Even voorstellen

Je hebt het Churg Strauss syndroom, deel hier je ervaringen.
bereh0
Berichten: 1
Lid geworden op: 07 aug 2017 15:25

Even voorstellen

Berichtdoor bereh0 » 07 aug 2017 16:01

Dag,

Ik ben een man van 50. Verleden jaar is bij nonallergsich astma geconstateerd. Ben in goede conditie.

Dit voorjaar traden er complicaties op. Benauwdheid, afvallen, moeheid, hoesten.
Na een aantal weken is de diagnose EGPA gesteld op basis van te hoge concentratie eosionofiel bloedwaarden, longontsteking, nachtzweten, afvallen. ANCA bloedtesten negatief.
Ik ben begonnen aan een prednison kuur van 40mg dagelijks. Dat bleek snel niet voldoende. Bij een bezoek aan de neuroloog vanwege ernstige hoofdpijn is uitval van zenuwen geconstateerd in benen/voeten en armen/benen. Ik weet dat optimistisch aan de prednison. Dat bleek onjuist en gewoon ook veroorzaakt te worden door de aantasting van de bloedvaten.
De uitval van de zenuwen nam toe waarna ik werd opgenomen in het ziekenhuis en er na MRI (hoofd) is gestart met een drie daags infuus 1000 Mg prednison. Daarmee is de uitval van de zenuwen terug gedrongen.

Nu ben ik weer thuis en neem ik prednison 60 Mg.

De verwachting is dat het herstel (zo goed als) volledig zal zijn. Blijkbaar is het perspectief op herstel bij een negatieve ANCA bloeduitslag en de aanwezigheid van neuspoliepen gunstig. Ook de snelle reactie op de prednison schijn teen gunstig teken te zijn.

Ik ben behandeld in het CWZ Ziekenhuis in Nijmegen, met ondersteuning van het Erasmus UMC. Zeer tevreden over de behandeling en de snelle diagnose.

Hoe gaat het nu?
Mijn longen voelen als vanouds en functioneren prima. Ik ben erg moe (prednison?) en vooral de zenuwuitval baart mij grote zorgen.
Zal er volledig herstel optreden, gaan de uitval en de tintelingen helemaal weg?
Krijg ik mijn energie terug op het oude niveau ?
Hoe moet ik met werk omgaan? De doktoren geven aan dat ik op naar mijn lichaam moet luisteren en dat dit de grenzen aangeeft.

Tips, adviezen, ik hoor ze graag

Henk

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast