Pagina 1 van 1

Waar is iedereen

Geplaatst: 16 jan 2019 16:05
door wenteltrapje
Hoi,

Ik zou t fijn vinden als er wat meer activiteit zou zijn op dit forum.
Doormiddel van korte berichtjes, een soort van watchapp achtig contact.

Zijn er meer die hier voor voelen?
Laat eens wat horen.

Groetjes Willeke ;)

Re: Waar is iedereen

Geplaatst: 17 jan 2019 14:37
door Franka88
Mee eens. Je zou denken dat meer mensen die behoefte hebben aangezien er weinig informatie is en het zeldzaam is.

Re: Waar is iedereen

Geplaatst: 19 jan 2019 21:24
door José
Lijkt mij ook een goed idee :D

Re: Waar is iedereen

Geplaatst: 21 jan 2019 12:57
door Ed
Het Vasculitis forum voorziet in een behoefte met gemiddeld 50 bezoekers per dag. Vooral voor nieuwe patiënten die opzoek zijn naar informatie is het forum een startpunt.

Een goed forum staat of valt met de inbreng van de eigen leden! Het zou idd mooi zijn als er wat meer activiteit zou zijn, dat is helaas op dit moment wat minder.
Je kunt dan iets nieuws gaan opstarten of je steekt energie in iets wat er al is. Het voordeel van dit forum is dat je kunt lezen wat je wilt en onderwerpen die je teveel raken kun je overslaan. In het verleden is er een mailinglist geweest die uiteindelijk is opgeheven.

Het zou mooi zijn als er aan dit forum een aantal artsen verbonden zouden zijn die meelezen en antwoorden geven op vragen. In het verleden heb ik daarvoor contact gezocht met de Vasculitis stichting, helaas zonder resultaat...

Ik sta open voor vernieuwende ideeën die het forum een impuls kunnen geven, laat vooral van je horen!
Mag in een antwoord hieronder of mail naar info@ziektevanwegener.nl

Hartelijke groet,
Ed

Re: Waar is iedereen

Geplaatst: 07 feb 2019 13:01
door José
Hoi Ed, misschien is het een idee om tijdens de landelijke dag (16 maart) van de vasculitisstichting https://www.vasculitis.nl/ wat meer kenbaarheid te geven aan dit forum?

Re: Waar is iedereen

Geplaatst: 22 feb 2019 13:44
door Ed
Hoi José,
Dat is een goed idee, maar zelf ben ik niet aanwezig op de landelijke dag.
Groet,
Ed

Re: Waar is iedereen

Geplaatst: 10 mei 2019 23:04
door Max
Ik ben nieuw hier. Het zou ook fijn zijn als er wat meer activiteit is. Misschien is een soort “WhatsApp” activiteit nog zo gek niet. Ik heb eerlijk gezegd geen trek in om net als anderen mijn ervaringen te gaan delen, terwijl (bijna) niemand reageert.

Re: Waar is iedereen

Geplaatst: 19 mei 2019 15:12
door ToniCaneloni
Max schreef:
10 mei 2019 23:04
Ik ben nieuw hier. Het zou ook fijn zijn als er wat meer activiteit is. Misschien is een soort “WhatsApp” activiteit nog zo gek niet. Ik heb eerlijk gezegd geen trek in om net als anderen mijn ervaringen te gaan delen, terwijl (bijna) niemand reageert.
Dag Max inderdaad bijna geen activiteit.
Ik heb zonet gereageerd op je ervaring.

Re: Waar is iedereen

Geplaatst: 10 aug 2019 22:05
door farahdiba
Had als nieuwe Arteriitis Temporalis en Takayasu patiënte in juni 2018 de hoop om via deze site in contact te komen met lotgenoten, ondermeer om reacties op behandelingsmethodes, medicijnen, impact op het dagelijks leven met deze ziektes te weten te komen. Ik heb enkele keren gereageerd op berichten of verzoeken van mensen hier maar kreeg geen enkele (o !) reactie. Deze site werkt niet en het zogenaamde informatieve wat ettelijke keren wordt aangehaald vind ik uiteindelijk een flinterdun doekje voor het bloeden ! Er is werkelijk nood aan onderling uitwisselen van ervaringen en dat lukt om 1 of andere reden niet via dit forum. Laat deze site werken aub !