Net de diagnose...

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
me_ndsb
Berichten: 4
Lid geworden op: 06 jun 2017 16:55

Net de diagnose...

Bericht door me_ndsb » 06 jun 2017 17:03

Hallo

Mijn naam is Nicole en ik heb net vanmiddag gehoord dat ik urticariele vasculitis heb. De diagnose is gekomen na een huid biopt van mijn onderbeen.

Ik heb net veel bloed moeten geven voor onderzoek wat de oorzaak is en om te kijken of het ook ergens anders in mijn lichaam zit dan de eerste tekenen via mijn huid op benen en armen. Ik zit nu aan de prednison 30 mg per dag en antihistaminica 20 mg per dag.

De bloed uitslagen duren 2 weken dus voorlopig nog afwachten en meer symptoom bestrijding. Het is best wel indrukwekkend om te weten nu wat ik heb en dat het blijkbaar niet vaak voorkomt. Ik hoop vooral z.s.m. te weten waar het allemaal zit en wat de oorzaak is. Voor nu afwachten in onzekerheid en verwerken wat het is.

Ik hoop hier lotgenoten te vinden met tips en adviezen dus wie wat te melden heeft, graag :-)

Groetjes Nicole
Bronnie
Berichten: 24
Lid geworden op: 26 apr 2016 11:10

Re: Net de diagnose...

Bericht door Bronnie » 21 jun 2017 18:20

Hallo Nicole
Welkom hier

Zie mijn eerdere berichten voor adviezen.
Sterkte
me_ndsb
Berichten: 4
Lid geworden op: 06 jun 2017 16:55

Re: Net de diagnose...

Bericht door me_ndsb » 04 jul 2017 17:11

Hallo,

Als eerste, dank Bronnie voor je reactie. Ik heb inmiddels als je berichten gevonden en gelezen.

Inmiddels nog steeds in de beginfase. Uit het bloedonderzoek kwam niet iets bijzonders als onderliggende oorzaak. Wel bleek uit de urine dat er eiwit in zat. Dit onderzoek wordt deze week herhaald. Verder had ik eind juli een afspraak bij de internist. Maar vanmorgen bij de dermatoloog geweest en die wou dat ik sneller daarheen ging. Dit omdat ik sinds afgelopen weekend zware astma problemen heb. Normaal had ik dat alleen in de winter. Nu zelfs gekregen ook al zat ik nog op 20 mg prednison. Deze is weer verhoogd naar 30 mg voor 1 week en dus nu al volgende week dinsdag naar de internist. De internist zal waarschijnlijk meer onderzoeken gaan doen. Is er iemand die weet welke onderzoeken?

Verder hopen dat de astma verbetert anders deze week ook nog naar de poli van de longarts.

Voor nu vreselijk moe, kan zomaar in 1 keer instorten, slaap veel en blijf moe met weinig energie en gebrek aan concentratie. Ik ben echt op.... Moeilijk te bemerken. Wat ik vroeger kon, kan niet meer..

Mijn huisarts zei dat al mijn klachten van de afgelopen jaren wel eens heel goed zouden kunnen passen bij vasculitus, en dat waren heel veel verschillende klachten die ook meestal niet het boekje volgde tot nu toe. Dus het blijft afwachten voor nu. Moeilijke tijd vind ik zelf...
Franka88
Berichten: 2
Lid geworden op: 26 dec 2018 20:49

Re: Net de diagnose...

Bericht door Franka88 » 26 dec 2018 21:15

Beste Nicole,

Ik ben heel benieuwd hoe het bij jou is afgelopen? Ik zelf heb ook urticariële vasculitis en dit wordt in mijn geval heel serieus genomen, maar het is echt een zoektoch merk ik. De artsen staan vaak voor een raadsel en het ene onderzoek na het andere volgt. Ik ben ook al hogerop gestuurd naar een academisch ziekenhuis.

Ik ben dus heel benieuwd naar jouw verhaal, want lotgenoten vind ik niet snel.
me_ndsb
Berichten: 4
Lid geworden op: 06 jun 2017 16:55

Re: Net de diagnose...

Bericht door me_ndsb » 02 jan 2019 12:29

Hallo Franka,

Als eerste een gelukkig en gezond 2019 gewenst.

Ik ben inmiddels ook in een academisch ziekenhuis voor behandeling, het UMC in Utrecht.

Heel veel onderzoeken gehad en geen oorzaak gevonden. Mogelijk uur de diagnose cryo-vasculitis want het bloed gaf dat 2 keer vaag aan. Maar voor nu blijft het bij urticariele vasculitis.

Ik zit aan de tig pillen per dag en ben sinds kort een revalidatie traject gestart in Alphen. Hopelijk helpt dat met tips maar vooral om mijn energie beter te verdelen en ik minder instort door de week.

Oftewel het hakt er flink in een heeft veel gevolgen zoals mijn baan kwijt geraakt. De vasculitis zelf is nu stabiel met medicatie. Langzaam gaan we proberen de medicatie te verlagen om te kijken of de vasculitis weg blijft. Maar het zal altijd aanwezig blijven en soms weer opspelen. Dus weg gaat het nooit meer.

Ik herken veel in de eerste fase vol met onderzoeken en onzekerheden. Zware tijd! Mocht je willen kletsen of spuien, je weet me te vinden:-)

Groetjes Nicole
Franka88
Berichten: 2
Lid geworden op: 26 dec 2018 20:49

Re: Net de diagnose...

Bericht door Franka88 » 06 jan 2019 17:50

Hoi Nicole,

Ook voor jouw de beste wensen.

Even kort mijn verhaal, want ik lees behoorlijk wat overlap vandaar ;). Ik ben 3 nov na 4x huisartsenpost opgenomen kn het ziekenhuis. Wat begon met wat uitslag eindigde in oedeem in mijn gezicht, waardoor ze bang waren voor een allergische reactie. 10 dagen heb ik er gelegen met na 5 dagen 50 mg prednison kwam het tot rust. Mijn pezen en gewrichten waren opgezwollen en rood, overal vlekken, oedeem en branderige plekken. Ze bleven op een allergische reactie tot het biopt iets anders uitwees dus UV. Sinds toen heel veel artsen om mijn bed. Ik was ook heel grieperig en had een urineweginfectie. Na 10 dagen en een tas met pillen naar huis. Nu herstellende. Sinds vrijdag op 20 mg prednison. Over 2 weken naar 15 mg. Geen ANCA, virussen of andere ziekten gevonden zpals HUVS. 2 weken geleden geprikt op cryo en ik ben op gesprek geweest in het UMC. Heb mijn vaste behandelaar in het Meander. Eind januari nieuwe uitslagen en hopelijk verder afbouwen. Ook wordt door het UMC het biopt opnieuw bekeken. In de hoop dat het acute urticaria is, maar die kans is heel klein.

Ik schrik enorm als ik jouw verhaal lees. Wat voor medicatie gebruik jij nu? Ik ben ook verbaasd dat het nooit meer weg gaat, want mijn arts in het umc zei dat het enkele maanden tot zo'n 4 jaar kon duren bij urticariele vasculitis. Wat ontzettend naar van je baan. Ik loop nu ook thuis. Heb heel slecht zicht door de prednison en ben heel moe. Is je contract niet verlengd of ontvang je WIA? Wat een onzekerheid he. Ik baal er zo van. Ik zat nog in mijn zwangerschapsverlof en pats boem ben ik ziek. Al heb ik al jaren bizarre gezondheidsklachten.
Plaats reactie