Staar

Plaats hier je eigen verhaal.
Plaats reactie
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 104
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Staar

Bericht door Ed » 11 sep 2011 13:05

Oorspronkelijk Geplaatst door joas — 17 jul 2011 12:46

Hallo mede patienten

Mijn naam is Janny en ik woon met mijn man in Harlingen . Het gaat bij deze over mijn man die vanaf 2005 de ziekte van wegener heeft . Zijn internist /nefroloog is broekroelofs verbonden aan mcl leeuwarden .
De ziekte van mijn man is in deze ;bijna 7 jaar; al weer 3 maal op gevlamt zoals ze dat noemen .
We herkennen veel uit de verhalen op het forum . Mijn man heeft in 2009 een pacemaker gekregen omdat hij teveel last kreeg van hartritme stoornissen . Zijn arts zegt wel dat dit los staat van wegener maar dat geloven wij zelf niet . Ook heeft hij geen gevoel meer onder zijn voeten en blijft het lopen na al deze jaren nog steeds heel slecht gaan . Hij wordt op 15 aug a.s aan staar geopereert in leeuwarden omdat zijn ogen in korte tijd heel slecht werden , kan niet meer lezen en auto rijden , maar gelukkig kan hier iets aan gedaan worden . Verder heeft hij veel last van zijn rug en gewrichten . We zijn beide uit het arbeid proces van wege onze leeftijd ( hij 67 en ik 63) zodat we het rustig aan kunnen doen . Mijn vraag is ;zijn er in harlingen en omstreken ook mensen met deze ziekte ??
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 104
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: Staar

Bericht door Ed » 11 sep 2011 13:09

Oorspronkelijk geplaatst door Hilda — 19 jul 2011 09:36

Hallo Janny

Mijn naam is Hilda en ik woon in Stiens, dus niet ver van jullie vandaan. Ook ik word in MCl bij dezelfde specialist behandeld (ben zeer tevreden over hem hoor).
Bij mij is de ziekte in 2009 vastgesteld (maar waarschijnlijk een jaar eerder met flinke gewrichtsklachten al begonnen) en eind vorig jaar heb ik een opvlamming gehad. Het is en blijft een rare ziekte en ik heb vaak dat ik onzeker word als ik weer iets opmerk in mijn lijf; dan denk ik "zou het er mee te maken hebben, moet ik dit melden bij het volgende consult of moet ik hier gelijk iets mee", ik voel me dan zo'n zeur, maar mijn arts zegt iedere keer weer dat dat niet aan de orde is, dat het een heel vervelende ziekte is die met "grof geweld" (aan medicatie) wordt bestreden en dat het daarom belangrijk is om (ook kleine) veranderingen te melden.
Ik denk ook dat nog lang niet alles bekend is rondom de ziekte, dus kan jouw opmerking over de ritmestoornissen wel voorstellen. Vorig jaar was ik op een regionale bijeenkomst en daar was een moeder met twee zonen die alle drie de zkt van Wgener hadden; en toch staat overal dat de ziekte niet erfelijk is...
Ik wens jullie sterkte de komende tijd.

groet, Hilda
Gebruikersavatar
Ed
Beheerder
Beheerder
Berichten: 104
Lid geworden op: 06 aug 2010 22:18
Contacteer:

Re: Staar

Bericht door Ed » 11 sep 2011 13:10

Oorspronkelijk geplaatst door joas — 21 jul 2011 18:24

Ha Hilda

Dank je wel voor je reactie . Ook wij zijn erg tevreden over Broekroelofs al weet hij ook nog veel niet over de ziekte . Mijn man (roel) en ik zijn ook al eens bij prof Stegeman in Groningen geweest hij is gespecialiseert in de ziekte van wegener (hij is ook heel aardig) maar daar kwamen we ook niet veel verder . Maar goed we zien naar de dingen die nog wel kunnen en dat is beter dan te kijken naar de dingen die niet meer kunnen al gaan we af en toe wel door(wat) diepe dalen .
We hebben elkaar ;zonder het te weten; vast wel eens in de wachtkamer van de internist getroffen !!!!!!!!!!

Wij wensen jou en je gezin ook veel sterkte en probeer dubbel te genieten van de goede dagen .

Groet Roel En Janny
Plaats reactie