Er zijn 21 resultaten gevonden

door dorien
16 sep 2016 16:44
Forum: GPA (ziekte van Wegener) - Algemeen forum
Onderwerp: zadelneus operatie
Reacties: 3
Weergaves: 3892

Re: zadelneus operatie

Mag ik vragen waar je op de wachtlijst staat en of je weet hoe ze de operatie gaan doen???
door dorien
24 aug 2015 16:44
Forum: GPA (ziekte van Wegener) - Algemeen forum
Onderwerp: zadelneus operatie
Reacties: 3
Weergaves: 3892

zadelneus operatie

Mijn vraag is of er mensen zijn met GPA die een zadelneus hebben laten corrigeren. Heeft iemand hier ervaring mee???
door dorien
19 feb 2013 17:12
Forum: GPA (ziekte van Wegener) - Algemeen forum
Onderwerp: Stemverlies en hoofdpijn bij Wegener
Reacties: 8
Weergaves: 5442

Re: Stemverlies en hoofdpijn bij Wegener

Jammer dat iemand zich aangevallen voelt. Dit is absoluut niet de bedoeling. Het geven van zoveel mogelijk info zodat mensen met wegener breed worden geinformeerd op sites als deze is alleen maar positief te noemen.
Ik heb de vraag goed begrepen en dan ook gereageerd op de vraag :Wat is rituximab.
door dorien
18 feb 2013 21:51
Forum: GPA (ziekte van Wegener) - Algemeen forum
Onderwerp: Stemverlies en hoofdpijn bij Wegener
Reacties: 8
Weergaves: 5442

Re: Stemverlies en hoofdpijn bij Wegener

Rituximab is een medicijn wat gebruikt wordt bij sommige wegenerpatienten. Je kunt eens op google zoeken wat het is en hoe het werkt. Dat het binnen een uur werkt lijkt me sterk want mij is verteld dat het binnen5 tot 6 weken duurt voordat het volledig actief is op je b cellen. Ik heb zelf al meerde...
door dorien
20 dec 2012 10:40
Forum: GPA (ziekte van Wegener) - Algemeen forum
Onderwerp: anca
Reacties: 4
Weergaves: 4222

Re: anca

Hoi Hilda dank je wel voor je reactie... Ik vraag me wel af hoe het gaat bij een ev opvlamming. Als je een opvlamming hebt heb je dan dezelfde klachten als toen de wegener werd vastgesteld of kan het zich ook heel anders gaan uiten??? En kan je je ondanks een hoge titer toch goed blijven voelen??? G...
door dorien
19 dec 2012 18:42
Forum: GPA (ziekte van Wegener) - Algemeen forum
Onderwerp: anca
Reacties: 4
Weergaves: 4222

anca

Nu weet ik dat de hoogte van de anca niet alles zegt over GPA maar ik ben gewoon benieuwd naar hoe hoog jullie waardes zijn/waren.
Toen ik ziek werd zat mijn anca boven de 200. Na twee jaar medicatie was de anca 9 (april 2012)en nu is hij gestegen naar 31.okt 2012
door dorien
05 nov 2012 17:52
Forum: Nieuw op de site?
Onderwerp: Hallo, ik ben Monique
Reacties: 3
Weergaves: 3194

Re: Hallo, ik ben Monique

Hoi Monique . welkom hier ! Nou ja de reden dat je hier bent is minder maar toch.... Het lijkt erop alsof je er vlug bij was ( voor een wegenerpatient) dus ik hoop dat de schade beperkt blijft.Hopenlijk doen de medicijnen vlug zijn werk en heb je niet al teveel last van de bijwerkingen. Zelf ben ik ...
door dorien
10 okt 2012 15:09
Forum: Medicijngebruik
Onderwerp: afbouw prednison
Reacties: 17
Weergaves: 13315

Re: afbouw prednison

Hallo allemaal Inmiddels de prednisolon langzaam afgebouwd(voorjaar 2012) en hierdoor minder last van spier en gewrichtspijn. sinds juli 2012 medicatie vrij:-)) Maar.. Ik merk dat de gewrichtspijn momenteel toeneemt. Smorgens en snachts pijnlijke handen, ellebogen knieen heupen. Ook opstart probleme...
door dorien
20 apr 2012 16:13
Forum: Archief
Onderwerp: Status expertisecentrum azm ?
Reacties: 14
Weergaves: 8321

Re: Status expertisecentrum azm ?

Hoi allemaal . Ook ik kreeg vandaag dezelfde brief. Ik ben sinds 2010 patient van Dr van Paassen. Ik heb nooit een voorstel gekregen om naar een ander ziekenhuis te gaan. Ik heb gewoon een afspraak staan voor juli 2012 en de laatste keer dat ik hem zag gaf dr van Paasen mij niet de indruk uit Maastr...
door dorien
06 apr 2012 15:44
Forum: Medicijngebruik
Onderwerp: Gevolgen gebruik Endoxan
Reacties: 11
Weergaves: 8853

Re: Gevolgen gebruik Endoxan

Ik vroeg me iets af wat ik even met jullie wil delen.Als je behandeld wordt met endoxan ( infuus) krijg je tevens mesma toegediend omdat het gebruik van endoxan blaaskanker kan veroorzaken. Er is mij verteld dat je preventief hiervoor mesma krijgt. Nu vraag ik me af of het niet zinvol zou zijn om je...