Mijn verhaal toen ik 4 jaar geleden ziek werd.

Plaats hier je eigen verhaal.
Plaats reactie
Paulinekievit
Berichten: 4
Lid geworden op: 09 feb 2011 22:32
Locatie: Ridderkerk

Mijn verhaal toen ik 4 jaar geleden ziek werd.

Bericht door Paulinekievit » 09 feb 2011 22:34

In die tijd was ik heel vaak moe. In de klas kon ik mijn aandacht nauwelijks bij de les houden en hoe vroeg ik ook naar bed ging, ik voelde me nooit meer uitgerust. Ook deden bij elke ademhaling mijn longen zeer en om onverklaarbare redenen viel ik in een razend tempo af.
Op een dag liep ik van school naar huis en dat was maar vijf minuten, maar toch hield ik het niet vol. Na drie minuten moest ik gewoon op straat gaan zitten, ik was té moe om verder te gaan. Eenmaal thuis nam mijn moeder me mee naar de huisarts, want zo kon het niet langer doorgaan. Het ging steeds slechter met mij, hier moest toch een oorzaak voor zijn? Eerst luisterde de dokter alleen naar mijn longen, maar hij kon niets bijzonders ontdekken en dacht dat er niks aan de hand was. Later kreeg ik een antibioticakuur, maar die hielp niet. Een week daarna kreeg ik een tweede kuur, maar ook die loste mijn problemen niet op. Uiteindelijk viel ik ruim vijftien kilo af en op een gegeven moment kon ik niet eens meer naar school, zó moe was ik...’

Meteen opgenomen
‘De huisarts stuurde mij door naar het ziekenhuis, daar moest een longfoto worden gemaakt. Het was meteen duidelijk dat er wel iets aan de hand was, want er zaten allemaal plekjes op mijn longen. Ik moest zelfs direct worden opgenomen!
De artsen dachten dat ik tbc had, een besmettelijke ziekte van vroeger die nu in Nederland niet veel meer voorkomt. Twee dagen heb ik daarom in mijn eentje op een kamer gelegen, afgesloten van de rest van de wereld. Alleen mijn ouders en tante mochten langskomen, mijn vriendinnen mochten mij niet bezoeken. Ik werd ondertussen de hele tijd onderzocht, maar ik bleek toch geen tbc te hebben. In het streekziekenhuis wisten ze niet goed meer wat ze met mij aan moesten, daarom werd ik verplaatst naar het Sophia Kinderziekenhuis. De naam zegt het al, dat is een speciaal ziekenhuis voor kinderen.
Bijna een week en héél veel onderzoeken later werd de diagnose gesteld: ik had de ziekte van Wegener. Ik had hier nog nooit van gehoord en mijn ouders ook niet, maar een verpleegster legde met behulp van boeken uit wat het inhield. Het is een auto-immuunziekte, wat betekent dat je lichaam zichzelf aanvalt. Normaal gesproken gaat je lijf juist het gevecht aan als een ziekte probeert binnen te dringen, maar bij dit soort ziektes maakt je lichaam zichzelf ziek. Bij Wegener ontstaan er ontstekingen in de wanden van je kleine bloedvaten. Hierdoor gaat er weefsel in organen dood en dat zorgde er bij mij voor dat mijn longen en nieren niet goed meer werkten.’

Bijna overleden
‘Supersnel kreeg ik allerlei medicijnen toegediend, waaronder Prednison. Dit is een heel zwaar middel dat als bijwerking heeft dat je er enorme honger van krijgt. Gelukkig hielp het wel tegen alle ontstekingen die in mijn lichaam waren ontstaan, mijn ziekte werd erdoor onderdrukt. Net op tijd, want de artsen vertelden dat ik bijna was overleden. Je nieren zorgen dat je afvalstoffen uitplast, maar mijn nieren werkten bijna niet meer en dat was dus hartstikke gevaarlijk.
Eerlijk gezegd drong het op dat moment niet echt tot me door hoe ziek ik was. Ik was er meer mee bezig dat ik door de Prednison heel veel aankwam. Binnen no time zaten die vijftien kilo die ik was afgevallen, weer op mijn lijf. Verder vond ik het fijn dat ik in dit ziekenhuis een eigen laptop en internet had en dat mijn vriendinnen mochten langskomen, omdat mijn ziekte toch niet besmettelijk was. Wel heel verdrietig was dat ik op een afdeling lag voor kankerpatiëntjes. Wegener is zo zeldzaam dat daar geen speciale afdeling voor is en bij deze kinderen was nog een kamer over, vandaar. Ik vond het heel moeilijk om te zien, al die kale koppies die keihard aan het vechten waren om te overleven. Ik was extra blij dat mijn ziekte onderdrukt kon worden met medicijnen.’

Een klap
‘Na een week in het ziekenhuis mocht ik weer naar huis. Langzaam ging het beter met me, ik kreeg mijn energie weer een beetje terug. Wel kreeg ik te horen dat mijn longen en nieren nooit meer voor honderd procent zouden herstellen. Ze deden het nog voor 75 procent en het kon nog iets verbeteren, maar niet meer helemaal goed komen. De ziekte van Wegener gaat ook nooit meer over. Ik moet altijd medicijnen blijven slikken om mijn longen en nieren te ondersteunen en er kunnen altijd opnieuw ontstekingen ontstaan in mijn lichaam. Dat kan over twee, vijf of dertig jaar gebeuren, niemand weet het. In ieder geval moet ik dan weer veel hogere doses medicijnen slikken, om zulke ‘aanvallen’ weer te onderdrukken.
Misschien klinkt het gek, maar een halfjaar nadat ik was ontslagen uit het ziekenhuis, kreeg ik pas echt een klap door mijn ziekte. Het leek net alsof het toen ineens tot me doordrong dat ik bijna overleden was geweest en ik was heel verdrietig. Ik vond het ook erg dat ik striae heb overgehouden op mijn rug, omdat ik in korte tijd zoveel was afgevallen en toen weer aangekomen. Dat was te veel voor mijn huid en daardoor zijn er van die strepen ontstaan.
Ook moest ik in het begin nog elke week naar het ziekenhuis om mijn bloed te laten prikken en ik was nog steeds zo moe dat ik niet met alles kon meedoen. Mijn klas ging elke week zwemmen, maar daar kon ik niet bij zijn. Ik baalde enorm van al die dingen.’

Geen kinderziekte
‘Het gekke is dat mijn ziekte meestal voorkomt bij volwassenen boven de veertig jaar. Niemand weet hoe het kan dat ik het ook heb gekregen. Het is alleen bekend dat iedereen in principe Wegener kan krijgen, het is gewoon pech, het is niet erfelijk of zo.
Nog steeds ben ik vermoeider dan andere jongeren. Vorige week ben ik bijvoorbeeld elke dag om half negen naar bed gegaan, omdat ik bijna niet meer op mijn benen kon staan. Ook heb ik vaak hoofdpijn, dat is een bijwerking van de medicijnen. Toch zijn er veel positieve dingen en kan ik inmiddels beter met mijn ziekte omgaan. Zo hoef ik nog maar een keer in de drie maanden naar het ziekenhuis en het gaafste is: mijn nieren zijn nog een beetje hersteld, ze doen het weer voor 85 procent en mijn longen voor 90 tot 95 procent!
Ook besef ik nu dat ik heel veel geluk heb gehad dat de ziekte bij mij vrij snel is vastgesteld. Er zijn mensen die jarenlang bijvoorbeeld longontstekingen hebben en lopen te tobben met allerlei klachten, maar die nooit op Wegener worden getest. Dan kan het verkeerd afgelopen, want hun longen worden dan aangetast.
Dat de ziekte bij mij heviger kan worden, sta ik niet veel bij stil. Ik leef in het nu, vandaag is vandaag en morgen zien we wel verder. En anders zijn er medicijnen die helpen, dat is een prettig idee.’

Lotgenotencontact
Mijn vriendinnen weten ook dat ik deze ziekte heb, maar als ik nieuwe mensen ontmoet, vertel ik het niet meteen. Het scheelt natuurlijk ook dat niemand aan mij kan zien dat ik ziek ben, en dat ik nu weer alles kan doen. Ik fitness zelfs twee keer in de week en binnenkort begin ik met Zumba.
Ik vind het goed om over mijn ziekte te vertellen in Girlz!, zodat het iets bekender wordt. En heel misschien leest iemand van mijn leeftijd dit die het ook heeft? Via Hyves heb ik namelijk alleen maar oudere mensen gevonden die hetzelfde hebben, maar misschien is lotgenotencontact met een leeftijdgenoot ook wel eens fijn.’


Hoe zit het?
De ziekte van Wegener is een auto-immuunziekte waarbij er ontstekingen ontstaan in de wanden van de kleine bloedvaten. Bij Pauline gebeurde dit in haar longen en nieren, maar het kan ook in andere organen. De bloedvatontstekingen zorgen dat stukjes weefsel doodgaan, zodat de organen hun werk niet goed meer kunnen doen. Omdat Wegener vaak begint met algemene symptomen zoals verkoudheid en je niet lekker voelen, duurt het vaak lang voordat de diagnose wordt gesteld. Bij jongeren komt de ziekte héél weinig voor.
Melissa
Berichten: 9
Lid geworden op: 24 sep 2011 23:04

Re: Mijn verhaal toen ik 4 jaar geleden ziek werd.

Bericht door Melissa » 25 sep 2011 21:16

Hoi Pauline,
Mooi opgeschreven van je. Wat een verhaal toch. Kan me voorstellen dat de bijwerkingen van de medicatie zeker als je jong bent extra hard aankomen. Kan iedereen wel zeggen, belangrijkste is dat je de ziekte onder controle krijgt. Dat is natuurlijk ook zo, maar zelf kijk je iedere dag in de spiegel en voel je je lijf aan.
Ik ben 36 en zit ook nog onder de gemiddelde leeftijd van mensen die wegener/GPA krijgen. En met 2 kleine kinderen hol ik ook vaak achter de feiten aan. Ze denken medicatie aan het afbouwen, dan zul je wel snel weer de oude zijn. Tjaaaaa
Sterkte en nogmaals mooi opgeschreven!
Melissa
Plaats reactie