Verdenking granulomatose met polyangiitis (Wegener)

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
Max
Berichten: 4
Lid geworden op: 17 apr 2019 19:39

Verdenking granulomatose met polyangiitis (Wegener)

Bericht door Max » 28 apr 2019 22:42

Hoi allen,

Ik ben Max, 42 jaar, wonend in Amsterdam. Al die verhalen met klachten/symptomen van forummers komen mij erg bekend voor!

Sinds 22 maart vermoeden artsen dat ik een ziekte van Wegener heb, maar dan in een zeer milde vorm. Eind maart begin april in het ziekenhuis VUMC gelegen voor diagnostische onderzoeken, maar ze konden niet bevestigen dat ik een ziekte van granulomatose met polyangiitis heb. Wel heb ik typische klachten die goed bij die ziekte passen:
- vermoeidheid (al meer dan 10 jaar),
- vaak malaise (al meer dan 10 jaar),
- vaak verkouden (al meer dan 10 jaar; de laatste 5 jaar is het extremer en langduriger geworden),
- rode/geïrriteerde/pijnlijke ogen (al meer dan 7 jaar),
- chronische verstopte neus, neusbloedingen (alweer 4 jaar),
- regelmatige reuk- en smaakverlies (ook alweer 4 jaar)
- sinds augustus 2018 tot en met januari 2019 zeer heftige verspringende spierpijnen (ik verging echt van de pijn!), alsof ik extreem zwaar heb gefitnest. Ook voelde mijn voeten loodzwaar aan zodra ik uit mijn bed stap. En het maak niet uit hoe ik erbij lig, sta etc. het blijft aanvoelen alsof ik mijn spieren ontzettend zwaar aan het belasten ben. Gelukkig is het sinds januari bijna geheel bijna overgegaan. Nu is het niet meer dan wat stijfheid. Af en toe voelt spieren nog wel wat vermoeid aan en niet meer dan dat.

Al die jaren hebben huisartsen, KNO artsen en oog-artsen symptomen niet herkend. Vanwege mijn spierklachten heeft mijn huidige huisarts mij naar Reade (het centrum voor revalidatiegeneeskunde en reumatologie) gestuurd met verdenking van Sjögren syndroom. Bij Reade herkende een arts mijn symptomen uiteindelijk wel: granulomatose met polyangiitis. Uit een bloedtest bleek ik een zeer hoge MPO-ANCA waarde van 120 IU/ml te hebben. Tijdens de opname in het ziekenhuis konden artsen de diagnose Wegener niet bevestigen, dit mijn organen zijn gelukkig niet aangetast. Wel zien ze lichte longontsteking op de röntgen/CT foto's. Heel klein beetje bloed in mijn urine, maar mijn nieren functioneren nog goed. Uit mijn neusbiopte vonden ze gek genoeg geen aangetaste weefsel ondanks mijn chronische verstopte neus vol met bloedkorsten en regelmatige heftige neusbloedingen. Morgen gaat een KNO-arts nog een keer een biopte afnemen om echt zeker van te zijn dat het weefsel in mijn neus niet is aangetast.

Voorlopig word ik niet behandeld. Wel word ik behandeld met antibiotica ciprofloxacine vanwege de infectie. Gek genoeg heb ik niks van gemerkt dat ik een infectie heb. Over twee en drie weken heb ik weer afspraken met een nefroloog en longarts. Daarna beslissen artsen hoe ik moet worden behandeld. Waarschijnlijk wordt het prednisolon + rituximab. Ik zie echt ertegen op.

Bij mij verloopt de ziekte best maf en zeer afwisselend (zeker als ik lees hoe vervelend die ziekte bij anderen verloopt). Gisteren voelde ik me ineens erg moe en had geen puf en vandaag was het alles weer oke.
ToniCaneloni
Berichten: 2
Lid geworden op: 19 mei 2019 14:27

Re: Verdenking granulomatose met polyangiitis (Wegener)

Bericht door ToniCaneloni » 19 mei 2019 15:09

Dag Max,

Allereerst welkom op dit forum!

Ik heb mezelf nog niet echt bekend gemaakt op dit forum, maar lees al een dik jaartje mee.
Ikzelf ben 42 jaar en woonachtig in Antwerpen. En ben vorig jaar met GPA/Wegener gediagnosticeerd.
Op 2 maand tijd ben ik enorm achteruit gegaan en onmiddellijk opgenomen in het ziekenhuis voor de nodige testen.
We zijn nu een jaar verder en ondertussen nog steeds cortisone aan het afbouwen.

Laat me je vooral nu 1 goede raad geven.
Als je ANCA's positief zijn, heb je prijs. Het enigste wat ze nog dienen te doen is het biopt van je neus onder de microscoop leggen om 1000% zeker te zijn. En daar moeten ze Granulomen te zien zijn. Ofte nog een Angiogafie/Angiogram om u bloedvaten te controleren op vernauwingen.
Hoe ik het nu lees, heb ik de indruk dat je behandelende omgeving er niets of zeer weinig over kent.

Indien je korsten in je neus hebt, bloedingen, en allergische symptomen hebt, kan een NKO, (indien die van wanten weet) onmiddellijk zien of je neusslijmvlies necrotisch is. (door gewoon even in je neus te kijken, met of zonder camera)
Was bij mij het geval en dacht onmiddellijk dat ik aan de cocaïne zat, gezien ik in Antwerpen woon. :lol:

Geloofde me niet; direct bloed laten testen op allergieën en coke + na een CT scan sinussen.
CT zag er perfect uit, geen allergieën en geen coke !!
Zij wist onmiddellijk dat er wat er aan de hand was en bloed verder laten testen op ANCA's. Dik Positief.
Neusbiopt voor internist en dan verder een week ziekenhuistesten om te kijken of er organen waren aangetast.

Natuurlijk is hier enige tijd overgegaan maar de week voor de opname was ik het slechtst:
Scleritis: bloeddoorlopen oog dat al deftig verzakt was.
Dubbele middenoorontsteking met geperforeerd trommelvlies. 80% gehoorverlies
CRP waarden waren zo hoog dat ik mezelf als een man van 90 voelde met artritis in heel m'n lijf op AL mijn gewrichten.

Het zijn dus niet je spieren maar wel een ontsteking op je gewrichten.

Ik heb dus geluk gehad dat ik onmiddellijk een juiste diagnose heb gekregen van deze fantastische NKO arts.
Ook al dacht ze dat ik aan de coke zat !

Heb dus mijn huisarts geskipped en onmiddellijk naar een NKO gegaan omdat ik wist dat dit helemaal niet ok aanvoelde.
Naderhand bleek dat mijn huisarts deze ziekte niet kende en mij wss nog een antibioticakuur had gegeven of wat pillen tegen een allergie.

Luister naar je lichaam !!! En indien twijfels een 2de / 3de opinie verhalen !!!

Spijtige aan deze ziekte is dat nog niet veel artsen deze ziekte kennen en je dus een hoop verkeerde informatie of behandeling krijgt.

Ik sta er echt versteld van dat je nog niet behandeld werd!

tja die prednisolone is echt kut, daar ben ik 15 kilo van bijgekomen @ 64 mg, maar heeft men leven gered bij manier van spreken.
Ik had ook het geluk dat enkel mijn bovenste luchtwegen enkel aangetast waren.
Dag nadien was de ontsteking op mijn gewrichten volledig weg en Scleritis ook en kon ik al terug beetje horen.

Laat je aub zo snel mogelijk behandelen door mensen met ervaring.
Laat regelmatig bloed nemen, nierfunctie, lever, ANCA, reuma testen.
Aan de hand daarvan kan je zelf al heel veel afleiden.

Gezien je in NL woont, kan je alvast ook THC olie proberen (gewone of Rick Simpson methode)
Heeft al veel mensen geholpen.
Het is een gewoon plantje vanuit God's tuin, veel kwaad zal het niet kunnen.

Laat je ook niet ompraten door sommigen op dit forum die je wat apparaatjes willen aansmeren.
Max
Berichten: 4
Lid geworden op: 17 apr 2019 19:39

Re: Verdenking granulomatose met polyangiitis (Wegener)

Bericht door Max » 26 mei 2019 22:56

Hoi Toni,

Jij ook welkom :)

Zo te lezen ging bij jou veel heftiger aan toe. Gelukkig heb je je huisarts geskipped, anders was je veel erger aan toe geweest. Mijn huisarts vertelde me later dat zij al een Wegener patiënt had en toch had zij mijn symptomen niet direct herkend. Dit omdat bij mij de symptomen juist zeer traag verliep. Pas aan het eind (na jaaaaren) begon zij een beetje vermoeden en zodoende had zij mij naar een reumatoloog verwezen.

Hoe is het met afbouwen van cortisone? Op hoeveel mg zit je nu. Ik ben daarop aan het voorbereiden :|

Nou, ik vermoed dat de sommige van mijn artsen veel te voorzichtig/onzeker zijn met doorpakken door gewoon te beginnen met behandelen. Inmiddels totaal 7 biopten uit mijn neus genomen. Geen necrose of granulomen gevonden, ondanks dat ik regelmatig neusbloedingen heb. Uiteraard zit mijn neus vol met bloedkorsten. CT scan van mijn longen en neus/gezicht valt geen schade te bespeuren. Uit mijn urine en bloed valt niet af te leiden dat mijn nieren niet meer functioneren. Eigenlijk is dat goed nieuws dunk me?

Enige wat ze hebben is dat ik een torenhoge p-ANCA waarde heb en af en toe typische terugkerende symptomen van GPA: neusbloedingen, spierpijnen, verminderde gehoor, chronisch verkouden, rode ogen, vaak vermoeid, verspringen pijnlijke gewrichten of spieren en soms ook pijn bij het ademen. En toch blijven ze vragen of ik misschien drugs (lees: coke!) gebruik. Of ik rook, of ik misschien allergisch voor de katten ben etc. Ik snap het niet waarom ze die blijven vragen ondanks een dik positieve p-ANCA waarde in mijn bloed met bijbehorende symptomen. Op sommige dagen ben ik ook net als een man van 90. Ik kan amper bewegen en als ik toch wil bewegen doet dat enorm zeer.

Afgelopen vrijdag een heftige opvlamming gehad, mijn hele lijf deed het zeer. En voordat ik het wist ging ik regelmatig helemaal van de wereld en werd pas tegen de middernacht zaterdag op zondag weer "klaar" wakker. Ik heb toen zowat 22 uur geslapen in een tijdspanne van 28 uur. Dit is echt niet normaal. Ik heb dit naar een nefroloog gemaild, hij is een van de weinige die van mening is dat de behandeling echt zo snel mogelijk moet beginnen. Hij wil als diagnose op algemene vasculitis gooien ipv te blijven zoeken ter bevestiging van GPA zoals de sommige artsen dat willen doen. Als ik morgen weer te horen krijg dat mijn team artsen liever nog een paar onderzoeken tegen aan willen gooien dan ga ik met spoed om een second opinion vragen. Het duurt echt te lang zo.


Gezien je in NL woont, kan je alvast ook THC olie proberen (gewone of Rick Simpson methode)
Heeft al veel mensen geholpen.
Het is een gewoon plantje vanuit God's tuin, veel kwaad zal het niet kunnen.


Ik mag wel in Amsterdam spoel des bederf wonen, maar ik gebruik geen drugs :P Ik heb hierover wat kunnen lezen, lijkt me iets te mooi om waar te zijn. Wat is je ervaring? Mocht ik later ondanks de behandeling chronisch vermoeid blijven, dan overweeg ik wel om een bestaand medicijn tegen vermoeidheid te gaan uitproberen.
Plaats reactie