onrust in het lijf

Alles wat met de aandoening te maken heeft.
Plaats reactie
Hilda
Berichten: 30
Lid geworden op: 25 nov 2010 13:56

onrust in het lijf

Bericht door Hilda » 03 jan 2012 22:49

Hoi allemaal

Allereerst een heel mooi en zo gezond mogelijk 2012 gewenst!!

Ik wil even spuien hoor: de laatste week heb ik weer veel meer last van mijn gewrichten/ spieren. Ik baal als een stekker om het even kort door de bocht te zeggen. Eind november ben ik gestopt met de Prednison (en de botbeschermers) en nu is het gewoon oorlog in mijn lijf. Ik zeg niet dat het DUS met het stoppen te maken heeft, maar het is wel opvallend (ook al had ik een hele lage dosering 2,5 mg om de dag, en dat heeft eigenlijk geen ontstekingsremmend effect meer). Bovendien was de Anca ook weer opgelopen van 40 --> 320, en ook al weet ik dat deze uitslag niet alleszeggend is, maak ik me toch wel zorgen.
Ik heb wel bespreekbaar gemaakt dat ik hier op het forum de info gekregen had dat Imuran alleen/ beter werkt met een lage dosis Prednison, maar zowel mijn arts (nefroloog) als de prof in Groningen (bij second opinion) waren van mening dat het niet bewezen is en dat "we" toch moesten proberen om met zo weinig mogelijk medicijnen de ziekte er onder te houden. Ok daar kon ik me wel in vinden, maar nu.. denk ik... "toch een verkeerde beslissing????"
Het is echt heel gek om te ervaren dat je binnen een uur je arm ineens niet meer omhoog kan krijgen, er veel pijn aan hebt, de hele nacht en een deel van de ochtend als een half verlamde zombie rondbanjert om vervolgens net zo plotseling je arm wel weer kunnen bewegen. De dag ervoor had ik twee opgezette enkels, pijnlijk, rood-glazig en mijn specialist die ik aan het eind van de middag vanwege de uitslag van de leucocyten aan de telefoon had adviseerde me om dan maar even bij de huisarts langs te gaan. "s morgens was het wel iets minder, maar toch bij HA langs, overleg met reumatoloog, geen ander advies dan maar even aanzien (was mijn eigen reumatoloog niet) en bij aanhouden van klachten opnieuw aan de bel te trekken.
Maar ja ... het is zo ongrijpbaar, want als ik naar het ziekenhuis zou bellen en je kunt dan in de loop van de dag (of slechter nog de volgende dag) komen, zijn de verschijnselen al weer minder en kunnen ze er weer niets mee :(
Ik word er zo moe van, want het kost echt heel veel energie (je slaapt slecht erdoor, je bent constant bezig om je te verhouden/ het bewuste gewricht te ontzien, kortom het is bagger ....

:?: Nog goede adviezen???? :?:

groetjes, Hilda
Gebruikersavatar
JosB
Berichten: 26
Lid geworden op: 01 okt 2010 17:06

Re: onrust in het lijf

Bericht door JosB » 04 jan 2012 13:35

Hoi Hilda,

Vervelend allemaal. Heb je zelf het idee dat de Wegener opspeelt?

Op het moment dat ik dat gevoel zelf heb, neem ik kontakt op met mijn nefroloog.
Die stelt dan een onderzoeksprogramma op via de afdeling eerste hulp waarbij alle noodzakelijke
onderzoeken in één keer worden verricht en de uitslag zo snel als mogelijk bekend is.

Verder is het gevoel wel bekend. Bij mijzelf is er een kritiek punt bij de verlaging van de medicijnen waarna het ook soms fout gaat.
Wat vind je behandelend arts van het idee om de dosering weer iets te verhogen als je jezelf daar beter bij voelt of voelde, is dit misschien een poging waard.

Sterkte!

Jos
alice
Berichten: 5
Lid geworden op: 10 nov 2010 18:44
Locatie: rio de janeiro

Re: onrust in het lijf

Bericht door alice » 04 jan 2012 16:23

hi, Hilda, jij ook een goed en pijnvrij 2012 gewenst.

In 2006 kreeg ik Wegener, toen ik nog in Aberdeen, Scotland woonde. In Nederland proberen de artsen over het algemeen zo min mogelijk medicatie en het liefst geen. In de UK blijf je op een lage medicatie, het heeft te maken met kosten -baten, en zoals ze zeggen -better safe then sorry.
Mijn arts (nederlander) is van dezelfde mening, ik blijf gewoon op 5mg prednisolon en sinds aug. mag ik minderen met azathioprine, dit doe ik heel geleidelijk, het duurt een paar maanden tot ik op de lagere dosis zit. Dit werkt voor mij prima, geen klachten tot nu toe.
Ik weet elke patient is anders, en er zijn veel andere opinies van en hoe de ziekte te behandelen. Maar zou zeggen luister goed naar je lichaam.

zonnige groeten Alice
Hilda
Berichten: 30
Lid geworden op: 25 nov 2010 13:56

Re: onrust in het lijf

Bericht door Hilda » 06 jan 2012 19:58

Hoi Jos en Alice

bedankt voor jullie reacties en meedenken!!!
Het is gelukkig weer even iets rustiger, maar ik blijf op mijn hoede :)
In principe kan ik mijn behandelend arts eigenlijk heel makkelijk benaderen, ook via de mail en hij waardeert zelfmanagement en actief meedenken zeer zeker. Natuurlijk was hij deze week met vakantie, dus vlg week pas weer bereikbaar. Uiteraard kan ik in "noodgevallen" altijd een collega-nefroloog bereiken of via de huisarts. maar ik blijf het heel lastig vinden om het moment te bepalen en of mijn klacht wel "ernstig" genoeg is. (gek mechanisme, maar daar kom ik nog niet los van :) )
Ik zal zeker met mijn arts gaan bespreken of ik voor zulke situaties als vorige week met mijn enkels en schouder een labbriefje in "voorraad" mag hebben om zodoende gelijk de cijfersmatige kant te kunnen koppelen aan de klachten. Natuurlijk wil ik er ook voor oppassen dat ik geen hypochonder word die bij elk wissewasje aan de bel trekt (ben ik nooit geweest, dus de kans is klein dat dat gaat gebeuren, maar julie herkennen vast mijn onzekerheid wel!

groeten, Hilda
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

Re: onrust in het lijf

Bericht door Joep » 07 jan 2012 00:10

Hoi Hilda,
Eind november ben ik gestopt met de Prednison (en de botbeschermers)
Heb je al eens een botscan laten maken? Op advies van mijn fysio heb ik dat wel laten doen en daaruit bleek dat mijn botten al waren aangetast. Ik zit momenteel op 2.5 mg prednisolon maar slik de Calsi-ChewD gewoon door als extra aanvulling.
ik blijf het heel lastig vinden om het moment te bepalen en of mijn klacht wel "ernstig" genoeg is.
Het gevoel van, zal ik aan de bel trekken of zal ik nog een dag wachten, heel herkenbaar.
Maar ik zet me erover heen en neem contact op. Mijn arts weet dat ik niet voor de flauwekul langs kom.
Het is meestal ook een vermoeiende aangelegenheid om minimaal een halve dag op de spoed door te brengen.

Sterkte met alles.
Joep
Hilda
Berichten: 30
Lid geworden op: 25 nov 2010 13:56

Re: onrust in het lijf

Bericht door Hilda » 07 jan 2012 14:29

Hoi Joep

De botscan/ -dichtheidsmeting is in november gemaakt en gelukkig gaf die een positief beeld te zien, botdichtheid conform leeftijd (58); op grond van die uitslag zijn de botbeschermers er ook af gegaan.
Aan de bel trekken lukt makkelijker als het bij mijn eigen behandelend arts is, die heeft mij tot nu toe altijd gestimuleerd omdat te doen, maar ja die vakanties .. (zouden verboden moeten worden :) )

groet, Hilda
Hilda
Berichten: 30
Lid geworden op: 25 nov 2010 13:56

Re: onrust in het lijf

Bericht door Hilda » 06 feb 2012 23:27

Hallo allemaal

Vorige week bij mijn specialist geweest (reguliere controle) en voor de verandering waren mijn gewrichtsklachten nu eens niet net over. Hij zag dus hoe ik bijna niet op mijn been kon staan, vanwege een hele pijnlijk knie. De bloeduitslagen waren (voor de nefroloog) zeer bevredigend, maar hij snapte ook wel dat het lijf wat anders aangaf. Er is gelijk contact gezocht met mijn reumatoloog (waar ik al meer dan een jaar niet was geweest) en bij haar kon ik de volgende ochtend vroeg terecht. Ik vreesde al dat "alles dan weer normaal zou zijn, maar ook daar dacht mijn lijf anders over. 's Avonds was de pijnlijke knie wel weer redelijk normaal, maar kreeg ik een hel pijnlijke rechter heup. Foto's wezen uit dat er geen ontsteking in het gewricht zat, maar de CRP was wel heel duidelijk verhoogd, dus mijn gevoel was zeker niet verkeerd.
Ik heb nog gevraagd hoe zij aankeek tegen de opvatting, die Alice had gegeven, over de combinatie van Imuran en lage dosis Prednison. Zij kon zich hier helemaal in vinden (verschil tussen wetenschappelijk bewezen en ervaringen van patienten- en hun artsen) . Ze grapte dat reumatologische klachten meestal minder onder de aandacht vallen, omdat ze nu eenmaal niet levensbedreigend zijn (itt bv nier- of longproblemen). Ze heeft me dus weer "aan de Prednison" gezet om te voorkomen dat ik toch weer een opvlamming krijg. (de Anca is ook bepaald, maar daar heb ik nog geen uitslag van, die liep nl eind nov ook weer op).

Zo zijn jullie weer op de hoogte!

groeten, Hilda
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

Re: onrust in het lijf

Bericht door Joep » 08 feb 2012 12:51

Hoi Hilda,

De gewrichtsklachten spelen momenteel bij mij ook weer op.
Maar dan voornamelijk in mijn schouder gewrichten. Kan dan met moeite mij arm omhoog krijgen. Na een dag of 2-3 gaat het meestal ook weer vanzelf over. Ik slik momenteel nog 2.5mg prednisolon p dag. Na mijn vorige opvlamming 1.5jaar bezig geweest om de prednisolon weer af te bouwen. Het eigenlijke doel is om helemaal te stoppen maar ik zal mijn arts eens wijzen op het verhaal van Alice. Ben benieuwd naar zijn mening. Ik zal het na mijn volgende bezoek aan mijn arts hier ook even posten.

Joep
Hilda
Berichten: 30
Lid geworden op: 25 nov 2010 13:56

Re: onrust in het lijf

Bericht door Hilda » 18 feb 2012 18:05

HoiHoi

Het wordt bijna een vervolgverhaal, maar het geeft ook wel aan hoe snel ontwikkelingen kunnen gaan:
Ik heb een kleine week in het ziekenhuis gelegen met een heupontsteking als gevolg van een nieuwe opvlamming. Na het vorige bezoek aan de reumatoloog waren de li knie- en re heupklachten eigenlijk over tot vorige week zaterdag ineens mijn li heup pijn begon te doen. Zondagmorgen heb ik de dokterswacht gebeld, omdat ik bijna flauw gevallen was van de pijn en via spoedeisende hulp opgenomen en 3 dagen in tractie gelegen.
De Anca die 2 weken geleden was geprikt bleek ook weer naar >640 te zijn gestegen; conclusie: ik reageer niet goed op de Imuran en ben nu over op Cellcept en uiteraard is de Pred weer opgehoogd (gelukkig niet naar 60 mg, maar 15).
De verwachting is nu dat ik de komende JAREN aan de Cellcept zal blijven. Nou ja, het belangrijkste is dat ik vanaf nu gewoon geeen opvlamming meer wil hebben, maar rust in de tent.
Ook is nu de veronderstelling uitgesproken dat mijn heupontsteking van 4 jaar geleden, die toen als Reumatoide Artritis is bestempeld, vermoedelijk de officieuze eerste uitbraak van Wegener (GPA) geweest, alleen is toen de ANCA niet bepaald.
Opvallend is dat mijn nierfunctie zich nu ineens een stuk lijkt te herstellen (al hou ik voor de zekerheid nog wel even een slag om de arm :) )

groetjes, Hilda
alice
Berichten: 5
Lid geworden op: 10 nov 2010 18:44
Locatie: rio de janeiro

Re: onrust in het lijf

Bericht door alice » 18 feb 2012 20:26

Hallo Hilda,
heel erg vervelend voor dat je een opvlamming hebt gehad en ook nog een week ziekenhuis. Wens je een hele snelle beterschap en dat alles weer rustig wordt. hartelijke groeten Alice.
Plaats reactie