Stemverlies en hoofdpijn bij Wegener

Alles wat met de aandoening te maken heeft.
Plaats reactie
bertenac
Berichten: 5
Lid geworden op: 12 dec 2012 15:39

Stemverlies en hoofdpijn bij Wegener

Bericht door bertenac » 18 feb 2013 15:29

Hoi,
Ik ben Angelique en mijn partner weet sinds december dat hij Wegener heeft. Hij heeft heel veel last van hoofdpijnen, eigenlijk de hele dag door met soms erge steken in de slaap. Sinds 2 weken heeft hij plotseling geen stem meer en kan niet eten. Zijn stemband blijkt het niet meer te doen. Hierdoor is hij verzwakt en vorige week in het ziekenhuis terecht gekomen. Hij krijgt nu vloeibaar en gemalen voeding om weer aan te sterken. Nu weten de doctoren (internist, kno en neuroloog) niet goed wat ze hiermee moeten. Dit hadden ze nog niet gezien bij Wegener patiënten. Heeft iemand hier ervaring mee of er iets over gehoord?
Grtjs Angelique
jbusman
Berichten: 6
Lid geworden op: 09 jan 2013 09:36

Re: Stemverlies en hoofdpijn bij Wegener

Bericht door jbusman » 18 feb 2013 17:28

Hoi Angelique,
Wat de stem van je partner betreft dat heb ik ook wel eens gehad toen ik een opbloeing van de Wegener had.
Doordat bij mij alles in mijn keel ontstoken was en ook nog vol zat met hele extreem grote plekken aften op mijn stembanden die er voor zorgde dat mijn stem weg was en ik niet kon eten omdat ik á zo verzwakt was en 'b omdat mijn keel zo opgezwollen was dat het gewoon echt niet lukte waardoor ik aangewezen was op sonde voeding.
Ook bij mij hadden ze helaas geen antwoord en waren ze nog even bang dat het keelkanker betrof maar het bleek toch de Wegener te zijn en toen zijn ze over gegaan met een reductiemap behandeling omdat het lichaam nergens meer op reageerde qua medicijnen.
Deze reductiemap behandeling sloeg eigenlijk meteen aan en binnen een uur (lijkt wel een sprookje) was ik weer aanspreekbaar voor mijn familie.
Wat de hoofdpijn betreft daar kan ik me niet echt in vinden want dat heb ik zelden of nooit.
Ik hoop dat je snel duidelijkheid krijgt en vooral dat het weer een naam krijgt zodat ze weer gericht kunnen gaan behandelen.

Mvgr Jaap Busman
bertenac
Berichten: 5
Lid geworden op: 12 dec 2012 15:39

Re: Stemverlies en hoofdpijn bij Wegener

Bericht door bertenac » 18 feb 2013 20:51

Hoi,
Kun je mij vertellen wat een reductiemap behandeling is.
Grtjs
dorien
Berichten: 21
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

Re: Stemverlies en hoofdpijn bij Wegener

Bericht door dorien » 18 feb 2013 21:51

Rituximab is een medicijn wat gebruikt wordt bij sommige wegenerpatienten. Je kunt eens op google zoeken wat het is en hoe het werkt. Dat het binnen een uur werkt lijkt me sterk want mij is verteld dat het binnen5 tot 6 weken duurt voordat het volledig actief is op je b cellen. Ik heb zelf al meerdere keren rituximab gehad.
Ik ben wel heel hees geweest toen de wegener erg actief was en was regelmatig mijn stem kwijt. Het hebben van hoofdpijn herken ik niet.

Veel sterkte en beterschap
jbusman
Berichten: 6
Lid geworden op: 09 jan 2013 09:36

Re: Stemverlies en hoofdpijn bij Wegener

Bericht door jbusman » 18 feb 2013 22:55

Erg jammer dat er o deze site mensen zijn die andere ervaringen in twijfel nemen.
Juist op een site als deze verwacht je juist dat mensen dat niet doen.
Zoals ik vertelde was dat mijn ervaring met deze behandeling en dat een ander een andere mening heeft prima.
Ik heb heelaas zoveel ervaringen met wegener (jammer genoeg) dat ik heel vaak bewezen heb en de artsen in het amc zullen dat beamen dat ik genoeg dingen heb gehad waar de medische wereld geen verklaring voor had sterker nog er is zelfs met al mijn problemen al een keer een stukje herschreven in het grote medische literatuur boek.
Dus laten we mekaar hier in iedergeval seurieus nemen ook als het volgens jullie niet kan.
En de vraag was of er iemand ook ervaring mee had en toevallig heb ik een een soort gelijke ervaring gehad.

Mvgr J.busman
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

Re: Stemverlies en hoofdpijn bij Wegener

Bericht door Joep » 19 feb 2013 13:17

In mijn geval was prednisolon (100mg pd) de veroorzaker van de stemproblemen (heesheid).
dorien
Berichten: 21
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

Re: Stemverlies en hoofdpijn bij Wegener

Bericht door dorien » 19 feb 2013 17:12

Jammer dat iemand zich aangevallen voelt. Dit is absoluut niet de bedoeling. Het geven van zoveel mogelijk info zodat mensen met wegener breed worden geinformeerd op sites als deze is alleen maar positief te noemen.
Ik heb de vraag goed begrepen en dan ook gereageerd op de vraag :Wat is rituximab.
Hekman35
Berichten: 4
Lid geworden op: 10 mar 2016 01:01

Re: Stemverlies en hoofdpijn bij Wegener

Bericht door Hekman35 » 13 mar 2016 00:44

Joep schreef:In mijn geval was prednisolon (100mg pd) de veroorzaker van de stemproblemen (heesheid).
Wat goed om te lezen. Ik heb nu 5 weken prednisolon en wisselend hese stem, soms erger soms minder, masr altijd hees. Ik dacht eerst aan lidteken weefsel op mijn stembanden door de intubatie.
Nu ik dit nu voor de eerste keer lees, ben ik wel verbaasd maar meer geinteresseerd.
Wanneer werd de heesheid minder? Bij afbouwen of toen helemaal afgebouwd was. Gaven de artsen ook al bij 100 mg aan dat de heesheid 1 op 1 verbonden zat aan prednisolon?
Hoe lang zat je aan de prednisolon?
Alvast bedankt voor het antwoorden!
Joep
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 aug 2010 16:39
Locatie: Groningen

Re: Stemverlies en hoofdpijn bij Wegener

Bericht door Joep » 13 mar 2016 22:46

Vorig jaar 3 dagen achterelkaar een stootkuur van 1000mg (infuus) gehad en direct was mijn heesheid er ook weer. Na de stootkuur overgegaan op tablet 80 mg en deze in een half jaar afgebouwd.
Mijn stem werd weer normaal toen ik onder de 30 mg pred kwam.
Mijn heesheid komt alleen terug bij een hoge dosis pred en wordt daar 1-op-1 aan gelinkt

Joep
Plaats reactie