Roel nu een half jaar bekent met Wegener

Stel je hier voor en lees of post over vragen die iedereen in het begin heeft: Wat is GPA (ziekte van Wegener), en hoe nu verder.
Plaats reactie
rorademakers
Berichten: 2
Lid geworden op: 13 okt 2014 13:02

Roel nu een half jaar bekent met Wegener

Bericht door rorademakers » 02 jan 2015 14:04

Hallo, ook ik ben nieuw hier en sinds een half jaar bekent met de ziekte Van Wegener.

Even voorstellen mijn naam Roel Rademakers 50 jaar en woon in Hoensbroek.

Mijn voor geschiedenis is dat ik al jaren rond loop met verschillende klachten als hoofdpijn (Clusterhoofdpijn), gewricht – spier pijnen (behandeling pijnpoli), vermoeidheid, darmklachten en vaak luchtweg klachten.

Maar toen gingen wij op 25 juni dit jaar op vakantie naar Cuba, daar kreeg ik naar 2 weken(10 juli) last van druk in mijn hoofd en een beetje bloed met neus snuiten. De dokter in het hotel bezocht en conclusie voorhoofd holte ontsteking behandeling antibiotica en neusdruppels. Naar 3 dagen in de avond van 13 juli ben ik op de kamer en de druk op mij n hoofd is enorm toegenomen en op eens veel bloed uit mijn neus, dokter gebeld en die was er al naar een paar minuten, abnormale hoge bloeddruk van 200 en een hoge hartslag (normaal altijd een lage van rond de 50) 130. Moest meteen mee naar de kliniek in Guardalavaca, daar hartfilm en van alles gemaakt en medicijnen gekregen, de dag er na naar het ziekenhuis in Holguin foto’s gemaakt conclusie longontsteking, behandeling met antibiotica, en het ergste een vliegverbod en opname in ziekenhuis gelukkig mag ik naar overleg naar de kliniek in onze vakantie plaats.
2 dagen later blijf last houden van druk in mijn hoofd weer met de dokter van de kliniek in Guardalavaca terug naar Holguin om een Mri van mijn hoofd te maken, uitslag gelukkig niks aan de hand ik krijg inmiddels daar 2 x per dag antibiotica maar voel met steeds slechter, de inmiddels gealarmeerde alarm centrale belt iedere dag en in het weekend bellen ze dat ze me naar huis willen halen (repatriëren), eerst willen ze me nog naar Havana laten verhuizen per auto (12 uur ) maar gelukkig iets later bellen ze terug dat het een dag later word en ik dan terug vlieg naar Amsterdam. De dag voor het vertrek komt een verpleegkundige uit Nederland over en begeleid mij van het hotel tot aan de deur naar huis, daar staat de huis arts al te wachten ze hebben geen Quarantaine plaats voor mij in het ziekenhuis en ik moet voorlopig thuis blijven i.v.m. mrsa. , dan naar 1 of 2 uurtjes thuis word ik weer niet lekker op eens hoge koorts enz. huisartsen post gebeld kwamen meteen 40 graden koorts en enorme druk op mijn hoofd morfine gekregen en meteen naar ziekenhuis, daar foto’s gemaakt en mijn neus naar gekeken helemaal verstop uitslag foto longontsteking. Meteen opgenomen, de dag erna diverse onderzoeken en naar de KNO arts die ging naar mij neus kijken en vertelde mij dit was niet normaal en dat zou wel eens een auto immuun ziekte kunnen zijn. Een verschrikkelijk onderzoek in mijn neus om hem schoon te maken en een biopt er uit te halen volgde.
Naar diverse onderzoeken en een week later en ondertussen in behandeling bij longarts (longontsteking) KNO arts (neus en voor en bij holtes helemaal verstopt) internist (voor behandeling Wegener er bij gekomen) en Neuroloog (Neuropathie) de uitslag de internist komt aan het bed en vertelt ik weet wat u hebt de ziekte van Wegener, meteen een afspraak gemaakt voor een nier biopt en gelukkig zijn deze niet aangetast. Meteen met behandeling begonnen 80 mg Prednison en 150 mg cyclofosmide, eindelijk ga ik me naar een paar dagen iets beter voelen mag, ook wel naar meer als 2 en halve week erg ziek geweest te zijn. Naar 2 weken in het ziekenhuis in Heerlen (bijna 4 weken naar eerste dokter bezoek) mag ik naar huis en ga gemiddeld 2a 3 keer per week op controle naar 3 maanden mag ik de cyclofosmide stoppen en begin met Imuran, de prednison is ook al afgebouwd op het moment neem ik nog 12.5 mg en 150 mg Imuran .
Vandaag (2 januari 2015 ) gaat het een stuk beter alleen nog weinig lucht, veel last van mijn benen en voeten (3 februari onderzoek in Maastricht) en erg veel last van vermoeidheid, en veel van mijn pijn klachten keren weer langzaam terug, vraag me alleen af wat de toekomst brengt en of dit normaal is maar krijg geen gehoor bij behandelen artsen. Misschien zijn hier mensen die hier ervaring mee hebben en tips hebben herstel je nog meer naar een half jaar of moet je er bij neer leggen?

Zijn er ook hier mensen die misschien gebruik hebben gemaakt van een second opinion en heeft het iets gebracht?

Alvast bedankt voor jullie reactie’s,
Groeten Roel.
wijnholds61
Berichten: 4
Lid geworden op: 30 jan 2014 12:38
Locatie: Emmer-Compascuum

Re: Roel nu een half jaar bekent met Wegener

Bericht door wijnholds61 » 23 jan 2015 23:04

Hallo Roel en fam. want wegener heb je niet alleen de partner en andere gezins leden hebben er ook mee te maken
Weet ongeveer 1,5 jaar dat ik wegener heb ben toen ook 3 week ik het ziekenhuis opgenomen geweest wisten ook eerst niet wat ik had, had ook allerijl klachten die ze niet konden thuis brengen zoals bloedneuzen wel 1.5 jaar lang lacht van de nieren hoofdpijn spierpijn enz de eerste week in het ziekenhuis kon ik bijna niet meer lopen kon met moeite een paar meter lopen maar nadat ik aan de medicijnen voor wegeren zoals prednisolon, endoxan, cotrimoxazol en fluconazol ging het langzaam beter
Heb nu nog cotrimoxazol en azathioprine (ipv Endoxan) en ik voel me zo goed dat ik weer aan het werk ben werk in de ploegendienst en dat kan ik redelijk vol houden heb nogwel veel last van spierpijn maar dat is redelijk vol te houden en volgens de internist kan dat nog wel eens komen van de prednisolon en dat kan nog wel maanden duren dus daar gaan we maar van uit, moet nu om de 3 week voor controle naar het ziekenhuis in Emmen

Ik zal zeggen gewoon doen wat je het beste lijkt

sterkte en beterschap en groetjes
Rinke Wijnholds
Emmer-Compascuum
53 jaar
Dominique
Berichten: 2
Lid geworden op: 31 jan 2015 09:41

Re: Roel nu een half jaar bekent met Wegener

Bericht door Dominique » 31 jan 2015 09:55

Dag Roel,

Heb me net geregistreerd op het forum (weet sinds 'n jaar dat ik Behcet heb) en lees jouw verhaal.

Een second opinion heeft mij erg geholpen omdat mijn behandelend internist vorig jaar geen keuze kon maken tussen Lupus of Behcet en voorstelde nog 'n keer ziek te worden zodat we de juiste weefsels konden afnemen....?! Ik ben terecht gekomen in de Reinaert Kliniek in Maastricht (zitten overigens ook in Heerlen) bij internist/immunoloog dr. Cohen Tervaert. Hele kundige man met enorm veel ervaring die gelijk de diagnose Behcet stelde. Wellicht kan hij iets meer 'voorspellingen' doen.

Succes in elk geval.

Groeten,
Dominique Ubachs
rorademakers
Berichten: 2
Lid geworden op: 13 okt 2014 13:02

Re: Roel nu een half jaar bekent met Wegener

Bericht door rorademakers » 31 jan 2015 13:10

Hallo Dominique,

Bedankt voor je reactie en denk ook als ik jou verhaal en reactie lees dat ik een second opinion ga halen bij Dr. Cohen in Maastricht ook al omdat veel van mijn pijn klachten terug komen nu ik de prednison en endoxan ben af aan het bouwen.

Groetjes Roel
Helena
Berichten: 6
Lid geworden op: 15 mar 2013 12:59

Re: Roel nu een half jaar bekent met Wegener

Bericht door Helena » 15 feb 2015 13:59

Beste Roel,

Wat jammer dat deze ziekte bij jou, ook, is uitgebroken! En nog wel zo heftig tijdens je mooie vakantie!
Je zit nu in een heel onzekere moeilijke tijd samen met je naasten en het komende jaar zal ook nog niet makkelijk zijn. Maar het wordt echt beter!
Wat mij en mijn partner enorm heeft geholpen is de landelijke open dag van wegener in Ede:

http://www.vasculitis.nl/InschrijvingLD2015_nl.html

Ook daar is Dr Cohen Tervaert aanwezig. Je krijgt daar zoveel antwoorden!!!
Ik ben in het AZM terechtgekomen bij Cohen Tervaert, terwijl hij geen nw patienten meer mocht aannemen.
Daarna steeds verschillende artsen en ben nou patient bij Dr Potjewijd, een zeer deskundige, begaande, sociale vrouwelijke arts in het AZM.

Ik wens jou en je fam heel veel sterkte en ik hoop nog eens te lezen dat het weer stukken beter gaat!

Groetjes, Helena
Wil
Berichten: 3
Lid geworden op: 24 mar 2016 13:27

Re: Roel nu een half jaar bekent met Wegener

Bericht door Wil » 24 mar 2016 14:43

Hi Roel,

tja, het leven van een GPA (nieuwe naam voor Wegener) patient gaat niet over rozen. Voor iedere patient is de beleving anders. De ene knapt sneller op dan de ander. Dit geld ook voor een opvlamming. Ook ligt het er aan hoeveel schade je lichaam al heeft opgelopen.
Ik zelf ben reeds 16 jaar GPA patient. Daarbij heb ik ook een Spina Bifida (loop ook al 25 jaar bij pijnpoli). Tegen alle raad in van specialisten (ben eenmaal een eigenwijs iemand) werk ik nog steeds.
Second Opinion kun je altijd doen. Ga daarvoor eens naar Maastricht, dr. van Paassen (Imunoloog). Heel kundig persoon. Of prof. Kremer (KNO). ook heel erg kundig. Beiden zijn heel erg bekend met GPA.
Ook kun je eens op de site van de Vasculitis Stichting kijken. Dat is een site, waar heel veel vragen kunnen worden beantwoord. Alle zaken op die site, zijn medisch gecontroleerd.

heel veel succes

http://www.vasculitis.nl/
Plaats reactie