Even voorstellen

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
Daysan
Berichten: 4
Lid geworden op: 03 mar 2012 21:22

Even voorstellen

Bericht door Daysan » 03 mar 2012 21:27

Hoy Allemaal

Mijn naam is Daysan
Ik ben 59 jaar jong, Oma van 9 kleinkinderen en al jaren gehuwd met hun Opa

Helaas ben ik geconfronteerd geworden met de ziekte Arteritis Temporalis vasculitis of anders genoemd reuscel Arteritis.
Dit is een Reuma in de grote vaten
In de petscan was het goed te zien, alle hoofdslagaders van bekken tot aan de slaap, er was geen hoofd slagader waar het niet zat

nog een extra test gedaan met biopsie bij de slaapslagader en ook deze bevestigde dit nog eens.

Ben begonnen met 60mg pretnison, toen terug naar 40 mg en daarna terug naar 30 mg en nu weer bij af met 60 mg,
en waarschijnlijk kom ik nog hoger volgende week.

Om een lang verhaal kort te maken/ ik heb een hele goede arts waar ik vertrouwen in heb.

Maar ik zoek eigenlijk lotgenootjes die dit ook hebben, om samen te overleggen,
om te weten wat er nog allemaal op mij af komt, en tevens om elkaar te steunen.

Nu weet ik niet hoe lang ik op dit forum kan schrijven want mijn zicht is niet meer zo best hierdoor.

ik hoop nog lang genoeg.

Helaas heb ik hier gezocht of er lotgenootjes zijn, maar ik kon het hier niet vinden, of ik heb niet goed gekeken

wel heel veel andere wijze van Reuma vind ik hier
erg genoeg wat ik hier gelezen heb, die reuma wat ik hier lees dat is ook een akelig iets en wens jullie allemaal heel veel moed en sterkte

hebben jullie nog vragen ? dan schiet maar los.

gr Daysan
Hilda
Berichten: 30
Lid geworden op: 25 nov 2010 13:56

Re: Even voorstellen

Bericht door Hilda » 04 mar 2012 22:50

Welkom Daysan

Jouw vorm van vasculitis heb ik niet, ook al heb ik er ondertussen wel eens over gelezen. Ervaringen uitwisselen met mij wordt het dus niet, maar ik hoop dat je wel iemand kunt vinden. Ik ervaar zelf hoe prettig het is om je verhaal kwijt te kunnen en reacties (ideeën) te krijgen.
Je schrijft dat je volgende week ws weer hoger in de prednison komt, dat is ook geen pretje, weet ik wel uit eigen ervaring.
Heel veel succes.

Hilda
Daysan
Berichten: 4
Lid geworden op: 03 mar 2012 21:22

Re: Even voorstellen

Bericht door Daysan » 04 mar 2012 23:52

Hilda schreef:Welkom Daysan

Jouw vorm van vasculitis heb ik niet, ook al heb ik er ondertussen wel eens over gelezen. Ervaringen uitwisselen met mij wordt het dus niet, maar ik hoop dat je wel iemand kunt vinden. Ik ervaar zelf hoe prettig het is om je verhaal kwijt te kunnen en reacties (ideeën) te krijgen.
Je schrijft dat je volgende week ws weer hoger in de prednison komt, dat is ook geen pretje, weet ik wel uit eigen ervaring.
Heel veel succes.

Hilda
Dank je wel Hilda voor je reactie
Ik geloof dat hier alleen vasculitis van de kleine bloedvaten is beschreven
ja het ligt eraan, ik moet morgen weer contact met de specialist opnemen, en doorgeven hoe het met mijn ogen is gegaan.
En dan bepaalt hij of ik hoger moet met de pretnison
ik kan namelijk blind worden hiervan.
heb iedere dag meerdere uitvallen met de ogen, dan zie ik niets of kan mijn ogen niet richten, dan zie ik dubbel
en dat doet enorm pijn aan mijn ogen.

Ik vraag eens aan de specialist hij heeft maar 10 patiënten die dit hebben aan de grote vaten, waarvan 1 al blind is

misschien kan ik daarmee in contact komen

ik moet uitkijken voor Hartinfart- hersenbloeding en blindheid, waarvan blindheid nu crusiaal is

Maar ik blijf positief.
En zo hebben we allemaal onze risico's
die van jullie zijn ook erg genoeg, pfffffffffffffffff dat dit allemaal bestaat ongelooflijk.
ik wens jullie ook heel veel sterkte

gr Daysan
Plaats reactie