Er zijn 19 resultaten gevonden

door Ingrid
12 dec 2012 22:11
Forum: Churg Strauss Syndroom
Onderwerp: voorstellen van mijn zoon
Reacties: 1
Weergaves: 3109

Re: voorstellen van mijn zoon

Hallo Guddem, Bij vasculitis moet het afweersysteem worden onderdrukt, zodat het geen gekke dingen gaat doen. Dat verklaart het gebruik van Cellcept. Ben je bekend met de site www.vasculitis.nl? Daar staat ook een uitgebreide toelichting bij over de medicijnen, waaronder Cellcept. Als je je zorgen m...
door Ingrid
12 dec 2012 22:01
Forum: GPA (ziekte van Wegener) - Algemeen forum
Onderwerp: ziekteverschijnselen
Reacties: 2
Weergaves: 4792

Re: ziekteverschijnselen

Hallo Bertenac, Zelf heb ik maagklachten gehad bij een hogere dosis prednisolon (60 mg, maar later bij 25 mg nog altijd wel wat last). Ik kreeg een maagzuurremmer om deze klachten tegen te gaan, nog voordat ik er last van had. Duizeligheid had ik niet; althans niet van de prednisolon. Wat je kunt do...
door Ingrid
03 aug 2012 14:30
Forum: Archief
Onderwerp: Status expertisecentrum azm ?
Reacties: 14
Weergaves: 13238

Re: Status expertisecentrum azm ?

Hallo allemaal, Gisteren heb ik een brief ontvangen van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Met het verzoek of ik wil aangeven of voor mij een passende oplossing is geboden (zorg in UMC of overdracht naar een ander ziekenhuis). Ik zal aangeven dat er voor mij niets is geregeld. Nu bijvoorbeeld heb...
door Ingrid
15 jul 2012 18:22
Forum: Archief
Onderwerp: Wat doet de FWS?
Reacties: 1
Weergaves: 2835

Wat doet de FWS?

Hallo allemaal,

Weet er iemand of de FWS eigenlijk nog actief is ivm de sluiting van het expertisecentrum in Maastricht?
Op de site staat "wij houden u op de hoogte", maar inmiddels is het twee maanden later.

Zou het inmiddels niet tijd worden voor een rechtszaak?

Ingrid
door Ingrid
15 jul 2012 18:20
Forum: Archief
Onderwerp: Status expertisecentrum azm ?
Reacties: 14
Weergaves: 13238

Re: Status expertisecentrum azm ?

Hallo HarM, Ook ik kreeg (eind juni) dr Huugen ipv dr van Paassen. Er vond wel telefonisch overleg plaats tijdens dit consult. De vorige keer dat ik kwam, kreeg ik eerst dr Huugen, en later deed dr van Paassen het hele consult nog eens over. Eerder, in december of januari, liet dr Huugen mij weten d...
door Ingrid
20 apr 2012 14:19
Forum: Archief
Onderwerp: Status expertisecentrum azm ?
Reacties: 14
Weergaves: 13238

Re: Status expertisecentrum azm ?

Hallo, Ik kreeg vandaag een brief van het AZM. Samenvattend staat erin, dat een aantal patiënten al is verwezen naar Utrecht en Nijmegen, waarbij getracht is rekening te houden met de wensen en behoeften van de betrokken patiënten. Voor de patiënten die nu nog onder behandeling zijn in het AZM is de...
door Ingrid
12 apr 2012 13:12
Forum: Archief
Onderwerp: PERSBERICHT Friedrich Wegener Stichting
Reacties: 1
Weergaves: 3469

Re: PERSBERICHT Friedrich Wegener Stichting

Ik maak me wel zorgen over deze indeling in categorieën van patiënten. Als je nu in categorie 1 valt (minst ernstig), en het gaat toch niet goed met je: - weet de arts dan in hoeverre dit met vasculitis te maken kan hebben? Bijvoorbeeld in geval van "algehele malaise": als er niets in het bloed te z...
door Ingrid
12 apr 2012 13:02
Forum: Archief
Onderwerp: Aan patiënten van dr Cohen Tervaert
Reacties: 8
Weergaves: 8004

Re: aan patienten van dr Cohen Tervaert en dr Van Paassen

Hallo, Ik heb van Mart iets meer gehoord, begrijp daardoor iets meer van de motivatie erachter. Niettemin, wat ik niet begrijp: dr van Paassen zou in de week van 2 april hebben aangegeven geen hulp meer nodig te hebben, maar volgens mijn info zou hij in die week met vakantie zijn. Wellicht is het go...
door Ingrid
31 mar 2012 21:52
Forum: Nieuw op de site?
Onderwerp: kinderen met wegener
Reacties: 8
Weergaves: 8890

Re: kinderen met wegener

Hoi, Ik heb een tijdje onder begeleiding van een fysiotherapeut gewerkt aan mijn conditie: op de hometrainer, en met gewichten enzo. 2x per week een half uurtje. Van de fysiotherapeut mocht het ook wel 1x, als ik dat wilde. Maar ik dacht, ik wil verbetering. Na 6 weken ben ik ermee gestopt, doodmoe,...
door Ingrid
31 mar 2012 21:17
Forum: Nieuw op de site?
Onderwerp: Arts weg uit AZM?!
Reacties: 1
Weergaves: 3128

Re: Mart: Help, de dokter verdwijnt!

Ja Mart, ik weet helemaal wat je bedoelt. In oktober dacht ik nog: wat heerlijk dat ik nu een dokter heb die ik volledig kan vertrouwen. Eén die betrokken is, veel inzet toont, en waarbij ik niet zelf in de gaten hoef te houden of hij niet iets vergeet, wat ook niet gaat als je heel ziek bent. Eén d...