anca

Alles wat met de aandoening te maken heeft.
Plaats reactie
dorien
Berichten: 21
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

anca

Bericht door dorien » 19 dec 2012 18:42

Nu weet ik dat de hoogte van de anca niet alles zegt over GPA maar ik ben gewoon benieuwd naar hoe hoog jullie waardes zijn/waren.
Toen ik ziek werd zat mijn anca boven de 200. Na twee jaar medicatie was de anca 9 (april 2012)en nu is hij gestegen naar 31.okt 2012
Hilda
Berichten: 30
Lid geworden op: 25 nov 2010 13:56

Re: anca

Bericht door Hilda » 19 dec 2012 20:25

hoi Dorien

De hoogte van de ANCA zegt idd niet alles over de ziekteactiviteit, maar meestal wel een indicatie.
Nu is het ook nog zo dat er niet een uniforme wijze van bepalen is met als gevolg dat de waardes in het ene ziekenhuis verschillen van een ander ziekenhuis, ook al is het met het zelfde buisje bloed bepaald.

Toen ik in 2009 ziek werd was de titer- 640 , daarna gezakt naar 320, 160, 80 en 40 en weer gestegen naar 640. Na de eerst opvlamming en behandeling is de titer 1x negatief geweest, nu na de tweede opvlamming van begin dit jaar, ben ik nog niet negatief (Anca was toen opgelopen naar 320)
Mijn internist zegt ook steeds dat een oplopende titer niet automatisch meer ziekteactiviteit betekent, maar dat bij de individuele patiënt wel duidelijk wordt of dat bij hem / haar een patroon is en een signaal om verder te kijken.

groetjes, Hilda
dorien
Berichten: 21
Lid geworden op: 28 mar 2011 14:52

Re: anca

Bericht door dorien » 20 dec 2012 10:40

Hoi Hilda

dank je wel voor je reactie... Ik vraag me wel af hoe het gaat bij een ev opvlamming. Als je een opvlamming hebt heb je dan dezelfde klachten als toen de wegener werd vastgesteld of kan het zich ook heel anders gaan uiten??? En kan je je ondanks een hoge titer toch goed blijven voelen???

Groetjes Dorien
Hilda
Berichten: 30
Lid geworden op: 25 nov 2010 13:56

Re: anca

Bericht door Hilda » 20 dec 2012 23:06

Hoi Dorien

Mijn eerste opvlamming bemerkten we doordat ik én heel erg moe begon te worden, meer dan ik al was ;) en mijn nierfunctiewaarden achteruitgingen. Bij de nierbiopsie bleek toen ook dat daar weer ontstekingsactiviteit was.
Bij de tweede opvlamming waren mijn gewrichten in toenemende mate aan het klieren (uiteindelijk is dat 4 jaar geleden ook de start geweest, alleen niet herkend als GPA); dat werd pas een jaar later met verminderde nierfunctie in de bloedonderzoeken en grote vermoeidheid duidelijk.
Mijn artsen zeggen dat een opvlamming meestal op een gelijksoortige manier zich openbaart als bij de start van de ziekte. Bij mij dus mijn gewrichten en nierfunctie.
En de Anca-titer is zoals ik al schreef heel individueel: sommige mensen hebben een positieve ANCA en zijn niet echt ziek, terwijl anderen een lage titer hebben en wel heel erg ziek. Bij mij is het signaal inmiddels duidelijk: een oplopende titer is oppassen geblazen!! Ik blijf het steeds heel spannend vinden als de Anca bepaald wordt, ook al voel ik mij redelijk goed.

groetjes, Hilda
Leonne
Berichten: 14
Lid geworden op: 14 sep 2011 19:10
Locatie: Lelystad

Re: anca

Bericht door Leonne » 23 dec 2012 12:57

Hallo,

Wat Hilda al schrijft, zegt de Anca weinig. Bij mij is deze geprikt om vast te stellen dat ik GPA heb, maar alle keren daarna is de anca niet meer meegeprikt. Ik weet dus ook niet hoe mijn anca-waarden afgelopen jaar waren, maar de rest was allemaal goed, wat ook al genoeg zegt.
Hoop dat je hier nog wat aan hebt.

Groetjes Leonne
Plaats reactie