Gebruik Cellcept

Over ervaringen met medicijnen bij GPA (ziekte van Wegener).
dorien
Berichten: 21
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

Re: Gebruik Cellcept

Bericht door dorien » 27 sep 2011 10:42

Hoi Jos...

Lees dat jij ook cell cept krijgt in combinatie met Rituximab. Hoeveel keer heb je al een infuss gehad?? en hoe gaat het met afbouwen van cell cept?? Ik slik 2keer 1000 mg cell cept p/d en heb inmiddels 3 keer rituximab gehad(nov, jan en mei) Ben benieuwd naar jou ervaringen??
Gebruikersavatar
JosB
Berichten: 26
Lid geworden op: 01 okt 2010 17:06

Re: Gebruik Cellcept

Bericht door JosB » 16 okt 2011 17:28

Hoi Dorien,

Omdat de "stootdoseringen" prednison via infuus niet (meer) bleken te werken en vanwege de hardnekkige Wegener (of mogen we het zo niet meer noemen..), kreeg ik daarom in 2008 via infuus, ik dacht twee keer, in oktober en november, de Rituximab.

Ging goed tot ongeveer september 2010. Zwaar verkouden en dan voel ik zelf al dat het Wegener is.
Opvlamming was niet zo hevig en inmiddels weer onder controle.

Momenteel 2 x 1000 mg CellCept en 10 mg Prednisolon en het gaat redelijk. Ik heb wel het idee dat na iedere opvlamming het daarna nooit meer wordt zoals daarvoor.

Ik las dat je in mei je laatste infuus had, heeft het je geholpen en hoe gaat het nu?

Groet,
Jos
Johan
Berichten: 4
Lid geworden op: 17 nov 2011 12:04

Cellcept bijwerkingen

Bericht door Johan » 26 mar 2012 18:50

Hallo,

Bedankt voor dit forum, een waardevolle aanvulling. Ik wil niet te somber zijn, maar ik ben benieuwd naar ervaringen van anderen die wat herkennen in wat ik beschrijf.
Sinds juni 2011 is er bij mij Wegener’s GPA geconstateerd, in de longen en in de nieren. Nieren doen het prima nog en geen verval of andere klachten. Longen zijn het probleem. Na 8 maanden is de ziekte niet in remise. In mijn geval blijft de ANCA blijft rond 12 schommelen. Op de schaal van 300-600 is dat verwaarloosbaar. Remise 0 stand is voor ‘mijn’ groep niet haalbaar, daar blijft het altijd rond de 12 of zo. Ik heb het ANCA type waarbij nieuwe uitbraak veelal binnen 5 jaar is.

Littekenweefsel is waar ik nog steeds last van heb dit geeft druk op longvlies en verplaatsende pijnen. Allemaal gerelateerd aan de ‘oude’ holtes. Niet echt iets wat prettig is voor mijn gemoedsrust, maar ja er zijn ergere dingen houd ik mij maar voor.
Na een half jaar moest ik stoppen met Endoxan en overstappen naar Cellcept. Ik slik nu nog 10 mg Pred en 2x 1000mg Cellcept, Co-Trimoxazol 480 mg en Metformine 500mg vanwege suikerziekte die ontstaan is a.g.v. Prednison. En wekelijks 70 mg Fosavance. Af en toe wat foliumzuur en een extra vitaminepil n paar keer per week. Ik word elke maand 'gewoon gecontroleerd en 1 x per 2 maanden de ANCA test.

Sinds ik ben overgestapt op Cellcept heb ik enorme vermoeidheidsklachten, en weer stekende pijn longvliezen door ‘oude’ ingekrompen holtes/littekenweefsel. Reumatoloog zegt dat ze dat vaker zien, dat het ‘op’ en ‘af’ gaat, dat erbij 'hoor', en longartsen zeggen dat kan zeker nog 'n half jaar doorgaan. De foto's lieten geen groei van de holtes zien. Sinds de overstap naar Cellcept zijn de pijnklachten weer volop terug en slik weer fors paracetamol omdat ik tramadol liever niet wil slikken.

Cellcept ervaar ik niet prettig, vooral het effect op de slaap, dan laat inslapen, overdag slaapzucht, sufheid, duizeligheid, valse griep verschijnselen, en absoluut pijn gewrichten sinds ik dit middel slik. Dus dan moet ik weer slapen voordat ik mij in staat voel wat te doen. En al na 'n paar uur zon buiten, dan ben ik helemaal geslacht de dag erna. Nu lees ik dat je met Cellcept niet in de zon mag en zoveel mogelijk alles moet bedekken en insmeren met de hoogste factor zonnebrand vanwege het aangetoonde verband tussen langdurig gebruik en huidkanker.

Voor mij is Cellcept waardeloos, zeker gezien de bijwerkingen, met Endoxan had ik wel iets meer voelbare fysieke prikkels en bijwerkingen maar ik voelde mij stukken beter. Endoxan kon ik veel beter verdragen en werkte tenminste beter. Ik vraag me zo langzamerhand af of die middelen niet erger zijn dan de kwaal, ik zie mezelf niet snel meer aan werk zie komen op deze manier. Ik weet niet meer hoe ik mij ‘normaal’ zou moeten voelen en wat men je zegt en over wat ik lees zijn er veel meningen. Men zegt dat de medicatie zeker 4 jaar nodig is.

Morgen een gewone bloedtest n.a.v. de overstap naar Cellcept en een gesprek met internist. Ik merk dat de behandelaars veel niet weten van de bijwerkingen van medicijnen en de beleving van de ziekte, mijn apotheker des te beter. Mij is gezegd dat een opvlamming niet in 1 maand ontstaat, daar gaat een langere periode overheen. Er wordt gekeken naar de klachten die alleen Wegener gerelateerd zijn. Men volgt het protocol, en als ANCA goed is rond 12 en de overige bloedwaardes goed zijn, dan op papier ben je klaar. Men gaat niet in op mijn klachten en de ziekte beleving. Misschien verwacht ik wel teveel, het lijkt een kwestie van meten is weten te zijn, en de rest moet men maar accepteren. Vandaar mijn toenemende twijfels over dergelijke medicatie en de schade. Kan ik niet beter het risico accepteren van een terugval en tot die tijd een prettiger leven leiden zonder al die heftige middelen?

Als ik de behandelaars specifiek vragen stel over Wegener dan weten ze niets, niet hoe het komt en alleen maar het verloop a.d. hand van hun ervaringen met een aantal patiënten en de protocollen. Ik ben mij bewust dat bij een nieuwe uitbraak je het risico hebt van orgaanschade, maar wat weegt zwaarder? Jaren slikken en op zeker restschade van de medicatie. Cellcept wordt gewoonlijk voorgeschreven tegen afstotingsverschijnselen bij orgaantransplantaties, maar niet voor jaren. Van wat ik begrepen heb is dat Cellcept niet ‘ontworpen’ was om jarenlang te slikken toch? Maar voor Wegener gebruikt men dit middel ‘zonder problemen’ jarenlang…Wat is de gevolgschade wel niet van dergelijke sterke middelen? De vraag blijft is het middel niet erger dan de kwaal? Of moet ik mij als een konijn blijven voelen omdat je Wegener probeert te onderdrukken?
Hilda
Berichten: 30
Lid geworden op: 25 nov 2010 13:56

Re: Gebruik Cellcept

Bericht door Hilda » 27 mar 2012 20:57

Hallo Johan

Je beschrijft heel duidelijk hoeveel vragen er in je hoofd rondgaan wanneer je met deze zkt wordt/bent geconfronteerd. Vragen over je gezondheid, over de medicatie, over de toekomst. Ik herken het maar al te goed. En het vervelende is dat er niet een eensluidend antwoord te geven is heb ik gemerkt.
Ben je vandaag bij de internist wat wijzer geworden????
Je vertelt dat je je sinds de Cellcept alleen maar minder goed bent gaan voelen; heb je dat ook aangegeven bij de internist? Mijn ervaring is dat mijn internist enerzijds kijkt naar de labuitslagen van bloed en urine, maar minstens zo veel belangstelling en waarde hecht aan mijn beleving/ verhaal, wat merk je, hoe voel je je, zijn er (kleine) veranderingen. Hij zegt ook altijd dat ik dat absoluut moet blijven vertellen, omdat labuitslagen niet zaligmakend zijn en ik mijn eigen lijf het beste ken (nou ja.... dat valt tegenwoordig wel tegen hoor :) ). Hij geeft ook iedere keer aan dat een oplopende of dalende Anca niet alles zegt over de ziekteactiviteit; bij sommige mensen is de Anca altijd positief, zonder ontstekingsactiviteit, bij anderen is er nauwelijks sprake van oplopende waarden en is er wel ontstekingsact. Maar bij mij zijn we er inmiddels achter dat ook beperkte oplopende waarden betekent dat er wel degelijk iets aan de hand is.
Als jij je bij het gebruik van Cellcept niet prettig voelt zou ik je zeker adviseren daarover in gesprek te gaan; misschien is Imuran dan voor jou beter verdraagbaar. Geen medicatie gebruiken ivm alle bijwerkingen vind ik wel een heel rigoreus plan hoor. Ik zou niet het risico willen lopen op een ernstige terugval met alle gevolgen van dien. Uit de verhalen van medepatienten op de landelijke en regiodagen heb ik wel gehoord dat dat heel ernstig kan zijn.
Je schrijft ook dat de behandelaars niet altijd exact weten hoe het komt en protocollen volgen; ik voel me in ieder geval zeker gehoord en serieus genomen, en ja het is nu eenmaal een ziekte die niet in hele grote getale voorkomt. Toch is er al heel veel vooruitgang geboekt en zijn er in de afgelopen jaren nieuwe medicijnen op de markt gekomen dei steeds minder bijwerkingen hebben. Gelukkig hebben wij in Nederland een systeem dat er eerst bewezen moet worden dat demedicijnen werkzaam zijn voor een aandoening voor ze aan de patient gegeven mogen worden.!!!!!

Heel veel sterkte, en blijf al je vragen van je af schrijven hoor!

Hilda
Johan
Berichten: 4
Lid geworden op: 17 nov 2011 12:04

Re: Gebruik Cellcept

Bericht door Johan » 28 mar 2012 10:08

Hilda schreef: Ben je vandaag bij de internist wat wijzer geworden????
Je vertelt dat je je sinds de Cellcept alleen maar minder goed bent gaan voelen; heb je dat ook aangegeven bij de internist?


Ik spreek de internist morgen, zal dat zeker aangeven, ik schrijf altijd mijn vragen op van te voren.
Maar bij mij zijn we er inmiddels achter dat ook beperkte oplopende waarden betekent dat er wel degelijk iets aan de hand is.
Ja dat is het verschil lijkt het, hoe de behandelaars het ziekteverloop beleven en hoe ik het ervaar.
Ik hoef geen dokter te zijn om te weten dat ik sinds gisterenavond weer slijm, met die typische rose oranje kleur van kapot longweefsel op hoest, a.g.v. holte activiteit. Niet in grote hoeveelheden of zo, ik weet dat dit een ''reactie'' is van oud weefsel dat eruit moet, zo werkt het lijf nu eenmaal. Na een paar dagen is dat weg, en dan ook de pijn. Maar het feit dat dergelijke dingen gebeuren is niet fijn natuurlijk. Ik vertel dit morgen en ik denk dat de internist dan toch wel een fotootje wil laten maken. Des te beter.
Als jij je bij het gebruik van Cellcept niet prettig voelt zou ik je zeker adviseren daarover in gesprek te gaan; misschien is Imuran dan voor jou beter verdraagbaar. Geen medicatie gebruiken ivm alle bijwerkingen vind ik wel een heel rigoreus plan hoor. Ik zou niet het risico willen lopen op een ernstige terugval met alle gevolgen van dien. Uit de verhalen van medepatiënten op de landelijke en regiodagen heb ik wel gehoord dat dat heel ernstig kan zijn.
Op dit moment slik ik het maar, ik heb feitelijk weinig 'keuze' ,hopelijk is er een alternatief middel met dezelfde sterkte als Cellcept.

Hilda, bedankt voor jouw reactie, ik laat het weten.
Plaats reactie