hoge dosis gehad. Nu ben ik sinds deze week van 5 mg naar 2.5 mg per dag gegaan. Ik voel me niet goed, ben sneller moe en heb overal in mijn lijf verschrikkelijke spier en gewrichtspijn. Zou dit zijn ivm de afbouw??? Is het misschien herkenbaar voor iemand en zo ja hoe lang gaat dit vervelende gevoel duren???
Leonne
Berichten: 14
Lid geworden op: 14 sep 2011 19:10
Locatie: Lelystad

Re: afbouw prednison

Bericht door Leonne » 15 sep 2011 18:29

Ik kwam je vraag hier tegen en bedacht me dat ik die informatie ergens gelezen had...
Hoop dat je er wat aan hebt!

www.vasculitis.nl zegt hierover:
Als de medicijnen aanslaan komt het moment dat de prednisolon afgebouwd gaat worden. Dat moet met beleid gebeuren. Dat is zo omdat niet alleen de ziekte niet terug mag komen, maar ook omdat een te snelle afbouw afkickverschijnselen kan geven. Zelfs bij een voorzichtige afbouw zullen veel patiënten steeds als ze minderen de eerste dagen wat moe, lusteloos en in de put zijn. Gewoonlijk zullen deze klachten na een paar dagen weer langzaam afnemen. Het is goed daarop voorbereid te zijn en daar met de planning van activiteiten rekening mee te houden. De afbouw van de afweerremmende medicijnen zoals Endoxan, methotrexaat en azathioprine (Imuran) zal ook langzaam gebeuren, maar gaat niet met ontwenningsverschijnselen gepaard. Daar is het langzame tempo vooral bedoeld om te bekijken of het immuunsysteem inderdaad tot rust is gekomen en dat ook blijft. Wel krijgt bij mindering van deze medicijnen de eetlust opwekkende werking van de prednisolon steeds meer kans. Dat is wel iets om rekening mee te houden.
Melissa
Berichten: 9
Lid geworden op: 24 sep 2011 23:04

Re: afbouw prednison

Bericht door Melissa » 25 sep 2011 00:29

Dag Ed,
Hoe is het met de spierpijn?
Vroeg me af of juist nu bij deze afbouw dossis last van extra spierpijn kreeg of ook
de andere keren dat je mindere?
Gr.Melissa
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 104
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: afbouw prednison

Bericht door Ed » 26 sep 2011 19:04

Hallo Melissa,

Welkom op het forum.

We hebben een tijdje terug wat problemen gehad met het forum en heb daarom een aantal berichten onder mijn naam weer gepost op het forum die oorspronkelijk door anderen waren geplaatst. Het bericht waar je op reageert is oorspronkelijk geplaatst door: Oorspronkelijk geplaatst door dorien — 08 september 2011 08:36.
ik hoop dat Dorien je antwoord gaat geven op je vraag.

groet,
Ed
dorien
Berichten: 21
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

Re: afbouw prednison

Bericht door dorien » 27 sep 2011 10:38

Hoi Melissa

Ik heb ervaren dat bij elke afbouw van prednison je je een paar dagen vervelend voelt. Moe , gevoel van niet lekker zijn en spierpijn. Het afbouwen kent ook voordelen: je gaat beter slapen,geen kramp meer in benen en voeten) voelt je minder hyper, minder opvliegers( in mijn geval.. want na het gebruik van endoxan ben ik in de overgang gekomen) en gelukkig is nu mijn bolle kop ook aan het verdwijnen :) Ik slik nu 4 weken 2.5 mg prednison maar de spierpijn is er nog steeds. Verder voel ik me goed dus dat is al heel wat. Nu nog hopen dat de afbouw van cell cept ook gaat lukken maar dat gaan we in nov. bekijken.
Renee
Berichten: 17
Lid geworden op: 22 feb 2011 18:37
Locatie: Amsterdam

Re: afbouw prednison

Bericht door Renee » 27 sep 2011 21:57

Hoi Melissa,

Ik slik sinds november 2010 prednison en in het begin nooit spierpijn gehad. Dat kwam pas veel later.
1ste poging afbouw: Begonnen bij 60mg (met cellcept) en afgebouwd tot 15mg en toen ging het fout.
2de poging afbouw: verloopt tot nu toe goed: na 6 weken 60mg (en cellcept verruild voor Rituximab) en rustig afbouwen zit ik inmiddels al op de 5mg en volgende week mag ik naar de 2.5mg.
Ik kreeg last van enorme spierpijn in mijn bovenarmen toen ik van 10 naar 7.5mg ging. Hier heb ik zo'n 6 weken last van gehad. Geen last van andere spieren. Wel ontzettende pijn in gewrichten al heel lang, vooral mijn knieen.

Succes de komende tijd.

Groet
Renee
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

Re: afbouw prednison

Bericht door Joep » 28 sep 2011 12:00

Dorien schreef:Ik voel me niet goed, ben sneller moe en heb overal in mijn lijf verschrikkelijke spier en gewrichtspijn. Zou dit zijn ivm de afbouw??? Is het misschien herkenbaar voor iemand en zo ja hoe lang gaat dit vervelende gevoel duren???
Heel herkenbaar! Ik ben sinds vorig jaar augustus aan het afbouwen met de prednisolon van 60 mg toen naar 5 mg nu. Momenteel last van gewrichtspijn door het hele lichaam en met nm de handen doen erg zeer. Ook last van kiespijn, bij de tandarts geweest maar de foto zag er goed uit, dus wijt ik dat ook maar aan de GPA.

De vorige keer dat ik afbouwde van de prednisolon had ik dezelfde klachten. Ook last van grotere vermoeidheid! Probeer me zo veel mogelijk te houden aan de Rust, Reinheid en Regelmaat, dan is het redelijk te managen.

Sterkte!
Joep
Melissa
Berichten: 9
Lid geworden op: 24 sep 2011 23:04

Re: afbouw prednison

Bericht door Melissa » 29 sep 2011 23:14

Kiespijn!!! Heb ik ook zo erg gehad. Ik gebruik pred. en MTX.
Vanaf pasen toen ik nog aan de 60 mg pred zat is de kiespijn begonnen. Ontsteking, wortelkanaal behandeling, echt heel erg veel pijn, ze kregen de ontsteking niet onder controle. Kies weer open geweest, weer anti biotica. Reumatoloog gevraagd of het met de GPA te maken kon hebben, maar hij had er niet echt een antwoord op.
Ik dacht dat moet toch wel.
Uiteindelijk bij de kaak chirurg de wortels van die kies weggehaald en nu gaat het eindelijk beter.
Dus Joep, loop er niet te lang mee rond en laat anders de tandarts nog een keer kijken.
Hoor graag als jouw arts wel denkt dat er een relatie is met de GPA.
Stertkte. Gr.Melissa
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

Re: afbouw prednison

Bericht door Joep » 03 okt 2011 11:16

Melissa schreef:loop er niet te lang mee rond en laat anders de tandarts nog een keer kijken.
Ben de afgelopen dagen 2 keer bij de tandarts geweest. En 2 maal een wortel kanaalbehandeling gehad. :cry:
De pijn is nu gelukkig weg. Ik moet eind oktober weer naar mijn arts en zal dit ook weer ter sprake brengen.
De afgelopen maanden was mijn crp ook structureel wat hoger dan normaal. We konden toen niet echt een reden vinden van die verhoging. Ik ben benieuwd of de crp de volgende keer ook weer wat lager is.
Melissa schreef:Hoor graag als jouw arts wel denkt dat er een relatie is met de GPA.
Ik laat het je weten eind oktober.

Groet,
Joep
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

Re: afbouw prednison

Bericht door Joep » 28 okt 2011 12:41

Melissa schreef:Hoor graag als jouw arts wel denkt dat er een relatie is met de GPA.
Gister voor controle in het ziekenhuis geweest.
Crp 16 en de leukocyten (Witte bloedcellen) waren iets te hoog.
Nou schommelt mijn crp meestal rond de 10 maar mijn leukocyten zijn altijd ok.

De kiespijn en de daaruit voortvloeiende wortelkanaal behandeling is volgens mijn arts niet direct te koppelen aan de GPA (wegener) maar hij sluit het zeker ook niet uit. Dat de leukocyten wat hoger zijn dan normaal kan te maken hebben met het gebruik van Azathioprine.

Verder gaan we door met het afbouwen van de prednisolon, zat op 5 mg gaan nu naar ene dag 5mg andere dag 2.5mg. Over zes weken weer terug komen en kijken hoe het bloedbeeld er dan uitziet.

Groet, Joep
Plaats reactie