Wegener bij jong volwassenen

Alles wat met de aandoening te maken heeft.
Plaats reactie
Drebusster
Berichten: 1
Lid geworden op: 12 feb 2016 17:57

Wegener bij jong volwassenen

Bericht door Drebusster » 12 feb 2016 18:25

Hallo, Bij mijn dochter is Wegener vastgesteld (longen). Zij is 19 jaar en heeft nog een leven voor zich. De ziekte is nu 4 maanden bekend. De behandeling verloopt moeizaam. Ze ligt nu voor de tweede keer in het AMC te A'dam. Deze keer na een infectie. In de eerste instantie bleek de rituximap kuur aan te slaan. Nu wordt cyclofosfamide overwogen. Kortom we zijn er nog lang niet. Wellicht zijn er mensen met gelijksoortige ervaringen. Vooral bij jonge mensen is dit een zeldzame ziekte. Ik hoop via deze weg met jullie in contact te komen. Gr, André
Mechelientje
Berichten: 1
Lid geworden op: 17 feb 2016 20:11

Re: Wegener bij jong volwassenen

Bericht door Mechelientje » 17 feb 2016 20:21

Beste André,

Wat vervelend om te horen dat je dochter op zo'n jonge leeftijd geconfronteerd wordt met deze ziekte. Het komt zover ik heb begrepen, niet vaak voor bij jong volwassenen.
Bij mij de diagnose gesteld in 2012, toen ik 26 was. Bij mij openbaarde het zich in het KNO gedeelte. Lange tijd heb ik azathioprine geslikt ( i.c.m. prednison, maagbeschermers enz) Maar omdat ik deze medicijnen niet goed kon verdragen, is het veranderd in Cellcept. Ieder ziekteverloop is anders, evenals de medicatie. Dus het is moeilijk om er iets over te zeggen in het algemeen.

Als u specifieke vragen heeft, stel ze gerust.
Heel veel sterkte voor iedereen. Hopelijk volgt er snel een stabiele periode!

Groetjes Bregje
Reneweb
Berichten: 4
Lid geworden op: 11 mar 2016 20:54

Re: Wegener bij jong volwassenen

Bericht door Reneweb » 11 mar 2016 21:16

Beste Andre,
11 Jaar geleden (toen was ik 17) is er bij mij Wegener vastgesteld...
In mca alkmaar ben ik toen opgenomen, en heb ik daar een longoperatie gehad.
Het ziekte beeld verdween toen niet. Ik werd toen naar het AMC overgeplaatst.
Daar is Wegener vastgesteld. Na behandeling endoxan en prednison is de ziekte tot rust gekomen..
Afgelopen jaren is het stabiel gebleven en goed mee te leven..

Als ze met mij in contact wil komen voor vragen dan kan dat altijd.

Rene Bakker.

Bakker_rene@hotmail.com
iviviv
Berichten: 2
Lid geworden op: 21 apr 2017 11:49

Re: Wegener bij jong volwassenen

Bericht door iviviv » 21 apr 2017 11:58

Hoi! Bij mij ook op jonge leeftijd, momenteel 22 jaar en heb de ziekte nu bijna 2 jaar. Behandelingen aan de hand van prednison, azathioprine, diclofenac en meerdere pijnstillers. Is zeker niet makkelijk op zo'n jonge leeftijd (is nooit gemakkelijker denk ik), grote omschakeling van 2x in de week stappen en altijd op pad met vrienden en vriendinnen, naar eigenlijk nooit meer. Het is bij mij nu redelijk stabiel, maar door de ontstekingen en irritaties voor mij niet goed mee te leven op deze leeftijd. Hopelijk komt er een betere tijd ooit..
En voor uw dochter ook!
Plaats reactie