Rituximab (MabThera®)

Over ervaringen met medicijnen bij GPA (ziekte van Wegener).
Gebruikersavatar
JosB
Berichten: 26
Lid geworden op: 01 okt 2010 17:06

Rituximab (MabThera®)

Bericht door JosB » 01 okt 2010 17:22

Hallo,

Hoe zijn de ervaringen met Rituximab en de opvlammingen daarna?
Ik heb dit medicijn eind 2008 gekregen omdat de normale behandeling (prednison en cellcept) de ziekte niet goed onder controle kreeg.
Op dit moment, oktober 2010, opnieuw opvlamming ondanks afwezigheid witte B-cellen.

Zijn er mede-patienten die een soortgelijke situatie hebben meegemaakt en hoe is daarna de behandeling voortgezet?

Groet,

Jos
Sarina
Berichten: 4
Lid geworden op: 07 mar 2011 15:43

Re: Rituximab (MabThera®)

Bericht door Sarina » 09 mar 2011 17:19

Lieve JosB,

kijk maar eens in het duitstalige forum van www.vaskulitis.org. Er zijn een aantal mensen, die Rituximab krijgen en je vast wel verder kunnen helpen. Je moet je wel registreren, inloggen en dan kan je of in het forum zelf schrijven of een prive email aan degene schrijven, die al Rituximab krijgt.
Aangezien er maar weinig mensen in Duitsland leven, die nederlands verstaan, moet je dit wel in het engels of beter duits doen.

Kijk maar hier: http://f3.webmart.de/f.cfm?id=1262119&r ... =Rituximab

Wens je veel success,

Sarina
Renee
Berichten: 17
Lid geworden op: 22 feb 2011 18:37
Locatie: Amsterdam

Re: Rituximab (MabThera®)

Bericht door Renee » 29 mar 2011 22:18

Beste Jos,

Ik zie dat je bericht over Rituximab al van 5 mnd geleden is, maar ben erg benieuwd hoe het gaat en aan welke medicatie je nu zit? (hopelijk medicijnvrij natuurlijk).
Ik lijk ongeveer hetzelfde traject te lopen; begonnen met cellcept (2000 mg/dag) en prednison. Tijdens de inductietherapie binnen 3mnd start behandeling al een opvlamming. Vlg de overstap naar Rituximab met evt een toevoeging van cyclofosfamide. Ben ook erg benieuwd naar de ervaringen met Rituximab.

Zal ook even naar de tip van Sarina kijken, bedankt.

Groet
Renee
dorien
Berichten: 22
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

Re: Rituximab (MabThera®)

Bericht door dorien » 30 mar 2011 12:46

Hoi Renee en Jos..
Ik ben het medicatie traject begonnen met endoxan en prednison( mei 2010) . In dec 2010 twee keer een infuus gehad met rituximab. Vanwege wegener die nog steeds actief blijft sinds vorige week aan de cellcept, wederom 60 mg predni. en gisteren weer een infuus met rituximab.. Hoop dat bij jullie gaat werken wat bij mij niet werkt en dat ik nu eindelijk resultaat ga krijgen met de medicatie die jullie al hebben gehad....

Always look on the bright site of life!!!( try to) :roll:
Gebruikersavatar
JosB
Berichten: 26
Lid geworden op: 01 okt 2010 17:06

Re: Rituximab (MabThera®)

Bericht door JosB » 31 mar 2011 17:08

@Sarina,

Bedankt voor de tip.

@Renee,

Vanaf oktober 2010 begonnen met 2000 mg CellCept en 50 mg prednisolon. Inmiddels gezakt naar 2000 mg CellCept en 12,5 mg prednisolon. Lab-uitslagen zijn iedere keer goed. In het verleden ging het bij verdere verlaging (tot 500 mg CellCept en 5 mg prednisolon) vaak mis. Volgende afspraak met internist staat voor juni 2011.

Groet,
Jos
ricky
Berichten: 1
Lid geworden op: 27 mei 2011 18:58

Re: Rituximab (MabThera®)

Bericht door ricky » 27 mei 2011 19:27

een ards weet zeker dat mijn bloedwanden onstoken zijn een met medizijne met beginge maar de reumaloog wil dit niet de ivetieard gaat nu mijn in roterdam plaasen kijken of die mijn wel willen helpen
Renee
Berichten: 17
Lid geworden op: 22 feb 2011 18:37
Locatie: Amsterdam

Re: Rituximab (MabThera®)

Bericht door Renee » 31 mei 2011 16:01

Hi,

Ik heb inmiddels (in april) mijn 4 infusen Rituximab gehad met daarbij 60mg prednison voor 6 weken en dan afbouwen met 10mg per 2 weken tot 30mg. (de kilo's vliegen om de oren)
Goed nieuws is dat Rituximab zijn werk doet en de b-cellen weg zijn, maar nu nog de ontstekingen, want die voel ik nog steeds goed in mijn longen. Ben ook erg benieuwd wanneer ik iets van verbetering zou moeten merken. Ik heb nu goede en slechte dagen. 15 juni op controle met nwe bloedwaarden en longfoto. Spannend dus.

@Sarina, hoe gaat het? Heeft de cellcept geholpen? Krijg je dit nog steeds in combinatie met infuus Rituximab? (Ik zelf moest namelijk met de cellcept stoppen en ging toen aan de rituximab)

@Jos, hoe gaat het? Succes met je controle in juni.

Groetjes
Renee
orinocco
Berichten: 1
Lid geworden op: 23 sep 2012 08:26
Locatie: Anna Paulowna

Re: Rituximab (MabThera®)

Bericht door orinocco » 15 nov 2012 18:21

hallo allemaal,
Ik zal me eerst even voorstellen,ik ben Nic, ik ben 57 en er is in 2003 vastgesteld dat ik lokale wegener in de luchtpijp heb. De ontstekingen zaten vooral bij de stembanden en in de loop van tijd is het ontstekekingsweefsel bindweefsel geworden en inmiddels is dat lichaamsweefsel wat inhoud dat ik een tracheastoma heb om adem te halen omdat mijn luchtpijp nog maar 4 mm doorsnede heeft en dat is minder dan een zuigeling heeft en ik ben 1.88!!
Sinds 2005 is de wegener redelijk goed onder controle ik ben zelfs een jaar lang medicijnvrij geweest.
Echter afgelopen week kreeg ik zware acute longbloedingen en na spoedopname in het ziekenhuis bleek ook dat mijn nieren volledig uitgevallen waren.De medicatie werd een probleem omdat ik in het verleden te lang een hoge dosis endoxan gebruikt heb wat nu zou kunnen leiden tot kankercelvorming. Als laatste redmiddel gaan ze nu Rituximab proberen en ik heb de eerste behandeling ondergaan en krijg as dinsdag de 2e.
Ik krijg ook nog bloedplasma dialyse om te proberen de gifstoffen uit het bloed te krijgen zodat het gevaar van longbloedingen afneemt maar het is nog te vroeg voor klinkende resultaten.
Ik ben natuurlijk zeer benieuwd naar de ervaringen van anderen en wacht in spanning op reacties.

groetjes en sterkte voor ieder,
Nic
patriess87
Berichten: 3
Lid geworden op: 03 mei 2012 20:45

Re: Rituximab (MabThera®)

Bericht door patriess87 » 15 nov 2012 19:45

Hallo nic

Helaas heb ik ook de wegener in mn luchtpijp
En schrik dus best van jou verhaal
Mijn luchtpijp was van boven tot onder aangetast
Un augustus heb ik 4behandelingen gehad met
Retuximap,en naar de 4behandelingen
Zijn ze weer met een camera wezen kijken
En de luchtpijp had zich voor 30% hersteld
Nu is het aan mijn lichaam om de rest te doen
Vorige week weer opgenomen geweest veel pijn op mn
Borstkast,,maar wat het geweest is weten ze niet!
Nog steeds goed benauwd!!
Naar hoeveel jaar kreeg jij z'n ding in je keel? (Sorry ben
Even de naam kwijt!!)
Ik hoop heeeel erg dat de retuximap snel aanslaat!!!
Succes!
Renee
Berichten: 17
Lid geworden op: 22 feb 2011 18:37
Locatie: Amsterdam

Re: Rituximab (MabThera®)

Bericht door Renee » 16 nov 2012 23:10

Hi Nic,

Ik (vrouw van 31) heb de wegener sinds okt 2010, niet in de luchtpijp, maar in het kno gebied (vooral oren neus) en mijn longen. Nadat cellcept niet werkte ben ik overgegaan op Rituximab in april 2011. Vier behandelingen. Goed te verdragen en geen bijwerkingen, alleen heel moe. Door de rituximab en prednisolon was de wegner weer snel onder controle en in nov/dec ben ik 6 weken medicijnvrij geweest, toen ging het weer fout. Bij rituximab worden je b cellen weggevaagd, maar deze komen na driekwart jr tot een jaar weer terug. De hoop was dat de wegener 'slapende' zou blijven, maar bij de geringste terugkomst van b cellen werd ik weer ziek. In Jan2012 opnieuw vier behandelingen Rituximab, maar nu met een onderhoudsbehandeling Azathioprine (imuran) en prednison voor minstens anderhalf jaar. De cellen zijn nog niet terug, maar hopelijk blijft de ziekte nu met de imuran wel weg. Afwachten dus. Mijn ervaring is dus: De Rituximab werkt bij mij in het algemeen heel goed, maar niet voor lang. Of dat met een onderhoudsbehandeling wel zo is moet dus nog blijken.
Ik wens je veel beterschap en sterkte.

Gr
Renee
Plaats reactie